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Sarkoidose Forum » Andere Medikamente » Erfahrungen mit Mercaptopurin / Puri Nethol » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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agent_j
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Dabei seit: 27 Dec, 2018

Erfahrungen mit Mercaptopurin / Puri Nethol Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo allerseits,

nachdem meine Sarkoidose leider nicht wirklich auf Predni anspringt (und mein Skelett auch Zeichen des Cortisons zeigt), soll jetzt MTX oder Azathioprion eingesetzt werden.
Offen gestanden bin ich damit nicht glücklich - ich habe ordentlich Respekt vor dem Zeug.

Nun bin ich auf Mercaptopurin (z. B. Puri Nethol) aufmerksam geworden. Hat jemand damit Erfahrungen?

VG
AJ


02 Apr, 2019 09:56 20 agent_j ist offline Email an agent_j senden Beiträge von agent_j suchen Nehmen Sie agent_j in Ihre Freundesliste auf
hyppo hyppo ist männlich   Zeige hyppo auf Karte
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

Fragezeichen Mercaptopurin Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Azathioprion wird zu Mercaptopurin metabolisiert:

https://www.thieme-connect.de/products/e...0038-164098.pdf

https://www.amboss.com/de/wissen/Immunsuppressiva

https://de.wikipedia.org/wiki/Azathioprin


Warum soll Mercaptopurin günstig sein?
Wodurch aufmerksam geworden?


_______________
Always look at the bright side of life ...

06 Apr, 2019 02:24 41 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo agent -j,

ich kann deine Bedenken gut verstehen und finde es auch richtig daürber nachzudenken, ob man bestimmte Meidkamente nimmt.
Ich kann zu dem Wirkstoff Mercaptopurin nichts sagen, ich nehme seit 1,5 Jahren Azathioprin und war natürlich anfangs auch nicht begeistert.
Man soll Azathioprin wie jedes andere Medikament nur dann nehmen, wenn man es benötigt.
Der behandelnde Arzt sollte zusammen mit dem Patientent entscheiden, was die größere Gefahr oder das größere Übel ist, die Sarkoidose (ohne Therapie), oder die behandelte Sarkoidose, dann mit Risiken der Medikamente.
Meine Erfahrung mit Azathioprin sind gut, ich vertrage es problemlos und konnte dadurch Kortison einsparen.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

06 Apr, 2019 11:41 29 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
agent_j
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Dabei seit: 27 Dec, 2018

RE: Mercaptopurin Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

danke für eure rückmeldungen.

grundsätzlich ist meine niedrige predni-therapie irgendwie in der lage etwas zu stabilisieren. aber es wird nicht besser.
insbesondere erschöpfung und gewichtsverlust machen mir zu schaffen.

daher der ansatz mit mtx etc. vom arzt bzw. 2 ärzten (mein arzt bestand auf zweitmeinung).

meine bedenken resultieren aus dr. google - ja. macht man besser nicht...aber so ist es halt.
mercaptopurin scheint etwas "sanfter" als mtx oder aza.. zu sein.

Zitat:
Original von hyppo
Azathioprion wird zu Mercaptopurin metabolisiert:

https://www.thieme-connect.de/products/e...0038-164098.pdf

https://www.amboss.com/de/wissen/Immunsuppressiva

https://de.wikipedia.org/wiki/Azathioprin


Warum soll Mercaptopurin günstig sein?
Wodurch aufmerksam geworden?


danke für die links. schaue ich mir an.
günstig..? im sinne von preiswert - habe ich nie geschrieben. ich kenne den preis nicht (und er ist mir auch egal).
aufmerksam geworden durch einen bekannten, der das mercaptopurin bei sarkoidose nimmt.

aktuell habe ich für mich erstmal einen entschluss gefasst, nachdem der arztbrief bei mir ankam.
der entschluss: ich gebe jetzt 3 monate einer heilpraktikerin eine chance. ich habe jetzt heilpilze bekommen (oder vitalpilze - das ist wohl der richtige begriff).
in 3 monaten schaue ich wie es mir geht, was das ct sagt...keine besserung und ich kläre mit den ärzten, was ich mir dann zuführen werde.
warum der entschluss? ich habe mir die laborwerte bzw die bedeutung ergoogelt und denke, dass es andere ansätze geben muss (zb vitamin d / choliceferol extremst niedrig). zu verlieren habe ich nix. smile


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 10 Apr, 2019 17:29 14.

