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Sarkoidose Forum » Die Mitglieder » alles erschreckend (mona1977) » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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mona1977 mona1977 ist weiblich
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Dabei seit: 27 Apr, 2015

alles erschreckend (mona1977) Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

hallo ihr lieben, darf ich mich kurz vorstellen. ich bin ramona bin 38 jahre jung, komme aus nrw, habe 4 kinder und einen tollen mann. leide seit 5 jahren an sarkoidose!
zuerst hieß es lunge funktion gerade mal 80 % :-(
letzte woche stellte man fest das wohl auch meine leber was abbekommen hat. ganz per zufalll da mir meine galle entnommen wurde.
bevor ich es vergesse ich habe sarkoidose lunge II sagt man. medikamente sollte ich nicht nehmen :-/
aber ich denke das ich besser hätte welche nehmen sollen. dann wenn ich mir hier so alles durchlese habe ich so gut wie alles. das heisst das meine sarkoidose schön gewandert ist denke ich.

angefangen 2010 mit luftnot und herzrasen. im kh ganz auf kopf gestellt weil überall knoten waren und meine sk sehr untypisch war.
die ärzte dort meinten keine medi alle 6 monate kontrolle. es wurde festgestellt sie geht zurück. aber meine probleme hatte ich zunehmend immer mehr vor allem meine luft.

danach stellte man fest morbus basedow op der sd . herzrasen war besser aber meine herzstolperer wurden schlimmer.

diese bestehen zwar schon seit 1999 aber sie fühlen sich anders an.
danach bekam ich nierensteine, mit stange allem pie pa po. nieren etwas verkalkt :/
2005 hatte ich wohl gallensteine mit schmerzen immer öfter dann war ruhe. jetzt 2013 wurde es immer schlimmer so das ich 2014 nicht mehr alles essen konnt. immer schmerzen hatte.

jetzt 2015 wurde mir die galle entfernt dabei wurde gesehen das meine leber nicht gut aussieht. irgendwelche riesenzellen, fibrose an der leber mit hepatitis. ich brauche aber immer noch keine medikamente.

wegen meinen augen war ich auch da ich immer mal flimmern vor den augen bekam von innen nach aussen das ging eine halbe stunde da war es weg. der neurologe meinte ich hätte eine augenmigräne :-( naja egal ist ja nicht so wild.

kribbeln in den beinen habe ich seit einiger zeit auch ich nehme schon alle möglichen vitamine vor allem die b vitamine und ich meine es wird besser. oft habe ich es nicht mehr.

schlimm ist noch mein herz und da habe ich panik vor denn ich habe öfter mal das mein herz etwas schneller schlägt und dann auch stolpert. bei mir wird jedes jahr ein langzeit ekg gemacht und ultraschall. ultraschall ist alles gut. ekg zeigt 8 ves und 1 sves. der doc meint alles ok keine höhergradigen herzrhytmusstörungen.

2011 hatte ich ein mrt vom herzen wo alles ok war, trotzdem denke ich das die sarkoidose weiter gegangen ist oder ist das nur einbildung. da ich mich frage warum haben die das dann nicht an der leber gefunden die haben mich doch ganz auf kopf gestellt.

momentan nehme ich für mein herz ""***** Wirkstoff des homöopathischem Mittel:Strophanthin D 4"" ich habe es im forum gelesen. nehme es seit einer woche und mir geht es besser damit. das muss doch heissen das was mit meinem herz nicht stimmt oder???

tut mir leid für den langen text aber ich hoffe das sich jemand die mühe macht und mir antworten geben kann. gerne helfe ich auch mit meinen erfahrungen wenn ich kann.
ganz liebe grüsse euere mona


***** Moderation: keine Markennamen nennen siehe Forenregeln *****


05 May, 2015 15:00 08 mona1977 ist offline Email an mona1977 senden Beiträge von mona1977 suchen Nehmen Sie mona1977 in Ihre Freundesliste auf
mona1977 mona1977 ist weiblich
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Dabei seit: 27 Apr, 2015

keiner da Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

hallo, hat jemand eine antwort für mich??? cu
lg mona


06 May, 2015 05:54 36 mona1977 ist offline Email an mona1977 senden Beiträge von mona1977 suchen Nehmen Sie mona1977 in Ihre Freundesliste auf
OLE OLE ist männlich   Zeige OLE auf Karte
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Dabei seit: 22 Jul, 2011

Achtung RE: keiner da Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo mona1977,

Zitat:
Original von mona1977
hallo, hat jemand eine antwort für mich???

