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Radi Radi ist männlich
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Dabei seit: 25 Mar, 2019

traurig Hartnäckigkeit Sarkoidose (Radi) Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Augen rollenHallo mein Name ist Peter bin 57 Jahre alt und bei mir wurde Sarkoidose am 13.12. 2017 der Lunge Stadium 2 festgestellt. Der erste Verdacht war Herzinfarkt weil ich schlecht Luft bekam also Einweisung Krankenhaus und beim Röntgen wurde Wasser in der Lunge festgestellt darauf bekam ich Ultraschall ebenso eine Bronchoskopie der Lunge mit Spülung und Entnahme einer Probe des Lungengewebes und ein CT wo man schön den Befall sehen konnte. Da hieß es Verdacht auf Sarkoidose also ab nach Lüdenscheid in die Pneumologie wieder ein paar Test und dann wurde mir bestätigt dass ich Sarkoidose habe eine seltene Krankheit baff erste Reaktion Schei……. was nun heilbar nicht heilbar ich sollte zum Hausarzt gehen und mir einen Pneumologen suchen und bekam ne Latte an Medikamente weil noch Bluthochdruck und Diabetes Schuppenflechte Depression und Schlafabnö dazu kamen. Hatte aber erst mal ne schwere Depression fase mit Angstattaken hinter mir vom Dez 2015 bis Mai 2017 mit Reha 8 Wochen wurde Arbeitsunfähig entlassen und sollte mir mal im halben Jahr Gedanken machen wegen Eingliederung machen. Habe meine Arbeit wieder am 1.05. 2017 aufgenommen laut Rat meiner Physiotherapeutin weil auch das Krankengeld auslief 78 Wochen entweder es klappt oder nicht.
Ab er egal bekam meine Medikament auch Kortison 50 mg ein halbes Jahr dann reduzieren um 10 mg bis 5 mg alle 4 Wochen war bis dato schon auf 7,5 mg aber leider wurde es nicht besser war auch immer dauererschöpft also ab in die Lungenklink 2018 und 2019 je eine Woche volles Programm aber es wurde noch schlechter bekam jetzt eine Stoßtherapie mit 50 mg Kortison und MTX und eine CPAP und LOT (Sauerstofftherapie) weil meine Sauerstoffsättiung immer schlechter wurden ach zwischen durch bekam ich noch ne Nekrose (Auflösung des Kiefer Knochen) und Morbus Eddison (Durchfall) wegen Medikamente so könnte noch viel mehr schreiben aber das wars erst mal , hatte jemand auch so ne schlecht Erfahrung oder geht bei einem auch diese Sarkoidos nicht weg.


28 Mar, 2019 11:43 17 Radi ist offline Email an Radi senden Beiträge von Radi suchen Nehmen Sie Radi in Ihre Freundesliste auf
Kalla Kalla ist männlich
Mitglied


Dabei seit: 01 Apr, 2019

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Hallo Radi
Ich plage mich seit mittlerweile 4,5 Jahren mit einer Nierensarkoidose herum . Durch eine Blutuntersuchung wurden zufällig schlechte Nierenwerte festgestellt . Nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt , etlichen Tests und einer Nierenbiopsie stand die Diagnose fest . Mit einer Intravenösen Kortisongabe ( Prednisolon ) über mehrere Tage begann die Therapie . Weiter ging es mit 75 mg in Tablettenform über mehrere Wochen bis hin zum Ausschleichen nach ca 6 Monaten . Unter der Therpie pendelten sich meine Kreatininwerte zwischen 2,0 bis 2,2 ein . Das entspricht laut meinem Nephrologen ca 30-35% Nierentätigkeit . Nach dem Ausschleichen stiegen die Krea Werte wieder langsam an . Die Predni Therapie wurde dann noch 2 mal wiederholt mit gleichbleibendem Erfolg , wenn man es einen Erfolg nennen kann . Nach einer Sepsis im August 2018 und 2 Nierensteinentfernungen mit Antibiotikagabe im Okt/Nov. 2018 waren meine Nierenwerte wieder im Keller . Jetzt nach erneutem einwöchigem stationärem Aufenthalt , nehme ich 40 mg Prednisolon und 2 mal 200 mg Hydroxychloroquin . Ich hoffe das ich irgendwann mal einen Schlußstrich unter die Sache setzen kann . Mein Nierendoc meinte aber es könnte eine langwierige Geschichte werden bzw bleiben . Deswegen auch wenig Kortison und dafür das Hydroxychloroquin , da dieses für den Körper auf Dauer besser verträglich ist . Ich habe mich hier schon eine ganze Zeitlang durch das Forum gelesen und festgestellt das etliche User von der Sarkoidose , egal welcher Art , in Ihrer Lebensweise doch ganz schön eingeschränkt sind . Das hätte ich so nicht vermutet , da ich mental und pysisch recht gut mit der Sarkoidose und den eingesetzten Medikamenten und deren Nebenwirkungen zurecht komme . Allerdings macht man sich ja so seine Gedanken was die Zukunft wohl noch bringen oder einem nehmen wird . Es scheint auch nicht viele User bzw Betroffene hier im Forum zu geben , welche Sarkoidose mit hauptsächlicher Nierenbeteiligung haben . Ist aber auch bekannt das die Nieren relativ selten von dieser Krankheit befallen sind .


03 Apr, 2019 22:28 26 Kalla ist offline Email an Kalla senden Beiträge von Kalla suchen Nehmen Sie Kalla in Ihre Freundesliste auf
 
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