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Sarkoidose Forum » Kliniken & Rehaeinrichtungen » Welche Klinik ist empfehlenswert? » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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Nathanxm Nathanxm ist männlich   Zeige Nathanxm auf Karte
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Dabei seit: 17 Feb, 2016

Welche Klinik ist empfehlenswert? Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Wie schon bereits in der Vorstellungsrunde geschrieben, befinde ich mich zur Zeit auf der Suche nach Anlaufstellen für eine möglich ganzheitliche Erfassung meines Krankheitszustandes durch Mediziner die wissen worauf sie achten und wonach sie suchen müssen.

Die Klinik in Würzburg mit ihrem Zentrum für seltene Erkrankungen ist mir schon ein paar mal über den Weg gelaufen. Hat ein Forumsteilnehmer von euch dort eventuell Erfahrung sammeln können. Gibt es Leidensgenossen die z.B. in Frankfurt, Marburg oder Freiburg bereits Erfahrungen gemacht haben?
Ich habe die Hoffnung das eine konsistente Untersuchung in einer dieser Zentren effektiver ist als jetzt einzeln Fachärzte abzuklappern (Stichwort: eventuell fachlich nicht genug mit der Materie vertraut, Budgetknappheit, Terminvergabe, etc.).


Vielen Dank für eure Hilfe.


22 Feb, 2016 19:16 15 Nathanxm ist offline Email an Nathanxm senden Beiträge von Nathanxm suchen Nehmen Sie Nathanxm in Ihre Freundesliste auf
ulles ulles ist männlich   Zeige ulles auf Karte
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Dabei seit: 26 Aug, 2016

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Hallo,
ich kann Dir Würzburg empfehlen.Ich war selbst dort zur Bronchoskopie und zur einer PET CT.
Schöne Grüsse


27 Aug, 2016 11:16 46 ulles ist offline Email an ulles senden Beiträge von ulles suchen Nehmen Sie ulles in Ihre Freundesliste auf
hyppo hyppo ist männlich   Zeige hyppo auf Karte
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

Sarkoidosezentrum Würzburg Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Die Würzburger Klinik macht am 24.09.2016 wieder einen Infotag zur Sarkoidose:

http://www.sarkoidose-netzwerk.de/resour...rkoidose16c.pdf

Das Sarkoidose-Netzwerk wird dort auch vertreten sein:

http://www.sarkoidose-netzwerk.de/aktivitaeten/


_______________
Always look at the bright side of life ...

04 Sep, 2016 00:05 56 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
Nathanxm Nathanxm ist männlich   Zeige Nathanxm auf Karte
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Dabei seit: 17 Feb, 2016

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Aus aktuellen Anlass möchte ich das Thema noch mal hochholen.

Nachdem ich mich bewusst dafür entschieden habe der Krankheit nicht so viel Raum in meinem Leben einzuräumen und versucht habe sie weitestgehend zu ignorieren (schwierig bei den ganzen Symptomen die sie sich immer mal einfallen lässt, Kontrolluntersuchungen wurden aber immer gemacht), ist es wieder soweit.
Asthma/Atmenot/Druck auf der Brust bzw. Bronchien ist permanent, laut Thorax Scan gab es wohl eine Rippenfellentzündung die vernarbt ist und ich soll mich laut meiner Pneumologin in einer Fachklinik vorstellen zur weiteren Einschätzung ob mit einer systemischen Kortison Therapie begonnen werden sollte.
Bisher kam lediglich Kortison Spray zum Einsatz.

Da ich im Raum Ffm beheimatet bin und ich Krankenhäusern nach meinen bisherigen Aufenthalten nicht wirklich was abgewinnen kann, würde ich eine ambulante Vorgehensweise sehr bevorzugen und spiele daher mit dem Gedanken in der Uniklinik Frankfurt einen Besuch zu wagen. Meine Ärztin meinte dass das dort befindliche Zentrum für seltene Krankheiten mittlerweile besser aufgestellt sei als früher. Ich war 2015 oder 2016 dort mal vorstellig gewesen.

Sie spricht sich allerdings für Heidelberg aus da sie dort schon weitere Patienten in Behandlung hat und in regelmäßiger Abstimmung mit der Klinik steht.

Außerdem war ich auch bereits einmal in Würzburg zum PET-CT ambulant und kenne daher ein wenig dort die Gegebenheiten.

Jetzt die spannende Frage, was würdet ihr mir raten? Frankfurt, Heidelberg oder Würzburg?
Gibt es weitere Erfahrungen zu den Kliniken? Bzw. wie wichtig sollte mir das Ambulante sein?


Vielen Dank im voraus für eure Einschätzungen!


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Nathanxm am 23 Jul, 2018 10:05 24.

23 Jul, 2018 10:04 55 Nathanxm ist offline Email an Nathanxm senden Beiträge von Nathanxm suchen Nehmen Sie Nathanxm in Ihre Freundesliste auf
Lisa Lisa ist weiblich   Zeige Lisa auf Karte
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Dabei seit: 12 Feb, 2016

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Moin Nathanxm,

in meinen Ohren klingt es sehr gut, wenn deine Hausärztin schon mehrere Patienten in Heidelberg hat und sich mit dieser Klinik jeweils gut abstimmt.
Es ist immer von Vorteil, wenn Hausarzt und Klinik in gutem Kontakt miteinander stehen.
Vielleicht kann ja der eine oder die andere noch persönliche Erfahrungsberichte einstellen - damit kann ich nicht dienen.

Ein gutes Gelingen und viel Kraft für diesen weiteren Weg wünscht dir


_______________
Lisa🐢

23 Jul, 2018 12:38 14 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
Nathanxm Nathanxm ist männlich   Zeige Nathanxm auf Karte
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Dabei seit: 17 Feb, 2016

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MoinMoin Lisa,

besten Dank für deine Worte. Wahrscheinlich hast Du recht und es wäre das Beste mal in Heidelberg vorstellig zu werden.
Habe nur echt Schiss dass ich diesmal nicht mehr den Hals aus der Schlinge ziehen kann und mir geraten wird die Therapie zu beginnen.

Bisher war halt immer abwarten angesagt und ich (und mein Frauchen) habe(n) versucht mit den Symptomen zurecht zu kommen.

Na ja, ich rede die Woche mal mit meiner Ärztin...

Falls noch jemand was zu den Kliniken sagen kann, gerne raus damit.

Eine gute Zeit für alle,

Uwe


29 Jul, 2018 23:04 47 Nathanxm ist offline Email an Nathanxm senden Beiträge von Nathanxm suchen Nehmen Sie Nathanxm in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 12 Feb, 2016

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Moin Uwe,

vielleicht ist es auch hilfreich, dass du die Behandlung in der Klinik anschauen und anhören kannst und wenn es dir gefällt, bleibst du, wenn nicht nimmst du dir dein Recht eine "zweite" bzw. "dritte" Meinung einzuholen. Aus der Schnittmenge der einzelnen Empfehlungen kannst du vielleicht deinen Weg besser erkennen.

Lass dich hören, bitte!

Herzlichst


_______________
Lisa🐢

30 Jul, 2018 22:13 00 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
 
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