Nein - offenbar hat niemand in den wenigen verbleibenden Stunden des gestrigen Tages nach Erstellung Deines Beitrags eine Antwort gehabt...

...da nützt auch das vorschnelle Pushen des Beitrags nichts!!!

Wenn Du noch etwas Geduld hast, dann erhöhen sich mit zunehmender Zeit die Chancen, dass viele User des Forums Deine Frage lesen werden und vielleicht der eine oder andere dann eine Antwort verfasst.



.


_______________
Gruß
OLE


06 May, 2015 09:37 51 OLE ist online Homepage von OLE Beiträge von OLE suchen Nehmen Sie OLE in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
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Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo

auf eigene Faust ein Mittel zu nehmen finde ich nicht besonders gut, sieht jedenfalls so aus wenn man dich liest. oenke da solltest du mit dem Kardiologen besprechen oder mit einem Arzt der sich mit homöopathie auskennt und der deine Krankenakte einsehen kann - ich meine dieses hier : "***** Wirkstoff des homöopathischem Mittel:Strophanthin D 4"

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

06 May, 2015 09:58 10 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
Mathias11 Mathias11 ist männlich   Zeige Mathias11 auf Karte
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Dabei seit: 10 May, 2012

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Hallo Mona,

liest sich soweit erstmal nicht sonderlich gefährlich.
Ich bin selbst von etlichen Krankheiten betroffen und weiß, dass unter anderen die Psyche einen großen Teil beitragen kann.
Die Riesenzellen in der Leber können schonmal auf Granulome oder Blutschwämme hinweisen. Genaueres wird dir dein Arzt sagen können, denn hier kann man nur spekulieren.
Bei meiner Sarkoidose war unter anderem auch die Leber befallen. Sah man durch Biopsie der Leber (Granulomatöse Hepatitis) und an den Laborwerten. Bei mir waren GGT, AP, GOT, GPT und alles mögliche erhöht.
Wenn Verdacht auf Herzbeteiligung besteht wäre ein TEE des Herzens nicht unbedingt schlecht, wurde auch bei mir gemacht.
Ganz wichtig, frage deinen Arzt alles was dich beschäftigt und schreibe dir deine Fragen auf.
Mir wurde auch vorletztes Jahr die Galle entfernt, zwar aus anderen Gründen aber dazu folgendes. Alleine durch die Entfernung kann deine Leber ein wenig anders aussehen. Denn die Gallengänge laufen durch die Leber und bei Gallensteine können die ein wenig Raum fordern oder vergrößert sein.


PS: Zu den Medikament was du nimmst, der Glaube kann Berge versetzen. Nicht das es bei dir so ist aber nur mal als Denkansatz.


Solltest du Fragen haben, immerzu her damit.

Mathias


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Mathias11 am 06 May, 2015 10:30 23.

06 May, 2015 10:28 07 Mathias11 ist offline Email an Mathias11 senden Beiträge von Mathias11 suchen Nehmen Sie Mathias11 in Ihre Freundesliste auf
mona1977 mona1977 ist weiblich
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Dabei seit: 27 Apr, 2015

hallo Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

hallo lir,
ich habe meinen hausarzt gefragt als ich mal wieder deftige herzrhytmusstörungen hatte, er meinte es könne ja nicht schaden Augen rollen


hallo matthias,
was sind tee´s ????

lg und danke für die antworten Daumen


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von mona1977 am 06 May, 2015 13:16 20.

