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Frauke Frauke ist weiblich
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Dabei seit: 14 May, 2012

Rhythmusstörungen unter Predni besser Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo,

melde mich mal wieder. Es ging mir die letzten Wochen total schlecht,(Angst- und Panikstörung wegen evtl. Herzsarkoidose), daher hab mich hier nur "lesend" beteiligt.
Im September hatte ich ein Vorhofflimmern und letztes Jahr eine ganz fiese Rhythmusstörung. So mit schwarz werden vor den Augen usw... Ich hatte dieses Erlebnis vom letztes Jahr hier eingetragen, beschrieben.
HRST habe ich schon lange. Seit meiner Jugend. Diese wurden in den Jahren aber stärker. 2008 war es dann extrem. viele Sves noch mehr Ves, Polymorphe, eine Salve und noch so einiges. Da wollte man schon ein MRT machen, aber zwei Monate später war ich schwanger.
Allerdings gingen diese HRST unter Predni sofort weg. Das Predni bekam ich, weil ich zeitgleich auch eine starke Verschlechterung der Lunge hatte.
Also zeitgleich HRST und Lunge schlecht.
Der Notarzt, der wegen des Vorhofflimmerns dieses Jahr im September kam, erklärte mir im Krankenwagen, dass es normal sein kann, wenn sich die Lungenfunktion verschlechtert, das HRST auftreten. Also, durch die verschlechterte Atmung. Letztes Jahr wurde auch ein MRT gemacht und da war alles in Ordnung.
Meine Frage, warum gingen die HRST immer unter Predni zurück? Oder in der Schwangerschaft?
Lag es wirklich nur an der Verbesserung der Lunge durch das Predni? Kann die HRST einfach ein Symptom durch die schlechte LUFU sein?

Liebe Grüße aus dem sonnigen Rellingen

Frauke

Hat da jemand Erfahrung?


11 Nov, 2013 09:38 48 Frauke ist offline Email an Frauke senden Beiträge von Frauke suchen Nehmen Sie Frauke in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

RE: Rhythmusstörungen unter Predni besser Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Zitat:
Original von Frauke
Lag es wirklich nur an der Verbesserung der Lunge durch das Predni? Kann die HRST einfach ein Symptom durch die schlechte LUFU sein?


Hallo Frauke,

leider kann ich dir deine Frage auch nicht beantworten, aber, da du bislang noch keine Reaktion bekommen hast, will ich dir einmal meine Erfahrung schreiben. (Ich denke, so viele Mitglieder mit HRS gibt es ja auch hier im Forum nicht)

Meine Lungenfunktion ist und war immer gut, bei mir ist "nur" das Herz betroffen und mittlerweile sind sich auch alle behandelnden Ärzte einig, dass es wohl keine akute Sarkoidose am Herzen ist, sondern eine zurückliegende. Deshalb schleiche ich das Predni jetzt auch langsam aus.

Trotzdem habe ich auch HRS, alle die, die du auch genannt hast: polymorphe ventrikkuläre, SVES, Bigeminus, Couplet usw. usw.
Diese haben sich bei mir schlagartig verschlechtert, als ich mit der Predni-Einnahme begonnen habe. So heftig, dass ich anschl. 10 Tage im KH war. Mein damaliger Arzt meinte dann auch, dass es wohl häufig vorkomme, dass sich HRS bei Beginn der Kortisontherapie verschlechtern. Inzwischen haben sich die HRS bei mir auch etwas gebessert, allerdings nehme ich auch Tabletten dagegen ein. Aber es gibt immer wieder auch Tage, an denen es mir sehr schlecht geht.
Mein jetziger Arzt hat mir jetzt zu verstehen gegeben, dass ich mit den HRS leben müsste und je weniger Beachtung ich ihnen schenken würde, desto besser. Allerdings werde ich schon engmaschig kontrolliert.

Hast du denn einen Defi oder steht ein solcher bei dir zur Debatte?


