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Sarkoidose Forum » Forschung » Sarkoidose-Leitlinie - bitte bei Patientenumfrage mitmachen » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

Achtung Sarkoidose-Leitlinie - bitte bei Patientenumfrage mitmachen Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Liebe ebenfalls von Sarkoidose Betroffene,

viele von euch werden schon mitbekommen haben, dass seit mehr als einem Jahr international an einer Sarkoidose-Leitlinie gearbeitet wird.
Federführend dabei ist die ERS, die European Respiratory Society, die Dachgesellschaft der Lungenfachärzte in Europa.
Im Herbst 2018 soll diese Leitlinie publiziert werden und es ist anzunehmen, dass sie auch auf unsere Behandlung Auswirkungen haben wird, weil damit zum ersten Mal ein medizinischer Standard für die Therapie der Sarkoidose international festgeschrieben wird.

Die Diskussionen, was die beste Vorgangsweise bei der Therapie ist, was die zu erreichenden Ziele sind, sind offenbar nicht leicht - auch (oder besonders) nicht, wenn Ärzte unter sich sind.
Das Problem ist, dass es einzelne, gut bestimmbare Messwerte (wie Lungenfunktion oder Endzündungswerte) gibt, diese aber nicht das ganze Beschwerdespektrum der Patienten vollständig abbilden.
Der fliegende Ausspruch dazu ist: Bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild.

Um auch eine Bewertung der Patienten für die Wichtigkeit von Therapiezielen zu bekommen, ist auf Initiierung der Leitliniengruppe eine europaweite Patientenumfrage gestartet worden, bei der Sarkoidosebetroffene um ihre persönliche Bewertung der Wichtigkeit von Behandlungszielen / Untersuchungsmethoden gefragt werden.
Ich bitte euch, den wirklich kurzen, anonymen Befragungbogen auszufüllen, damit die Empfehlungen der Leitlinie auch wirklich entsprechend unseren Bedürfnissen entwickelt werden.

Link zur Umfrage:
https://www.surveymonkey.co.uk/r/PatientOutcomes?lang=de

Bitte vor dem 23. Februar 2018 ausfüllen.

Falls ihr noch andere Sarkoidose-Betroffene in eurem Umfeld oder Bekanntenkreis habt, die nicht aktiv im Forum sind, dann schickt ihnen bitte diesen Aufruf zur Umfrage weiter - es ist in unserem Interesse !
Falls ihr den Aufruf zur Umfragel in Papierform weitergebt - der Link zur Umfrage ist auch auf der Startseite von www.sarko.at zu erreichen (ist leichter einzutippen).

Eine hohe Umfragebeteiligung stärkt auch das Gewicht, das Patientenvertreter im Rahmen der Leitlinienentwicklung haben.
Also macht bitte an der Umfrage mit.

Danke und liebe Grüße,
Hansi


10 Jan, 2018 22:18 13 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
Lisa Lisa ist weiblich   Zeige Lisa auf Karte
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Dabei seit: 12 Feb, 2016

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Hallo HansiHo,
es gibt einen weiteren Fragebogen von einer Sarkoidose-Forschergruppe aus Nieuwegen/NL in Zusammenarbeit mit dem Sarkoidose-Zentrum Essen. Dieser Fragebogen ist sehr umfangreich. Es wäre schön, wenn auch diesen möglichst viele hier aus dem Forum ausfüllen würden. Der Aufruf wurde von der -Deutschen Sarkoidose Vereinigung in ihrem letzten MItgliederheft von Nov/Dez 2017 veröffentlicht.

Ihr findet den Fragebogen unter:

https://de.surveymonkey.com/r/P3QTJHB

Beste Grüße


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Lisa🐢

29 Jan, 2018 17:23 11 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
hyppo hyppo ist männlich   Zeige hyppo auf Karte
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

traurig Fragebögen - Zielsetzung und Qualität ??? Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Der von HansiHo eingestellte Fragebogen der ERS verfolgt ein wichtiges Ziel - die Erarbeitung einer Sarkoidose-Leitlinie im Sinne von "bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild".