10 Apr, 2019 17:28 12 agent_j ist offline Email an agent_j senden Beiträge von agent_j suchen Nehmen Sie agent_j in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

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Mit "günstig" meinte ich "vorteilhaft" - nicht "billiger".

Zitat:
zu verlieren habe ich nix
ist eine fatalistische und irrige Einstellung.

Zitat:
ich gebe jetzt 3 monate einer heilpraktikerin eine chance. ich habe jetzt heilpilze bekommen
Für mich völlig unverständlich, warum man sich auf etwas völlig Unerforschtes und für Sarkoidose absolut Nicht-Erprobtes einlässt.

Zitat:
vitamin d / choliceferol extremst niedrig

Vitamin D zusätzlich kann bei Sarkoidose-Patienten problematisch sein (hier im Forum bereits diskutiert).
"Choliceferol" ist doch Vitamin D?

... lieber würde ich dann GARNICHTS einnehmen ...

... aber so schlecht scheint Prednisolson doch nicht zu wirken
Zitat:
grundsätzlich ist meine niedrige predni-therapie irgendwie in der lage etwas zu stabilisieren


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12 Apr, 2019 01:18 54 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

geschockt Vitamin D Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

zu Vitamin D möchte ich Lila zitieren:

Zitat:
Das Thema Vitamin D bei Sarkoidose ist sehr komplex. Die meisten Ärzte kontrollieren nur einen Wert. Vitamin D besteht aus einem inaktiven Teil (25-Hydroxy Cholecaciferol), das ist auch die Vorstufe zu dem aktiven Teil Calcitriol (1,25-Dihydroxy-Cholecalciferol). Der aktive Teil, Calcitriol, zusammen mit dem Hormon der Nebenschilddrüse (PTH) ist für die Regelung des Calcium Spiegels zuständig. Bei einigen Sarkoidosebetroffenen (nicht bei allen) können auch die Sarkoidose Granulome lokal Calcitriol produzieren und es kommt zu einem erhöhten Calcium Spiegel im Blut und Urin. Typisch dafür ist, dass der 25 - Vitamin D Pegel niedrig ist, aber der 1,25 Calcitriol Spiegel normal oder erhöht ist. Deswegen sollten Sarkoidose Patienten IMMER den 1,25 Calcitriol testen lassen, bevor sie Vitamin D substituieren. Auf dem Treffen anlässlich des 10jährigen Jubiläums des Sarkoidose Netzwerkes sagte ein Arzt, dass man Vitamin D nehmen könne, wenn der Calcium Spiegel normal ist und BEIDE Vitamin D Werte normal oder niedrig sind. Aber immer nur unter ärztlicher Kontrolle.


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12 Apr, 2019 02:52 25 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
agent_j
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Dabei seit: 27 Dec, 2018

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meine wortwahl scheint bei dir sehr unglücklich anzukommen.

nichts von dem was ich tue - sei es vitamin d / choliceferol oder vitalpilze - geschieht ohne rücksprache mit den behandelnden ärzten. und auch nicht ohne regelmäßige kontrollen. mein predni z.b. bleibt unverändert teil der medikation.

warum gehe ich einen alternativen weg? mir ist im laufe der jahre klar geworden, dass ich als privatpatient krank profitabler bin als gesund. ich hätte einige beispiele... aber das ufert aus. die option über ernährung und mineralien etc. wird einfach oft vernachlässigt.
das das -möglicherweise- klappen kann, liest man hier ja auch.

im schlimmsten fall bin ich auch jetzt "nur" stabil und verliere geld. im besten fall, geht es mir besser (fitter, gewichtszunahme). dann habe ich immer noch die option auf die chemischen keulen...für die rezepte braucht es nur einen anruf.

mir ging es in diesem thread ursprünglich nur um erfahrungen mit mercaptopurin. (und über nette worte hätte ich mich auch gefreut)

smile


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 16 Apr, 2019 20:12 41.

