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Sarkoidose Forum » Löfgrensyndrom » Bin neu hier bei euch » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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Jessi09
Mitglied


Dabei seit: 27 Aug, 2017

Bin neu hier bei euch Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo zusammen.

Ich habe am 25.7.2017 die Diagnose Löfgren Syndrom erhalten.

Am 12.7. bemerkte ich, dass beide Sprunggelenke geschwollen waren und ziemlich schmerzten. Zeitgleich bekam ich an den Unterschenkeln ''Mückenstiche''
Ungefähr 2 Tage später war ich bei meinem damaligen Hausarzt.
Dieser meinte die Schwellungen wären von Übergewicht und das andere sind entzündete Mückenstiche.

Das konnte ich nicht wirklich glauben.

Bin dann die Woche drauf, Dienstag, zu einem anderen Hausarzt/Unterbieten gegangen und habe ihm davon erzählt.

Der schickte mich direkt in die Rheumaambulanz.

Dort wurde ich begutachtet, angebracht und bekam ein CT der Lunge.

Der behandelnde Oberarzt freute sich regelrecht, als er bei mir das wohl übliche Trias vorfand und ließ auch direkt zwei junge Ärzte raten, was ich wohl habe.

Mir wurde noch Blut angenommen und er meinte es wäre wie im Lehrbuch. Dann wurde ich nach Hause geschickt und man sagte mir ich solle Ibu nehmen und zum Lungenarzt gehen.

Donnerstag war ich dann nochmal bei den Internisten.
Der hatte noch keinen Arztbrief vorliegen, weil die Rheumaklinik noch auf zwei Blutwerte wartet. Der kleine Lungenfunktionstest bei ihm war wohl ok.

Dann hätte der Internist 3 Wochen Urlaub. Jetzt habe ich 2 Wochen Urlaub. Den Termin beim Lungenarzt habe ich erst Ende September.


Ich bin ein bisschen ängstlich. Ich weiß überhaupt nicht wie schwer meine Erkrankung ist. Habe jetzt seit ca. 2 Wochen leichten Reizhusten. Gelenke sind wieder ok. Hatte schubweise in anderen Gelenken Schmerzen. Die Knoten kommen immernoch wieder mal Neue.

Ungefähr 3 Wochen bevor alles anfing, bemerkte ich Schweißausbrüche, aber nicht nur nachts. Die habe ich heute auch noch.

Ich bin durch das Ganze so angespannt, dass mein Nacken verspannt ist und mir manchmal schwindlig wird.


Habe auch ein bisschen Angst vor dem ganzen Untersuchungen.

Liebe Grüße


27 Aug, 2017 18:02 15 Jessi09 ist offline Beiträge von Jessi09 suchen Nehmen Sie Jessi09 in Ihre Freundesliste auf
Jessi09
Mitglied


Dabei seit: 27 Aug, 2017

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Entschuldigt bitte die vielen Fehler.

Mein Handy kooperiert nicht richtig.


27 Aug, 2017 18:19 34 Jessi09 ist offline Beiträge von Jessi09 suchen Nehmen Sie Jessi09 in Ihre Freundesliste auf
Christine64 Christine64 ist weiblich   Zeige Christine64 auf Karte
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Dabei seit: 03 Sep, 2013