_______________
Liebe Grüsse

Lila

11 Nov, 2013 20:22 26 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Frauke Frauke ist weiblich
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Dabei seit: 14 May, 2012

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Hallo Helga,

danke für deine Antwort.
Bei mir werden die Rhythmusstörungen besser, bzw. gehen weg unter Predni.
Ich hatte gestern mein Kardio-MRT. Bin fast verrückt geworden.
Pinneberg hat ein ganz neues mrt. 70 cm Durchmesser der Röhre und ganz schnell und noch bessere Bilder.
Aber da das Gerät noch ganz neu ist, müssen die Frequenzen irgendwie noch eingestellt werden.
Daher lag ich, statt 45 Min., 2 Std. drin...SCHOCK!!!
Das bei meiner Platzangst. Aber ich hab es geschafft.
Ich weiß wie wichtig die Untersuchung ist und hab mich deshalb echt durch gequält. Am Montag bekomme ich dann das Ergebnis. Bzw. hab dann den Besprechungstermin bei meinem Lungen-Doc.
Bin echt gespannt.
Berichte dann mal.
LG
Frauke


12 Nov, 2013 16:26 11 Frauke ist offline Email an Frauke senden Beiträge von Frauke suchen Nehmen Sie Frauke in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Hallo Frauke,

Oh nein, 2 Std. im MRT, das ist ja die Höchststrafe!! Mir haben 45 Min. völlig gereicht. Ich habe die ganze Zeit die Augen geschlossen gehalten.

Auf jeden Fall drücke ich dir für Montag die Daumen.

Nimmst du Medikamente gegen deine HRS?


_______________
Liebe Grüsse

Lila

12 Nov, 2013 19:18 30 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Waltraud Waltraud ist weiblich
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Dabei seit: 04 Aug, 2011

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Bei meinem Kardio-MRT habe ich aber auch fast 2 Std. im MRT gelegen. Zum Glück kam aber dann ein gutes Ergebnis heraus.
Ich nehme eh seit MOnaten 7,5 mg Predni und somit werden meine gelegentlichen HRS in Schach gehalten.


12 Nov, 2013 19:26 41 Waltraud ist offline Email an Waltraud senden Beiträge von Waltraud suchen Nehmen Sie Waltraud in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Dann bin ich wohl die Ausnahme, bei der Kortison nicht gegen die HRS hilft.
Die heutige Auswertung meines Langzeit EKG hat das wieder bewiesen. Das frustriert mich schon.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

12 Nov, 2013 21:25 19 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Frauke Frauke ist weiblich
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Dabei seit: 14 May, 2012

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Hallo Helga,

das dich das frustriert kann ich gut verstehen.
HRST sind schon echt unangenehm und beängstigend.
Wie war denn dein Langzeit-EKG?
Waren es wieder viele HRST. SVES, VES, Couplets usw?

Ich nehme zum Predni neuerdings einen Beta Blocker. Mini Dosis. Metoprolol 23,75 mg. Eine am Tag.
Das ist auch ganz gut.
Diese Herz Sache hat mir die letzten Wochen soviel Angst gemacht, dass meine alte Angst- und Panikstörung wieder hochkam.
Es ist immer wieder ein Kampf sich zu beruhigen.
Der Beta Blocker macht mich ein bisschen ruhiger. Und das Herz auch.

Ich berichte Montag Abend.

LG
Frauke


12 Nov, 2013 22:21 54 Frauke ist offline Email an Frauke senden Beiträge von Frauke suchen Nehmen Sie Frauke in Ihre Freundesliste auf
Leyla
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Dabei seit: 12 Nov, 2013

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Hallo, bei mir wurde die Rhythmusstörungen nur unter sehr hohen Dosen Predni etwas besser, bei Ausschleichen nicht mehr. Ich bekomme nun éin Präparat mit Strophantin, hier kann man sich gut informieren darüber:

http://www.strophantus.de/indikationen-1.html


Das hat mir sehr sehr gut geholfen, ich schlafe endlich wieder richtig und das Herz ist sehr ruhig geworden.

Ich wünsche Euch allzeit ein ruhiges Herz!

