Sarkoidose Forum (https://www.sarkoidose-forum.de/index.php)
- Sonstiges (https://www.sarkoidose-forum.de/board.php?boardid=31)
-- Therapie ja oder nein? (https://www.sarkoidose-forum.de/threadid.php?threadid=2440)


Geschrieben von Nic am 13 Oct, 2018 um 18:24 41:

Therapie ja oder nein?

Hallo zusammen. Ich hoffe ihr könnt irgendwie helfen. smile 2012 wurde bei mir Hautkrebs diagnostiziert. Im Zuge der Untersuchen hat man auch etwas an der Lunge gefunden. Zum Glück kein Krebs. Mir wurde etwas von der Lunge entnommen u nach der pathologischen Untersuchung kam heraus, dass es sich wahrscheinlich um Sarkoidose handelt. In Folge dessen musste ich alle 2 Monate zur Kontrolle zum Lungenarzt. Die Stellen an der Lunge wurden kleiner. Ich musste nur noch 1x Jahr zur Kontrolle. In diesem Jahr wurde im Zuge der Nachkontrolle (Hautkrebs) Stellen an meinem Körper festgestellt, die wie sich nach der Untersuchung herausgestellt hatte um Sarkoidose handelt. Auf zum Lungenarzt/CT/Kardiologe. An der Lunge sind wieder vermehrt Knötchen zu sehen. Am Herzen nix was auf Sarkoidose hinweist. „Nur“ eine Wassereinlagerung am Rand. Mein Lungenarzt ist sich unsicher wie er vorgehen soll und schickt alle Unterlagen an eine Arbeitsgruppe die sich mit seltenen Lungenkrankheiten befasst. Meine Frage: Beschwerden aktuell nicht wirklich. Ab und zu nächtlicher Reizhusten (warum nur Nachts?). Würdet ihr eine Therapie beginnen? Ab wann ist diese wirklich notwendig?
Danke euch.
VG aus Hannover, Nicole


Geschrieben von HansiHo am 21 Oct, 2018 um 09:54 37:

Hallo Nic,

aktuell ist die Sprechweise so, dass man behandeln solle, um
- Organschäden zu vermeiden und/oder
- die Lebensqualität des Betroffenen zu verbessern.
(Was hier als "Well's Law" bezeichnet wird, hat auch schon Karl Wurm 1960 mehr oder weniger identisch formuliert. Aber das ist eine andere Geschichte.)

Da es dir offenbar gut geht und keine Gefährdung deiner Einzelteile bekannt ist, ist wohl die Empfehlung evident, nicht zu behandeln (was auch?).

Andererseits scheint dich die Sarkoidose schon länger nicht zu verlassen und eine regelmäßige Kontrolle ist bestimmt angesagt. Also Augen, Herz, Nieren - vor allem auf die Organe nicht vergessen, bei denen du nicht gleich merken würdest, wenn etwas faul wäre.
---
Es gibt viele Ursachen für (nächtlichen) Husten. Unproduktiver Husten ist eines der Markenzeichen von Sarkoidose. Die Lunge bei Sarkoidose-Betroffenen ist aber nicht immer die direkte Ursache. Wir haben z.B. auch mehrere KollegInnen, bei denen die Schleimhäute der Nase nimmer so richtig flüssig sind und das von der Nase normaler Weise unbemerkt in Richtung Magen fließende Sekret am Weg hängen bleibt und manchmal Hustenreiz verursacht. Also vielleicht auch mal an einen HNO denken.

Nachsatz:
Ich bin von deinem Lungenarzt schon begeistert, dass er woanders um Rat fragt. Weil es ist bestimmt (für uns alle !) ratsam wäre, bei Bedarf irgendwo zur Behandlung und/oder Kontrolle zu sein, wo es weitere Erfahrungen mit Sarkoidose gibt. Oder besser gesagt: Sarkoidose ist mehr als eine Summe von Granulomen. Irgendwo betreut zu werden, wo es ein ganzes Netzwerk an notwendigen Fachärzten zur Betreuung gibt, die miteinander reden und voneinander lernen und nicht nur über einzeilige Befunde miteinander kommunizieren, ist erstrebenswert und notwendig.

LG, Hansi


Geschrieben von Nic am 21 Oct, 2018 um 15:35 13:

Augenzwinkern

Hallo Hansi,

Lieben Dank für deine umfassende Antwort. Ich soll jetzt in der MHH vorstellig werden. Dann mal gucken was die so sagen.

Bis dahin versuche ich nicht daran zu denken und entspannt zu sein.

LG, Nicole

_______________
nicblo

Powered by: Burning Board Lite 1.0.2pl3 © 2001-2004 WoltLab GmbH