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Geschrieben von hyppo am 21 May, 2016 um 23:05 18:

Text Chronische Sarkoidose - GdB 30

In seiner neuesten Mitgliederzeitschrift 01/2016 teilt das Sarkoidose-Netzwerk mit, dass eine chronische Sarkoidose mit klinischen Aktivitätszeichen und Auswirkungen auf den Allgemeinzustand mit einem GdB von 30 zu bewerten ist.

Hier das dazugehörige Urteil vom Sozialgericht Karlsruhe vom 15. Juli 2015 · Az. S 12 SB 836/14

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Geschrieben von Manni85 am 15 Sep, 2017 um 13:05 56:

Hallo zusammen.

Ich habe mal eine Frage... Ich habe seit 3 jahren sarkoidose 2. Befall der Lunge sowie der Augen. Ich nehme konstant Cortison 5-10mg damit ich damit leben kann. Aus einer früheren Erkrankung ( Hirtumor) bleibende Lähmung am Auge, habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Hat jemand schon einmal mit Vorerkrankung einen ähnlichen verschlechterungsantrag gestellt und kann mir sagen mit welchem grad ich ungefähr rechnen kann?

Vielen dank im voraus
Sascha


Geschrieben von LiR am 15 Sep, 2017 um 13:23 22:

Hallo Manni85,

deine Frage kann ich nicht beantworten, allerdings habe ich eine Frage, dein Gehirntumor, wie wurde der behandelt? Ist er von selber weg oder ???

Lieben Gruss

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LadyinRed


Geschrieben von hyppo am 15 Sep, 2017 um 13:48 36:

Erkrankung allein legt nicht den GdB fest

Hallo Manni85,

welcher GdB Dir zuerkannt werden kann, kann Dir hier niemand sagen, da es bei der Feststellung des GdB nicht auf die Erkrankung oder einer Kombination von Erkrankungen, sondern auf den Grad der Beeintächtigungen - den Umfang der Behinderungen ankommt.

Was aber zu empfehlen ist: einen Sozialverband wie den VdK miteinzubeziehen, die fechten das dann für einen durch.

Viel Erfolg!

hyppo

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Geschrieben von Manni85 am 17 Sep, 2017 um 10:12 14:

Guten Morgen zusammen.. Danke erstmal einmal für die Antwort. Mein Hirntumor habe ich in der Uniklinik in Köln entfernen lassen. Wie, dass möchte ich gar nicht genau erzählen smile aber das kann man sich schon denken.

Meine Beeinträchtigungen sind wie bei anderen Betroffenen mal mehr oder weniger schlimm. Das geht von Atemnot, Müdigkeit und panikatacken bis hin zu das ich nicht laufen kann da keine Luft da ist oder nicnt sehen können da mein Auge nicht mitmacht.

Die vdk ist auch eingeweiht und unterstützt mich.. Trotzdem warte ich schon seit 4 Monaten auf eine Antwort bzgl meines Verschlimmerungsantrag..

Beste Grüße
Sascha


Geschrieben von hyppo am 17 Sep, 2017 um 19:12 01:

VdK soll Druck machen

Hallo Sascha,

das klingt ja nicht sehr gut, aber genau so "dramatisch" musst Du's schildern und hoffentlich gibt Dir der betreuende Arzt eine entsprechende Expertise.

Und nochmals: wichtig ist nicht die eigentliche Erkrankung, sondern alles was eben nicht mehr geht und Beschwerden bereitet!

Eigentlich sollen nach 3 Monaten die Anträge entschieden sein, falls das für Dich (z. B. aus beruflichen Gründen) wichtig ist, soll der VdK Druck machen. Auf jeden Fall bist Du beim VdK i. d. R. in guten Händen.

Alles Gute

hyppo

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Geschrieben von Manni85 am 20 Oct, 2017 um 16:55 51:

Frechheit...

Ha ha ha.. Auf meine sarkoidose haben sie mir 10 auf meine 30 gepackt die ich nach meinem tumor bekommen hatte. Die haben sie doch nicht alle.

Solle ich dagegen angehen?

Lieben Gruß


Geschrieben von ARenBo am 14 Mar, 2018 um 15:02 32:

GdB bei Sarkoidose ii mit Lungenbeteiligung

Hallo ich bin seit heute im Forum, guten Tag zusammen,

habe Sarkoidose ii mit Lungenbeteiligung und Fatique Syndrom.
Mir wurde ein GdB von 30 bestätigt. Wenn ich das richtig verstehe
ist dieser zu niedrig angesetzt. Wer hat Vorschläge dies ändern zu lassen. Was muss ich bzw. mein Doc tun um den richtigen GdB zu bekommen ?
verwirrt

Würde mich freuen, wenn sich hierzu jemand meldet ...
gerne auch per Mail

Achselzucken

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liebe Grüße aus Mainz
cu

A.RenBo


Geschrieben von Lisa am 17 Mar, 2018 um 20:14 45:

Hallo ARenBo,
auf Sarko, wie du sie beschreibst, gibt es in der Tat 30%. Der GdB kann sich erhöhen, wenn du weitere Erkrankungen, die relevant sind hinzufügst.
LG

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Lisa🐢


Geschrieben von Uhu am 18 Mar, 2018 um 09:26 12:

Daumen hoch! Hallo,

wichtig ist die Erkenntnis, dass der GdB bei mehreren Erkrankungen sich n i c h t additiv aus den verschiedenen Krankheiten zusammensetzt
Entscheidend ist die Einschränkung der Teilhabe am Leben durch die Erkrankungen.