06 May, 2015 13:16 03 mona1977 ist offline Email an mona1977 senden Beiträge von mona1977 suchen Nehmen Sie mona1977 in Ihre Freundesliste auf
Christine64 Christine64 ist weiblich   Zeige Christine64 auf Karte
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Dabei seit: 03 Sep, 2013

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Hallo mona,
Das Problem mit der Angst um's Herz kenne ich. Im Nachhinein denke ich, dass ich mich da förmlich hineingesteigert habe. Geholfen hat mir ein pflanzliches Beruhigungsmittel, dass mir der Arzt empfohlen hat. Ohne Absprache mit dem Arzt würde ich übrigens keine Medikamente und Vitamine o.ä. nehmen, denn auch die frei verkäuflichen Sachen haben oft teilweise gravierende Nebenwirkungen und Wechselwirkungen. Vielleicht kommen ja deine Beschwerden auch daher? Übrigens ist es nicht unüblich, dass man bei Sarkoidose keine Medikamente bekommt. Ich habe 2 x Löfgren gehabt und wurde beim 1. Mal mit Medikamenten vehandelt und beim 2. Mal ohne.

lG Christine


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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

06 May, 2015 13:43 47 Christine64 ist offline Email an Christine64 senden Beiträge von Christine64 suchen Nehmen Sie Christine64 in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Hallo Mona,

du hast ja nun schon einige Antworten bekommen und ich hoffe, diese konnten dich etwas beruhigen.
Zu deiner Angst einer möglichen Herzbeteiligung (so lese ich es bei dir zwischen den Zeilen), kann ich dir sagen, dass diese entweder durch eine Biopsie des Herzens (wird selten gemacht, da diese nicht immer aussagefähig ist, da man schon genau ein Granulom treffen muss und diese Untersuchung auch nicht ganz ohne Risiken ist, oder durch ein Cardio-MRT nachgewiesen wird. Letzteres war bei mir der Fall, man sieht im MRT ein sogenanntes late enhancement, (eine späte Kontrastmittelanreicherung als Hinweis auf Minderdurchblutung / Narben) Dadurch ist die Sarkoidose des Herzens nachgewiesen.
ABER: Wie meine Vorschreiber/innen schon festgestellt haben, kann Angst auch viel auslösen und natürlich auch Herzrythmusstörungen. Wenn dein Kardiologe sagt, dass das MRT in Ordnung ist und auch die Rythmusstörungen nicht relevant sind, solltest du versuchen, ruhig zu bleiben. Bei Restzweifeln kannst du dir ja eine noch eine zweite Meinung einholen. Das habe ich auch gemacht.

Als bei mir die Diagnose Herzsarkoidose feststand, habe ich natürlich auch große Angst gehabt, das ist ganz klar. Aber mein Kardiologe hat mich auch sehr beruhigt und gesagt, wenn diese behandelt wird, kann man damit leben und vor allen überleben. Und nach 1,5 nicht wirklich immer schönen Jahren, kann ich sagen: Er hatte Recht! Ich habe heute auch täglich mehr oder weniger heftige Rythmusstörungen, bin aber medikamentös gut eingestellt und habe gelernt, damit zu leben. Und je gelassener ich dabei bin, desto besser geht es mir.


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Liebe Grüsse

Lila

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von Lila am 06 May, 2015 15:03 10.

06 May, 2015 14:59 17 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Mathias11 Mathias11 ist männlich   Zeige Mathias11 auf Karte
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Dabei seit: 10 May, 2012

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Hallo Mona,

TEE ist eine Untersuchung die man zusätzlich machen kann, dadurch kann man die Rückseite des Herzens untersuchen.
Ist nichts wildes, wird ein Endoskop durch den Hals geschoben, ähnlich wie bei einer Magenspiegelung.
Wenn du Angst hast, dann kannst du dir eine Schlafnarkose geben lassen.


LG
Mathias


07 May, 2015 11:15 45 Mathias11 ist offline Email an Mathias11 senden Beiträge von Mathias11 suchen Nehmen Sie Mathias11 in Ihre Freundesliste auf
 
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