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Sarkoidose Forum » Löfgrensyndrom » ..ich übe mich in Geduld- meine Geschichte » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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melleu melleu ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 30 Jan, 2019

cool ..ich übe mich in Geduld- meine Geschichte Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

nachdem ich so viel hier gelesen habe, möchte ich auch meine Geschichte teilen...

alles fing bei mir 2017 an..ich fühlte mich einfach erschöpft, matt, hab immer wieder Fieber bekommen, Halsschmerzen, Kreislaufzusammenbrüche, meine Hausärztin checkte nach und nach alles durch..

12/2017 Diagnose: Chlamydien pneumonia - Behandlung mit 3 Wochen Antibiotika (ich glaube irgendwie, die kleinen Viecher waren der Auslöser meiner Sarkoidose)

Seitdem habe ich mich eigentlich krank gefühlt, immer wie Grippe, nicht belastbar, unkonzentriert, psychisch labil...es wurde dann alles auf Psyche geschoben, ich hätte zu viel Stress und brauche mehr Ruhe. Also habe ich die Symptome versucht zu akzeptieren, mir einzureden, dass alles gut ist und ich gesund bin. Das hat alles so mehr oder weniger gut geklappt, ich habe mich versucht zu arrangieren...dann kam Atemnot dazu. Durch mein Asthma habe ich erstmal alles darauf geschoben und natürlich auf die Psyche, die trotzdem bei mir viel mit rein spielt.

11/ 2018 akute Gelenkschmerzen, rechts beginnend, dann links. Hausarzt checkte alle durch, Rheuma, Gicht, negativ. Verdacht auf Artritis durch die Chlamydien ausgelöst. Bin erst noch 2 Wochen mit Krücken gelaufen, mein Mann hat mich zum Schluss zur Toilette getragen, weil beide Beine nicht gingen. Fieber, Ohnmacht- dann ab ins Krankenhaus...

Diagnose: Akute Sarkoidose, lt. CT Typ 2 , Löfgren- Syndrom
Behandlung: Predisolon: Start mit 60mg - alle 4 Wochen reduzieren

hier mal meine Blutwerte:
lösl. Interleukin (158-623) 1540
ACE war negativ
CRP (<5) 74,2
Leukos (3,9-10,2) 12,2

ansonsten sind meine Lymphozytenwerte nicht ganz ok (kennt sich damit jemand aus?- dann schreib ich sie gern mal)

Ich muss sagen, mit den hohen Dosen Kortison habe ich mich endlich wieder gesund gefühlt (abgesehen von den Nebenwirkungen), ich fühlte mich endlich seit über einem Jahr wieder "normal"...leider hat der Zustand nicht lange angehalten...bin jetzt bei 25 mg und fühle mich wieder schlechter. Nachtschweiss, Matt, erschöpft, jetzt zusätzlich auch noch Husten. War letzte Woche erst zur Nachkontrolle, es wurde ein CT gemacht und eine minimale Verbesserung festgestellt (schonmal was).

Zur Zeit ist alles viel Neuland für mich und ich bin auf der Suche nach einem guten Arzt, der mich weiterbetreut. Leider kennt sich meine Hausärztin nicht mit Sarkoidose aus. Termin beim Pneumologen habe ich erst im März.

Ich habe mich jetzt mit der Uniklinik Würzburg in Verbindung gesetzt. War von euch schonmal jemand dort?

Ich gehe davon aus, dass ich die akute Form habe...hat bei vielen ja auch geschwankt...ich denke, dass das schon die ganze Zeit in mir geschlummert hat..wer weiß das schon.

Hat mal jemand Enzyme genommen für Gelenke oder Lungenkraut für die Lunge? Hilft inhalieren oder gibt es etwas um die Lunge zu unterstützen? verwirrt

Die Ärzte sagen alle, abwarten, da kann man nichts weiter machen.


_______________
Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

04 Feb, 2019 13:17 39 melleu ist offline Beiträge von melleu suchen Nehmen Sie melleu in Ihre Freundesliste auf YIM Screenname: Melanie
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Dabei seit: 22 Jan, 2012

Daumen hoch! Hallo melleu ! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Ja, Geduld wirst du brauchen; vielleicht ist der "Spuk" ja bald überstanden.
Ich nehme seit 15 Jahren Kortison, immerhin 10 mg täglich. Inzwischen leide ich auch erheblich unter den Nebenwirkungen . 25 mg wirst du hoffentlich nur vorübergehend einnehmen müssen.
Ratsam wäre m.E. eine Reha-Maßnahme, wenn die familiäre und berufliche Situation das erlaubt.

Geduld und gute Besserung
wünscht der Uhu


05 Feb, 2019 23:05 08 Uhu ist offline Email an Uhu senden Beiträge von Uhu suchen Nehmen Sie Uhu in Ihre Freundesliste auf
Maren Maren ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 01 Feb, 2019

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Die Uni Würzburg arbeitet leider überhaupt nicht ganzheitlich und hat für komplementäre Ansätze recht wenig übrig.

Mir hat inhalieren mit dem Inhalationsgerät ziemlich gute Unterstützung geleistet - NACL plus Levico com und Bronchi Plantago hat meine Atemwege wirklich beruhigt.