LG Uhu


Geschrieben von ARenBo am 18 Mar, 2018 um 16:43 22:

RE: Hallo,

Zitat:
Original von Uhu
wichtig ist die Erkenntnis, dass der GdB bei mehreren Erkrankungen sich n i c h t additiv aus den verschiedenen Krankheiten zusammensetzt
Entscheidend ist die Einschränkung der Teilhabe am Leben durch die Erkrankungen.

LG Uhu


Danke für die Infos

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liebe Grüße aus Mainz
cu

A.RenBo


Geschrieben von Tamara am 19 Mar, 2018 um 19:00 19:

Ich bekam 40% bei mehrfacher Organbeteiligung der Sarkoidose und starken orthopädischen Einschränkungen und bleibenden Schmerzen. Die Beurteilung des Versorgungsamtes ist je nach Landkreis verschieden. In unserer Gruppe gibt es Sarkoidosepatienten mit unterschiedlichen Graden von 30-60%
Achtung: hat jemand früher 50% erhalten und stellt einen neuen Antrag, kann die erneute Beurteilung plötzlich niedriger ausfallen und die Schwerbehinderung wegfallen!! Info bei einem Vortrag des Versorgungsamtes erhalten.
Tamara


Geschrieben von ARenBo am 19 Mar, 2018 um 22:40 40:

Vielen Dank Tamara Daumen

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liebe Grüße aus Mainz
cu

A.RenBo


Geschrieben von DerMiMi am 02 Jun, 2018 um 19:00 09:

Hallo zusammen,
ich bin auch am überlegen ob ich nicht einen Antrag auf (Schwer)-Behinderungstelle. Hatte letztens mein 10 jährigen chronische Sarkoidose Erkenntnis Geburtstag. Durch Biopsie sind Lunge+Leber betroffen. Der Arzt geht ebenfalls von einer Nierenbeteiligung aus. Möchte hier aber nicht unnötig ebenfalls eine Biopsie verordnen.

Daher mal die Frage in die Runde, hat jemand ähnliche Sarkoidose Befunde? Wie haben Eure Arbeitgeber reagiert als Ihr den GdB vorlegtet?

Grüße an alle

DerMiMi


Geschrieben von Uhu am 04 Jun, 2018 um 13:41 10:

Daumen hoch! Guten Tag DerMiMi !

Ein Arbeitgeber hat natürlich Interesse an gesunden und leistunsfähigen Mitarbeiterinnen / Mitarbeitern. Mit GdB hättest du einen verstärkten Kündigungsschutz, 5 Tage zusätzlichen Jahresurlaub sowie Steuervorteile. Arbeitgeber sind verpflichtet, auch schwerbehinderte Menschen zu beschäftigen. Wenn ein Mindestanteil an schwerbehinderten Beschäftigten unterschritten wird, werden Ausgleichszahlungen fällig. Aus Sicht des Arbeitgebers ist es also durchaus begründet, diesen Mindestanteil zu erreichen. M.E. muss man als Schwerbehinderter mit GdB keine Sorge haben, benachteiligt zu werden. Es sei denn, man "nutzt" den Kündigungsschutz, um sich verstärkt " krank zu melden".
Der Antrag kostet erst mal nix. Was du mit dem Bescheid machst, bleibt dir überlassen.

LG v. Uhu


Geschrieben von Herz-Ass am 11 Jun, 2018 um 09:22 48:

RE: Hallo, ARenBo

Bei chronischer Sarkoidose gibt es wie schon beschrieben einen GdB von 30.
Die Beteiligung der Lunge ergibt nur dann einen höheren GdB, wenn die Lungenfunktion beeinträchtig ist. Dies ergibt sich aus einem Lungenfunktionstest. Bei Bedarf bitte Kontakt aufnehmen.


Geschrieben von hyppo am 19 Jun, 2018 um 14:06 46:

Fragezeichen "klinische Aktivitätszeichen"

Eine chronische Sarkoidose mit klinischen Aktivitätszeichen und Auswirkungen auf den Allgemeinzustand ist mit einem GdB von 30 zu bewerten.

Hier das dazugehörige Urteil vom Sozialgericht Karlsruhe vom 15. Juli 2015 · Az. S 12 SB 836/14

Nachdem weder die Ärzte was mit "klinischen Aktivitätszeichen" anzufangen wissen, noch habe ich bei Dr. Google oder im Sozialrecht eine Beschreibung hierzu gefunden, wollte ich hier mal fragen, ob da jemand weiter helfen kann, was "Sarkoidose mit klinischen Aktivitätszeichen" bedeutet?