Leyla


13 Nov, 2013 08:34 03 Leyla ist offline Email an Leyla senden Beiträge von Leyla suchen Nehmen Sie Leyla in Ihre Freundesliste auf
Christiane Christiane ist weiblich
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Dabei seit: 09 Jun, 2013

Hrs Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo zusammen !
Ich habe auch ganz viele HRS. Bei mir sagten die Ärzte es komme von der Sarkoidose. Und unter Prednisolon würden die weggehen.
Habe seit Juli wie alle hier auch einen richtigen Ärztemarathon hinter mir. Habe aber gleich zum Anfang einen Eventrecorder bekommen. Nach 4 Operationen hat man mir nun prednisolon in hohen Dosen verpasst und seitdem sind die HRS besser geworden. Aber die Nebenwirkungen vom prednisolon sind viel schlimmer, so dass ich manchmal denke, vorher ging es mir aber besser.
Mir wollten sie auch einen defi verpassen. Aber da ich in der Kardio arbeite, konnte mein Chef das etwas rauszögern. Und wenn es so bleibt ja auch verhindern.
LG Christiane


28 Dec, 2013 08:31 28 Christiane ist offline Email an Christiane senden Beiträge von Christiane suchen Nehmen Sie Christiane in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Dabei seit: 06 Aug, 2011

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Hallo Christiane,

ich drücke dir die Daumen,das dein Predni weiterhin so gut anschlägt und du hoffentlich keinen Defi brauchst. Toi,toi,toi Daumen

Liebe Grüße

Leon 08


28 Dec, 2013 10:10 57 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Hallo Christiane,

dass hört sich doch gut an, das deine Herzrythmusstörungen sich gebessert haben, auch wenn es natürlich nicht schön ist, jetzt unter den Nebenwirkungen des Prednis zu leiden. Aber ich finde, HRS sind immer so angstbesetzt, zumindest bei mir.

Das ist schon komisch, bei mir wurden die HRS unter Predni erst so richtig schlimm. Ich bin auch hoch angefangen, mit 75 mg, und dann ging es erst so richtig los bei mir. Mein damaliger Kardiologe meinte, dass könnte zu Beginn schon mal sein, aber richtig gebessert haben sich meine HRS nicht unter Predni.

Erst im Moment (und ich mag es eigentlich gar nicht beschreien) ist es besser geworden. So dass der Defi, der bei mir auch immer mal wieder im Gespräch ist, zur Zeit nicht erforderlich ist.
Ich nehme zur Zeit noch 10 mg und lasse mich zusätzlich anthroposophisch behandeln.
Woran es letztendlich liegt, weiß ich nicht, ist mir auch egal, solange der Zustand anhält bzw. sich noch weiter verbessert. Denn nach oben ist bei mir auch noch viel Luft. Augenzwinkern


_______________
Liebe Grüsse

Lila

28 Dec, 2013 15:31 56 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Christiane Christiane ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 09 Jun, 2013

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Hallo Helga!
Also ich hab jetzt auch 3 Monate in Angst verbracht. Das doofe daran, ich konnte ja selbst immer schauen, wie es meinem Herz geht. Mein Doc meinte immer, ich müsste mit dem Prednisolon runter, weil mein Zittern und meine Unruhe schlimmer wurden und dadurch auch meine HRS, aber der pulmologe meinte es müsste besser werden. Manchmal weiß man nicht, was man machen soll. Jetzt bin ich erst bei 20 mg. Ich bin zurzeit am experimentieren. Die Ärzte meinen ich müsste Kortison niedriger, aber dafür länger nehmen.?!? Homöopathisch hilft ja nicht so lange man Kortison nimmt, leider. Ich will jetzt auf 10 runter und schauen, ob es mir damit einigermaßen geht.
Wenn man uns so alle "Sarkos" ( so nennt der Arzt uns) sieht, weiß man ja, dass keiner der Ärzte so richtig weiß, was man machen sollte und könnte.
Mit was lebt man besser mit den Nebenwirkungen oder mit der Sarkoidose ?
Lg Christiane


28 Dec, 2013 19:26 42 Christiane ist offline Email an Christiane senden Beiträge von Christiane suchen Nehmen Sie Christiane in Ihre Freundesliste auf
Frauke Frauke ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 14 May, 2012