Atemtherapie nach Ilse Middendorf kann ich Dir auch sehr ans Herz legen, die Übungen, die einem da gezeigt werden helfen wirklich gut. Oder auch Atemtraining nach Buteyko.

Nur Tabletten essen beeindruckt die Sarkoidose leider gar nicht, das ist dann nichts mehr als Symptomunterdrückung, nur machen viele Ärzte nichts anderes - leider. Ich bin auch erst auf einem völlig falschen Weg gelandet, bevor ich endlich andere Ansätze gefunden habe, die wirklich auf anderen Ebenen ansetzen.

Was die Gelenkschmerzen angeht, gibt es gute Hilfe durch Solum, am besten kann es ein Arzt oder HP als 10 ml Ampulle in die Vene geben. Es gibt auch Solumöl zum Einreiben der Gelenk und auch einen Solum-Badezusatz, das war für mich wirklich ein Segen, dadurch Linderung zu erfahren. Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung!


06 Feb, 2019 09:02 30 Maren ist offline Email an Maren senden Beiträge von Maren suchen Nehmen Sie Maren in Ihre Freundesliste auf
melleu melleu ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 30 Jan, 2019

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Danke ihr beiden für eure Antworten.

Ich hoffe auch, fass ich irgendwann vom Kortison los komme. für mich hat es Fluch und Segen- ohne könnte ich nicht laufen.

Ich glaube, dass ea schon seinen Grund hat, warum die Sarkoidose ausgebrochen ist und ich glaube, dass mein Körper das auch irgendwann schafft, ich würde ihn nur gern irgendwie dabei helfen. Es gibt so viele alternative Angebote- woher weiss man was einem gut tut? Ich kann ja nicht alles ausprobieren smile

Am liebsten wäre mir eine gute Reha Klinik zu finden, die auch alternative Ansätze zur Schulmedizin hat. nur wird das sicher nicht so einfach. verwirrt

Uhu, warst du zur Reha? wenn ja wo?

Maren, danke für deine Infos und Tipps- ich schau mir alles an Daumen

sorry für die Fehler- über Handy ein Krampf lol


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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von melleu am 06 Feb, 2019 11:16 51.

06 Feb, 2019 11:15 43 melleu ist offline Beiträge von melleu suchen Nehmen Sie melleu in Ihre Freundesliste auf YIM Screenname: Melanie
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Dabei seit: 22 Jan, 2012

Daumen hoch! Hallo melleu ! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Ja, ich war 2012 zu einer Reha-Maßnahme im Schwarzwald (Todtmoos, Wehrawald-Klinik). Mir hat dieser Aufenthalt gut getan - Heilung ist wohl eher nicht zu erwarten, Spontanheilungen sind jedoch nicht selten. In unserem Forum gibt es mehrere Erfahrungsberichte zur Wehrawald-klinik. Aktuell ist "Ole" unser Admin dort, und er hat auch bereits über erste Erfahrungen berichtet.
Wie in fast allen Kliniken war man strikt schulmedizinisch orientiert; komplementär-medizinische Methoden wurden damals abgelehnt. Ich sehe es wie du : Kortison ist für mich ein Segen. Hat aber wie alle wirksamen Medikamente leider auch Nebenwirkungen. In seltenen Fällen können die auch sehr heftig sein, und man muss zu Alternativen greifen.

Mit allen guten Wünschen grüßt
der Uhu


06 Feb, 2019 21:20 22 Uhu ist offline Email an Uhu senden Beiträge von Uhu suchen Nehmen Sie Uhu in Ihre Freundesliste auf
jacqui77
Mitglied


Dabei seit: 18 Oct, 2018

Hallo melleu! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hast Du inzwischen schon Kontakt zur Uni Würzburg aufgenommen? Ich denke auch gerade darüber nach, nicht zuletzt wegen dem Sarkoidosezentrum.

Ich würde mich über Erfahrungsberichte sehr freuen.

Liebe Grüße


18 Apr, 2019 14:58 28 jacqui77 ist offline Email an jacqui77 senden Beiträge von jacqui77 suchen Nehmen Sie jacqui77 in Ihre Freundesliste auf
melleu melleu ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 30 Jan, 2019

Uni Würzburg Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo @jacqui,

ja, das habe ich. Eine sehr nette Dame sitzt in der Anmeldung und sendet dir einen Fragebogen per Mail zu. Diesen musst du Ausfüllen und ein Facharzt muss dir eine Überweisung ausstellen. Dann alles per Post hinsenden und sie melden sich dann, sobald die Ärzte drüber geschaut haben.

Ich habe es bisher nicht weiter verfolgt und all meine Untersuchungen in meiner Region gemacht (Neuro, Augenarzt, etc. ). Ich bin zur Zeit am Cortison ausschleichen, falls das alles nicht klappen sollte, dann werde ich nach Würzburg gehen. Du kannst gern berichten, wie es war, falls du gehst.

Liebe Grüße smile


_______________
Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

24 Apr, 2019 19:33 05 melleu ist offline Beiträge von melleu suchen Nehmen Sie melleu in Ihre Freundesliste auf YIM Screenname: Melanie
 
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