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Geschrieben von hyppo am 04 Sep, 2018 um 00:47 14:

Was sind "klinische Aktivitätszeichen"?

Ich möchte nochmals nachfragen, ob jemand mit dem Antrag auf Behinderung Schwierigkeiten hatte, weil keine "klinischen Aktivitätszeichen" vorlagen. Sollten damit bspw. Blutserumswerte gemeint sein, so sind Blutserumswerte bestenfalls Hinweise auf eine Sarkoidose, aber keine Nachweise.

Ich zitiere aus dem hochaktuellen und lesenswerten Artikel von Graf+Geiser (8/2018, S. 698+699, Hervorhebungen durch mich):
https://medicalforum.ch/de/article/doi/smf.2018.03347/

"Etablierte serologische Tests zur Diagnose einer Sarkoidose gibt es nicht.
«Angiotensin Converting Enzyme» (ACE) wird von Epitheloidzellen produziert und ist in 60% bei Sarkoidose erhöht. Die Sensitivität (57%) und der negative prädiktive Wert (60%) sind aber zu tief, um die Bestimmung zur Diagnose einer Sarkoidose heranzuziehen; allenfalls kann ein erhöhter Wert den Verdacht auf eine Sarkoidose stützen. Auch als Verlaufskontrolle ist das ACE nicht validiert, zumal es nicht mit der Krankheitsaktivität korreliert und sich unter Therapie unterschiedlich verhält.
Der lösliche IL2-Rezeptor ist aufgrund der CD4-Zell-Aktivierung bei Sarkoidose erhöht, es konnte eine Korrelation mit der Krankheitsaktivität und einer tendenziell extrathorakalen Manifestation gezeigt werden. Allerdings hat sich dieser Parameter bislang nicht zur Diagnose, Beurteilung einer Therapieindikation oder als Verlaufsparameter unter Therapie etablieren können."

Somit ist es m. E. nach in vielen Fällen unmöglich für "klinische Aktivitätszeichen" einen Nachweis zu erbringen. Das Vorhandensein von Granulomen (und selbst die sind nicht in allen Fällen von Sarkoidose vorhanden) scheint manchen Versorgungsämtern nicht zu genügen.

Die Richtlinie erfordert drei Kriterien:
Eine chronische Sarkoidose (1) mit klinischen Aktivitätszeichen (2) und Auswirkungen auf den Allgemeinzustand (3) ist mit einem GdB von 30 zu bewerten.

So gesehen müsste m. E. nach die Richtlinie überarbeitet werden, denn der Punkt "klinische Aktivitätszeichen" ist zum Nachweis der Aktivität einer Sarkoidose m. E. nach in einigen Fällen nicht erfüllbar. Allgemeine Beschwerden wie Atemnot, Fatigue, Muskelschmerzen, arthroseähnliche Gelenkschmerzen, kognitive Einschränkungen, Kopfschmerzen ... wie sie häufig in der Anamnese beschrieben werden, müssen zur Anerkennung der Sarkoidose stärker Berücksichtigung finden, da ein "klinischer" Nachweis oft nicht geführt werden kann.

Ich lasse mich aber gerne eines Besseren belehren - vielleicht kann das Thema mal von einem der Sarkoidose-Verbände aufgegriffen werden.

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Geschrieben von DerMiMi am 30 Dec, 2018 um 16:34 44:

Hallo zusammen,
setze mich mit meinem Facharzt Ende Januar 2019 zusammen. Bei mir ist eine chronische Sarkoidose Stadium 3 mit Lungen- und Leberbeteiligung mittels Biopsie diagnostiziert worden. Seit 2 Jahren läßt sich mittels Ultraschall eine Änderung der Leber feststellen.
Die LuFu ist im Ruhezustand immer top, anders sieht es aber in der Spirometrie aus. Hier liege ich nur bei ca. 70% des benötigten Bereichs.

Seit gut einem Jahr ist meine Leistungsfähigkeit deutlich eingeschränkt. Kämpfe mit Müdigkeit, Schalflosigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen, Vergesslichkeit und Konzentrationsschwierigkeiten. Bisher konnte ich es bei meinem Arbeitgeber ganz gut verbergen bzw. mein Chef war in meine Krankheit involiert und hat es auch toleriert.

Gestern bekam ich von meinen Fachärzten Post mit den letzten Blutwerten. ACE und IL-2 sind zum allerersten Mal seit meiner Sarkoidose Erkrankung in Norm. Das ist zwar super für die Blutwerte, doch mein Allgemeinempfinden ist eine Kathastrophe, ich fühle mich wie eine Ruine an der weiter geschliffen wird. unglücklich

Werde Euch Ende Januar berichten was mein Facharzt über die Einstufung der GdB meinz bzw. laut seiner Erfahrung möglich ist.

Viele Grüße an alle und einen guten Rutsch ins Jahr 2019. ielleicht erlebt der eine oder andere doch ein kleines Wunder smile

Grüße
DerMiMi

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