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Hallo Jessi, erst mal.. herzlich Willkommen im Forum und Kopf hoch, mit dem Löfgren hast Du Dir die "Beste" Variante ausgesucht. Das Löfgren heilt meistens komplett aus und nach einer gewissen Zeit ist der Spuk vorbei. Es gibt hier einige Erfahrungsberichte und viele Informationen, die Du über die Suchfunktion finden kannst.
Wichtig ist es aber tatsächlich, dass Du jetzt einmal komplett auf den Kopf gestellt wirst. Ich würde mit dem Hausarzt sprechen, ob er Dich nicht in eine Klinik einweisen kannst, dort können die Untersuchungen in einem Rutsch gemacht werden. Dies erspart Dir viel Rennerei. Ich wurde damals in der Uniklinik untersucht und bin noch heute dort regelmäßig in der Ambulanz.
Die Untersuchungen, um Deine Frage zu beantworten, sind wirklich nicht schlimm. Ich schildere Dir mal, was bei mir gemacht wurde:
Zuerst eine ambulante Thoraxaufnahme, dass kann schon der Hausarzt veranlassen und bestätigt meistens den Verdacht schon
2. Einweisung in die Klinik zur genaueren Abklärung. Dort wurde eine große Blutanalyse gemacht, da hier auch die Werte der Organe kontrolliert werden. Danach Ultraschall von Leber, Milz und Nieren. Weiterhin wurde eine Spieroergotherapie gemacht (Fahrradfahren mit Maske, sieht man bei Sportlern immer) und ein Herzultraschall zum Ausschluss einer Herzbeteiligung. Weiterhin wurde ein CT der Lunge angefertigt und zum Schluss eine sogenannte Lungenlavage. Diese Untersuchung hört sich schlimm an, aber da man eine leichte Narkose bekommt, absolut problemlos und schmerzfrei. Ich würde die ohne mit der Wimper zu zucken wieder machen lassen. Je nach Ergebnissen erfolgt dann eine Behandlung mit Cortison, oder eben auch nicht.... Löfgren kann meistens ohne Cortisontabletten ausheilen und man bekämpft nur die Symptome. Eine Cortison Behandlung (ich meine nicht das Spray) sollte gut überlegt sein. Für Fragen ist auch die Shoutbox immer gut, da kann man sich gut austauschen. LG Christine


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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

27 Aug, 2017 21:11 00 Christine64 ist offline Email an Christine64 senden Beiträge von Christine64 suchen Nehmen Sie Christine64 in Ihre Freundesliste auf
Jessi09
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Dabei seit: 27 Aug, 2017

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Danke dir für's willkommen heißen und für's antworten.




Liebe Grüße


27 Aug, 2017 21:30 49 Jessi09 ist offline Beiträge von Jessi09 suchen Nehmen Sie Jessi09 in Ihre Freundesliste auf
Jessi09
Mitglied


Dabei seit: 27 Aug, 2017

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Muss bei Löfgren Syndrom unbedingt eine Bronchoskopie gemacht werden?

Davor habe ich echt Angst.

Ich habe, wenn ich gestresst bin, eh schon immer ein Druckgefühl im Hals.

Und ich bin gerade sehr gestresst.


Liebe Grüße


30 Aug, 2017 09:39 37 Jessi09 ist offline Beiträge von Jessi09 suchen Nehmen Sie Jessi09 in Ihre Freundesliste auf
Lisa Lisa ist weiblich   Zeige Lisa auf Karte
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Dabei seit: 12 Feb, 2016

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Liebe Jessi,
herzlich willkommen auch von mir im Forum (auch, wenn ich nur noch selten hier anzutreffen bin).
Angst ist völlig normal - das gehört irgendwie immer dazu, wenn etwas auf einen zukommt, dass man nicht kennt.
Eine Bronchoskopie ist vielleicht kein MUSS, aber du wirst immer irgendwie herumeiern, weil du nie sicher weißt, ob es nur eine Sarkoidose ist oder nicht. Lässt du die Bronchoskopie machen, wird eine Gewebeprobe entnommen und untersucht und du hast anschließend Gewissheit. Für mich persönlich war das unendlich wichtig. Ich weiß jetzt, wo der Hase langläuft und bin sicher, dass die Symptome definitiv vond er Sarko kommen.
Die Bronchoskopie ist sicherlich von der Beschreibung her nicht so das Schönste, was man sich vorstellen kann, aber du erhältst eine "Schlafspritze" und wirst davon nichts mitbekommen. Du kannst ja auch sagen, dass du sehr ängstlich bist. Nach der Untersuchung war ich recht bald "ausgeschlafen" und hatte nur über mehrere Stunden blöden Reizhusten. Dieser "Preis" war es mir aber allemale wert.

