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Geschrieben von Speedy am 30 Apr, 2015 um 14:17 11:

Behandlung Lebersarkoidose

Hallo,

nach 14 Jahren Lungensarkoidose wurde bei mir jetzt auch ein starker Befall der Leber festgestellt (durch Biopsie gesichert) traurig Meine Leberwerte sind Gott sei Dank noch normal, aber mein Internist hat mir geraten, schon jetzt eine Behandlung anzugehen.

Ich möchte mich daher in Freiburg vorstellen. Ich hatte gelesen, dass einige von euch dort in Behandlung sind. Könnt ihr mir einen Arzt empfehlen, bei dem ich den Termin machen sollte (gerne per PN)? Im Idealfall jemand, der sich mit Lungen- und Lebersarko auskennt?

Gibt es außerdem jemand, der Erfahrung mit MTX bei Lebersarko hat? Eine Kortisonbehandlung der Lunge ging bei mir leider völlig schief.

Sonnige Grüße & vielen Dank vorab
Speedy


Geschrieben von Waltraud am 30 Apr, 2015 um 14:53 44:

Bei einer Lebersarko MTX zu nehmen, finde ich sehr schwierig, denn gerade MTX greift ja die Leber an. Ich nehme kein MTX mehr, da sich meine Leberwerte sprungartig erhöht haben.
Ich bin gespannt, was die Experten zur MTX-Einnahme sagen.


Geschrieben von Speedy am 30 Apr, 2015 um 17:30 02:

Oh, guter Punkt, vielen Dank für den Hinweis bezüglich MTX und Leber.

Auf den Seiten der Sarkoidose-Vereinigung habe ich gerade folgendes zur Lebersarko gefunden, das mich etwas beruhigt hat:
"Die Lebersarkoidose verläuft klinisch nicht nur fast immer völlig symptomlos, sondern auch gutartig. Denn bei der Lebersarkoidose handelt es sich um herdförmig verstreute Granulome im Stützgewebe der Leber. Im allgemeinen ist daher der Befall der Leber nicht mit einer wesentlichen Schädigung des Organs verbunden. Allerdings können erhöhte Leberwerte auftreten, welche nicht immer mit der Sarkoidose in Zusammenhang gebracht werden. "

Vielleicht ist meine Leber ja auch seit zig Jahren betoffen und es wurde jetzt nur zufällig festgestellt. Ich werde berichten, wenn ich mich in Freiburg vorgestellt habe.

Viele Grüße
Speedy


Geschrieben von Piano am 01 May, 2015 um 11:39 47:

Hallo speedy,

die Ärzte gehen bei mir von einer Lungensarkoidose aus, bezüglich der Leber von einer Autoimmuncholangitis (AP- und Gamma-GT-Werterhöhung) worauf eine Therapie mit Ursodesoxycholsäure angefangen wurde. Die Laborwerte gingen nach unten. Durch Kortisoneinnahme gingen die Laborwerte noch weiter nach unten.

Seit Januar habe ich nun mit einer MTX-Therapie angefangen um Kortison einzusparen. Bei der letzten Laboruntersuchung waren alle Leberwerte im Normbereich.

Mal sehen wohin die Reise geht...?

Alles Gute cu

_______________
Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)


Geschrieben von Tamara am 01 May, 2015 um 18:42 32:

Hallo Speedy
Ich bin seit einigen Jahren in der Leberambulanz der Uniklnik
und sehr zufrieden. 2mal jährlich werden die Blutwerte und ein Ultraschall kontrolliert. Durch CT Diagnose eine Leberbeteiligung und bgin. Zirrhose bestätigt , vermutlich nach 5 Jahren Aza.. die Folgen.
Lebte immer schon sehr gesund und abstinent.
Du brauchst eine Überweisung und Termin und bringe alle Befunde mit. Es gibt einige Sarkoidosekranke dort.
Gruß
Tamara


Geschrieben von Speedy am 01 May, 2015 um 21:20 38:

Ganz lieben Dank für eure Antworten!

Bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Man ist einfach nicht alleine...


Geschrieben von mona1977 am 05 May, 2015 um 16:54 22:

lebersarkoidose

ich habe seit 5 jahren sarkoidose der lunge II.
seit letzter woche weiss ich das sich auch die sd an meiner leber zu schaffen gemacht hat.

die ärzte im kh meinten ich brauche keine therapie. meine werte der leber sind im normbereich. entdeckt haben sie mein leberproblem bei meiner gallenentnahme :-/

fibrosierende wand mit fettleber I und hepatitis. irgendwie brauche ich nie medikamente.

wenn ich das bei euch so lese denke ich unsere ärzte am niederrhein sind unwissend und raten mir nicht das richtige. denn wie kann es denn sein das ich erst eine lungen sk habe und jetzt auch die leber betroffen ist Achselzucken


Geschrieben von damaged am 07 May, 2015 um 11:50 22:

Hallo Mona,

welche Hepatitis Form hast du denn ?

Gerade bei Hep. plus beginnender Fettleber ist eine Behandlung dieser wirklich mehr als wichtig.
Ich spreche da zwar nicht aus eigener erfahrung, bin aber was die Leber angeht recht "belesen" weil mein Papa HCC hatte ....

Nehme das bitte nicht auf die leichte Schulte und hol dir bzgl. der Leber unbedingt eine Zweitmeinung ein.

LG

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