Ich finde aber: der Fragebogen ist mehr als schlecht gemacht und ich kann mit den Fragen und Einstufungen reichlich wenig anfangen.

Der von Lisa eingestellte Fragebogen zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" ist wirklich sehr umfangreich, aber deutlich besser gemacht. Ich kann leider die niederländische Organisation "ildcare", die die Befragung vornimmt nicht so recht einordnen. Ich werde aber etwas "hellhörig", wenn ich mir die diversen Arzneimittel-Sponsoren (auf der Seite unten) anschaue:
http://www.ildcare.nl/?lang=en

Das 104 Fragen umfassende Questionaire der ildcare zur Sarkoidose macht m. E. nach einen umfassenden und guten Eindruck:
http://www.ildcare.nl/index.php/sarcoidose-2/?lang=en#61

Mich würde mal Eure Meinung zu den beiden Fragebögen interessieren?

Augen rollen verwirrt böse unglücklich Angry nein Achselzucken Achselzucken Achselzucken Achselzucken Augen rollen verwirrt böse unglücklich Angry nein

Allseits Grüße

hyppo


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Always look at the bright side of life ...

02 Feb, 2018 01:42 15 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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Hi Hyppo,

du findest natürlich richtig und das war auch mein erster Einwurf. Wär ich ein Methodiker, würd's mich in Argumentationsnotstand bringen. Aber die Umfrage hat einen ganz speziellen Zweck (siehe oben) und die Formulierungen sind wahrscheinlich - auch wenn sie für uns noch so holprig erscheinen - genau den Diskussions-Problemzonen und der Sprechweise der Leitliniengruppe geschuldet.
Also, wer noch nicht seine 7 Kreuzerl gemacht hat:

Bitte an der Umfrage zur Leitlinienerstellung teilnehmen !

Kostet dem Einzelnen nur wenige Sekunden und hilft uns allen hoffentlich enorm.

Zu den anderen beiden Fragen:
1.) Jede Befragung zielt auf irgendeinen Zweck ab. Das beginnt bei der Anamnese, geht über die Erforschung von Zusammenhängen und Rechtfertigung von Maßnahmen bis ... offenes Ende.
Angesichts des eher geringen Problembewußtseins bezüglich der Probleme von Sarkoidoseerkrankten hab ich für mich entschieden, bei jeder sich bietenden Gelegenheit bei Befragungen mitzumachen.
2.) Ildcare von Marjolein Drent ist für mich der Inbegriff von sichtbarem Engagement für Sarkoidosebetroffene im Internet, speziell auf medizinisch-wissenschaftlicher Ebene. Aber dazu schreib ich ein ander Mal mehr, ich habs auf der Liste.

LG, Hansi


03 Feb, 2018 12:02 09 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Lisa,

Du schreibts, der Fragebogen von ildcare zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" ist im Zusammenarbeit mit dem Sarkoidose-Zentrum Essen entstanden.
Ist da gemeint: das Ambulante Lungenzentrum Essen oder die Ruhrlandklinik?

Den Fragebogen selbst kann ich nicht mehr öffnen, da ich bereits an der Befragung teilgenommen habe.

In der Zeitschrift der DSV wird geschrieben, dass der Fragebogen in Kooperation von dem "Sarkoidose Interessenverband Niederlande (SBN)" und der "ild care foundation" entstanden ist.

Ich kann leider nirgendwo einen Hinweis finden, wie lange an der Befragung noch teilgenommenwerden kann.

Kannst Du oder jemand Anderes da weiterhelfen?