Zuversicht und Mut wünscht dir von Herzen


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Lisa🐢

30 Aug, 2017 20:49 37 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
Jessi09
Mitglied


Dabei seit: 27 Aug, 2017

So ging es bei mir weiter Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Wenn es jemanden interessieren sollte, so ging es bei mir weiter.

Ich bekam nach den Sprunggelenksentzündungen noch Entzündungen in beiden Knien und in den großen Zehen.

Das E.N. bekam ich dann noch an der rechten Hand.

Zur Zeit habe ich überhaupt keine Beschwerden. Das E.N. heilt überall ab. Keine Entzündungen.

War heute beim Lungenfacharzt.

Lunge geröntgt. Deutlich geschwollene Lymphknoten, sonst unauffällig. Kein Husten, keine Luftnot.

Lufu alles im Normalbereich.

Blut wurde abgenommen. Noch kein Ergebnis.

Soll jetzt noch zum Kardiologen um eine Herzbeteiligung auszuschließen und in 6 Monaten zur Kontrolle zum Lungenfacharzt.


Liebe Grüße


28 Sep, 2017 12:03 18 Jessi09 ist offline Beiträge von Jessi09 suchen Nehmen Sie Jessi09 in Ihre Freundesliste auf
Lisa Lisa ist weiblich   Zeige Lisa auf Karte
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Dabei seit: 12 Feb, 2016

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Hi Jessi,

toll, dass du dich wieder meldest. Das hört sich doch alles recht "normal" an. Also, ich meine, es hört sich gut an. Kontrolluntersuchung in 6 Monaten beim Lungenfacharzt ist absolut üblich und eine Untersuchung beim Kardiologen wichtige Routine.

Kopf hoch und viel Optimismus wünscht dir


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Lisa🐢

28 Sep, 2017 20:46 02 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
Jessi09
Mitglied


Dabei seit: 27 Aug, 2017

traurig Leider zu früh gefreut Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo

Vor ca. 2 oder 3 Wochen schrieb ich ja hier, dass es mir sehr gut geht.

Das hat sich leider wieder geändert.

Ich habe leichte Gelenkschmerzen in den Fingern und eine neue Stelle des E.N. bekommen. Ich bin müde und schwitze manchmal nachts.

Hatte gehofft, es wäre vorbei.

Oder bekommt man das wie wellenartig, also in Schüben.

LG


15 Oct, 2017 00:05 37 Jessi09 ist offline Beiträge von Jessi09 suchen Nehmen Sie Jessi09 in Ihre Freundesliste auf
beate beate ist weiblich
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Dabei seit: 15 Oct, 2017

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Hallo Jessie. Ich bin auch ganz neu hier. Was bedeutet EN ? Gelenkschmerzen habe ich auch im Moment und Jucken an den Armen. Bin noch ziemlich hilflos in dieser Sache. LG Beate


_______________
😕

16 Oct, 2017 06:46 38 beate ist offline Email an beate senden Beiträge von beate suchen Nehmen Sie beate in Ihre Freundesliste auf
Christine64 Christine64 ist weiblich   Zeige Christine64 auf Karte
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Dabei seit: 03 Sep, 2013

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Hallo Jessi,
mach Dich nicht verrückt, aber das die Krankheit nach 3 Monaten nicht vorbei ist, ist völlig normal. Das deine Lymphknoten noch geschwollen sind, zeigt doch das da noch was arbeitet. Bei mir hat es über 1 Jahr gedauert und Inch hatte zwischenzeitlich schon 2 Rückfälle. Alles wird gut Augenzwinkern
LG Christine


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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

16 Oct, 2017 12:40 15 Christine64 ist offline Email an Christine64 senden Beiträge von Christine64 suchen Nehmen Sie Christine64 in Ihre Freundesliste auf
Jessi09
Mitglied


Dabei seit: 27 Aug, 2017

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Ich habe heute so Kreislaufprobleme, voll doof.

Musste mal jammern böse


Lg


17 Oct, 2017 11:01 40 Jessi09 ist offline Beiträge von Jessi09 suchen Nehmen Sie Jessi09 in Ihre Freundesliste auf
 
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