smile Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo,

ich melde mich mal wieder.
Ich bin frustriert...
Hatte gestern wieder ein Vorhofflimmern und war die ganze Nacht im KH.
Die HRST fingen schon vor ca. einer 1,5 Wochen an und wurden tgl. stärker.
Seit Dezember reduzieren wir meine Kortison Dosis. Von 10 mg auf jetzt 2,5 mg. Und schon geht es wieder los mit den HRST.
Die ganze Zeit war Ruhe. Und ich hatte mich so über das unauffällige MRT gefreut.
Der Oberarzt meinte man könne Granulome am Reizleitersystem per MRT nicht erkennen.
Es ist wirklich so beängstigend und frustrierend.
Ich habe jetzt erstmal auf 5 mg erhöht und versuche ganz schnell einen Termin beim Lungen Doc zu bekommen.
Bei 5 mg war alles noch ruhig und gut. Ab 3,5 fing es langsam an und nun bei 2,5 ist wieder viel doller.
Es ist wirklich richtig schlimm, dass die Herzsarkoidose
so schwer zu diagnostizieren ist.

LG
Frauke


09 Apr, 2014 17:58 33 Frauke ist offline Email an Frauke senden Beiträge von Frauke suchen Nehmen Sie Frauke in Ihre Freundesliste auf
Lärry Lärry ist männlich
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Dabei seit: 07 Dec, 2011

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Hallo,

habe gerade mal diese Dialoge durchgelesen und muss sagen, dass ich mich da auch wiederfinde.
Bei mir fing es damals, kurz vor der Diagnose, auch mit HRS an. Viele Besuche beim Kardiologen waren nutzlos. Letztlich wurde die Sarkoidose diagnostiziert. Ich hatte damals auf eigenem Wunsch eine Kortisonbehandlung begonnen, da ich auch von Husten und Luftnot geplagt war. Begonnen habe ich mit 50mg, worauf meine Symptome rasch verschwanden und es mir schon nach wenigen Tagen wieder super gut ging. Leider haben sich dann die Nebenwirkungen des Kortisons, in Form von Gewichtszunahme und Mondgesicht, bemerkbar gemacht. Empfand ich aber nicht wirklich als schlimm, da es mir damit dennoch viel besser ging. Innerhalb eines Jahres schlich ich das Kortison aus. Bei 7,5 mg kamen Teile der Symptome zurück, wenn auch nicht sehr ausgeprägt. Die HRS zum Glück nicht! Ich hatte dies natürlich meinem Lugenarzt mitgeteilt, aber er wollte dennoch komplett vom Kortison runter.
Mit den nur leicht ausgeprägten Symptomen konnte ich gut leben und stimmte zu. Wie schon gesagt, war ich nach einem Jahr komplett runter vom Kortison. :-)
Die Erstdiagnose ist nun 3 Jahre her. Die letzten zwei Jahre konnte ich auch ohne Kortison gut überstehen. Klar, ich hatte mal die eine oder andere Woche in der es mir nicht gut ging, aber das war alles ertragbar. Auch die Lunge machte weitestgehend gut mit und ich konnte meinem Sport normal nachgehen.
Nun aber, seit ca. 2 Monaten gehts schon wieder mit HRS los und gut fühlen tue ich mich auch nicht.
Auch finde ich, dass die HRS deutlich ausgeprägter sind, als vor drei Jahren. An einem Tag war es es besonders schlimm, als ich eine Dorfrunde zum Aufwärmen gelaufen bin. Da hatte ich plötzlich so starkes Herzrasen bekommen, dass ich dachte, ich würde gleich umkippen. Bin am nächsten Tag natürlich zum Hausarzt und Kardiologen. Echo und EKG unauffällig. Das Langzeit EKG ergab aber, dass ich HRS habe, über den ganzen Tag verteilt...non stop, auch nachts. :-(
Mein Lungenarzt hat mich nun zum Kardio MRT geschickt, aber der Termin steht noch aus! :-(
Vor drei Jahren, kurz nachdem ich die Kortisonbehandlung begonnen hatte, war ich schon mal beim Kardio MRT, welches aber unauffällig war!
Mein Lungenarzt hat nun aber die Befürchtung, dass das Ergebnis, durch die bereist angefangene Behandlung, verfälscht ist. ....ich hoffe nur, dass das nicht so ist!! :-(

Weiß vielleicht jemand von euch, ob die HRS auch ohne Beteiligung des Herzens auftreten können?