Dank und Grüße

hyppo


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07 Feb, 2018 19:36 38 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
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Fragezeichen Leitlinien-Befragung endet am 23. Februar 2018 !!! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Der Fragebogen zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" ist im Zusammenarbeit mit dem "Sarkoidose-Zentrum Essen" entstanden. Mittlerweilen weiß ich von einem Betroffenen, dass das "Ambulante Lungenzentrum Essen" und die "Ruhrlandklinik Essen" zusammen gehören. Diese Frage ist also geklärt.
Nachdem man den Fragebogen noch öffnen kann, wird man an der Befragung ja auch noch teilnehmen können. Ein Endedatum finde ich nirgendwo.

Definitiv letzter Tag ist aber der 23. Februar 2018 für der von HansiHo eingestellten Fragebogen der ERS.
Er verfolgt ein wichtiges Ziel - die Erarbeitung einer Sarkoidose-Leitlinie im Sinne von "bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild".


Sarkoidose-Behandlung und Ergebnisse: Wa...am wichtigsten?

https://www.surveymonkey.co.uk/r/PatientOutcomes?lang=de

Also dran halten - sind nur 7 Kreuzerl!


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08 Feb, 2018 15:29 49 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
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Hallo hyppo,

du bist einfach sehr gut! Leider hätte ich dir auch nicht weiterhelfen können - mir geht's genauso wie dir. Ild-Fragebogen ausgefüllt und nicht mehr anmeldbar und aus dem Mitgliederheft der DSV kann man kein Schlussdatum entnehmen. Ich stimme dir darin zu, dass sich der Fragebogen sicher nicht mehr öffnen ließe, wenn die Aktion bereits abgeschlossen wäre. Vermutlich gibt es am Ende den Hinweis: Vielen Dank für Ihr Interesse. Die Datensammlung wurde bereits geschlossen.

Oder so ähnlich smile

Ich habe beide Fragebögen beantwortet und bin durch die Anregung von HansiHo erst sensibilisiert worden. Der Bogen der Ild ist deutlich ausführlicher und scheint mir daher gehaltvoller auswertbar zu sein. Dennoch finde ich es wichtig, auch die andere Studie zu unterstützen.

Es gab im DSV Heft Nr. 117 auch noch einen Fragebogen zu Sarkoidose und HNO. Es wäre schön, wenn diesen auch mgl. Viele ausfüllen würden. Sarko und HNO ist noch ein ziemlich weißer Fleck auf der Landkarte.

Und, hyppo, 1000 und einen herzlichen Dank für das Questionaire der ild. Es gefällt mir sehr gut. Ich habe es zwar bisher nur angelesen, aber es scheint sehr informativ zu sein.

Liebe Grüße


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Lisa🐢

08 Feb, 2018 23:40 26 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Lisa,

also den Fragebogen von ildcare zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" konnte ich auf einem anderen Gerät noch öffnen. Auch am Ende steht nichts von "Befragung beendet" - man kann also noch teilnehmen.

Der Fragebogen zu "Sarkoidose und HNO" ist auch noch offen bzw. ein Endedatum ist nicht angegeben. Der Fragebogen ist Bestandteil einer Promotion und man findet ihn auch auf der Seite der DSV: http://www.sarkoidose.de/
Man muss sich halt auf der "sehr übersichtlichen Seite der DSV" ein bisserl durchklicken.
Wenn man den Fragebogen beantwortet, muss man sich im Klaren sein, dass man personenbezogene Daten in Verbindung mit einem Erkrankungsbild freigibt. Das ist ein Grund, warum das Sarkoidose-Netzwerk den Fragebogen nicht bewirbt..

Der Fragebogen der ERS ist wirklich sehr kurz, hat aber ein wichtiges Ziel: die Erarbeitung von Behandlungsleitlinien für Sarkoidose. Obwohl ich mit den Fragen nicht so recht klar komme, verstehe ich den Sinn wie HansiHo das erläutert hat: "bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild" - also bis zum 23. Februar bitte beantworten.

Allseits Grüße und fröhliches Ankreuzeln

hyppo


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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von hyppo am 09 Feb, 2018 01:19 06.

09 Feb, 2018 01:17 21 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
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danke


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Lisa🐢

09 Feb, 2018 12:55 03 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
 
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