Viele Grüße
Sebastian


01 Jul, 2014 08:00 00 Lärry ist offline Email an Lärry senden Beiträge von Lärry suchen Nehmen Sie Lärry in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Hallo Lärry,

selbstverständlich können HRS auch ohne Herzbeteiligung auftrten. Es gibt ja einige Mitglieder hier, die diese haben, ohne das das Herz mitbetroffen ist.

Bei mir ist es zwar so, dass ich eine Herzbeteiligung mit HRS habe, aber ich glaube, das ist eher die Ausnahme hier im Forum.

Außerdem ist es wichtig zu differenzieren, denn nicht alle HRS sind gefährlich. Es solche und solche. Die, die direkt in den Kammern entstehen, sind eher die unangenehmen. Die anderen sind meist harmloser Natur.

Aber es ist gut, dass du ein MRT machen lässt, um der Sache auf den Grund zu gehen.

Sollte es eine Herzbeteiligung sein, ist es wichtig, dass du hochdosiert mit Cortison behandelt wirst. Aber das werden deine Ärzte sicher wissen.

Und ich kann dich etwas trösten, HRS sind nicht schön und sie nerven mich auch sehr oft( ich habe Couplets, Bigemismus , ventrikuläre Tachykardien und noch anderes mehr), aber man lernt auch damit zu leben.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Lila am 01 Jul, 2014 18:31 29.

01 Jul, 2014 18:29 24 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
smart smart ist männlich   Zeige smart auf Karte
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Dabei seit: 07 Jul, 2014

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Hallo,

habe mich heute mal hier angemeldet und lese gespannt eure Einträge. Bei mir wurde vor ca. 2 Monaten die Sarkoidose Typ III in der Lunge festgestellt. Abgesehen davon (Schüttelfrost, Schweißausbrüche, grippale Symptome) war ich zu diesem Zeitpunkt topfit.
Beim Ultraschall konnte keine Herzbeteiligung festgestellt werden!? HRS hatte ich vielleicht ab und zu mal ... habe diese aber nie wirklich wahrgenommen.

Seit 2-3 Wochen (also nach ca. 5-6 Wochen verordneter Ruhe) bekomme ich 50mg Prednisolon und noch 80mg Valsartan für den Blutdruck.
Nach ein paar Tagen bekam ich HRS in für mich unbekannter Form. Diese waren 3 Tage nacheinander so unangenehm, dass ich in KKH bin. Dort gab es dann LZ EKG mit 7000 ES (v) in 24 h und als Resultat noch einen BetaBlocker oben drauf.

Leider habe ich die HRS immernoch. Vielleicht nicht mehr so stark aber weg sind sie nicht!

Ich habe das Gefühl, dass die Medi die HRS ausgelöst haben, da es mir ja mit der Sakoidose zum Zeitpunkt der Diagnose super ging ... aber mein Doc ist überzeugt, dass die HRS nicht vom Prednisolon kommen! Hat da jemand konkrete Erfahrungen?

Kommen denn HRS auch bei reiner Lungen Sako vor?

Danke & liebe Grüße

Smart


08 Jul, 2014 23:13 27 smart ist offline Email an smart senden Beiträge von smart suchen Nehmen Sie smart in Ihre Freundesliste auf
elli11 elli11 ist weiblich
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Dabei seit: 10 Dec, 2011

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Hallo Smart,

das "Putzige" an unserer Erkrankung ist ja, das es ratz-fatz zu multiplen Beteiligungen kommen kann, bei mir fing es mit den Augen an, da wurde noch gar nichts in der Lunge gefunden, und heute habe ich wahrscheinlich auch eine Herzbeteiligung, niemand weiss das so genau, da es trotz Gewebeentnahmen nicht gesichert diagnostiziert werden konnte. So what, ...

Ich lebe damit, mittlerweile etwas ruhiger (man gewöhnt sich tatsächlich an alles). In meinen besten Tagen hatte ich über 12000 VES, das war, alsl das Kortison ausgeschlichen wurde. Bei der letzten Untersuchung waren es dann noch 6500, dafür entwickele ich nun einen Lungenhochdruck, das wird nun meine nächste "Baustelle".

Viele Grüße Elli


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von elli11 am 11 Jul, 2014 18:25 15.

11 Jul, 2014 18:24 30 elli11 ist offline Email an elli11 senden Beiträge von elli11 suchen Nehmen Sie elli11 in Ihre Freundesliste auf
 
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