16 Apr, 2019 20:11 33 agent_j ist offline Email an agent_j senden Beiträge von agent_j suchen Nehmen Sie agent_j in Ihre Freundesliste auf
2003sarco 2003sarco ist männlich
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Dabei seit: 03 Oct, 2017

RE: Mercaptopurin Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Zitat:
Original von agent_j
danke für eure rückmeldungen.

grundsätzlich ist meine niedrige predni-therapie irgendwie in der lage etwas zu stabilisieren. aber es wird nicht besser.
insbesondere erschöpfung und gewichtsverlust machen mir zu schaffen.

daher der ansatz mit mtx etc. vom arzt bzw. 2 ärzten (mein arzt bestand auf zweitmeinung).

meine bedenken resultieren aus dr. google - ja. macht man besser nicht...aber so ist es halt.
mercaptopurin scheint etwas "sanfter" als mtx oder aza.. zu sein.

.....

aktuell habe ich für mich erstmal einen entschluss gefasst, nachdem der arztbrief bei mir ankam.
der entschluss: ich gebe jetzt 3 monate einer heilpraktikerin eine chance. ich habe jetzt heilpilze bekommen (oder vitalpilze - das ist wohl der richtige begriff).
in 3 monaten schaue ich wie es mir geht, was das ct sagt...keine besserung und ich kläre mit den ärzten, was ich mir dann zuführen werde.
warum der entschluss? ich habe mir die laborwerte bzw die bedeutung ergoogelt und denke, dass es andere ansätze geben muss (zb vitamin d / choliceferol extremst niedrig). zu verlieren habe ich nix. smile

Nun nachdem ich mit Azathioprin massive Probleme bekam wurde mit dem Hämatoglogen auch diskutiert, ob vielleicht Mercaptopurin unproblematischer ist. Dessen Antwort war, kann sein, ist aber nicht so wahrscheinlich. Meine Erfahrungen mit Azatioprin habe ich schon unter http://www.sarkoidose-forum.de/thread.php?threadid=2170&sid= beschrieben. Eine gewisse Knochenmarkschädigung scheint aus dieser Zeit geblieben zu sein.
Vitamin D hat bei mir übrigens immer die Sarkoidose wesentlich verstärkt, sei es einmal als Medikament oder einmal nach einen Ostseeaufenthalt (Sonne). Bei mir sind beide Werte eigentlich niedrig, Im zweiten fall hatte ich dann einen erhöhten Calciumspiegel. 1,25 D lag dann bei 64 ng/l und 25-OG lag bei 11 ug/l. Insofern wäre ich mit Vitamin D extrem vorsichtig und würde davon eine Verschlechterung erwarten. Ich selbst fahre jetzt ganz gt mit Olmesartan + Minocyclin recht gut. Letzte Woche hatte ich das erste mal einen ACE Wert der klar im Normalbereich lag 57 (Norm geht bei dem Labor bis 70). Meine Erfahrungen habe ich im oben verlinkten Beitrag beschrieben.
MTXist sicher ein wirksames Medikament, aber auch nicht gerade ohne Nebenwirkungen. Stand einmal kurz davor nachdem esmit Aza und Hydroxychloroquin gescheitert war. Aber konnte es dann mit Olmesartan dann doch noch vermeiden.


Heute, 00:09 21 2003sarco ist offline Email an 2003sarco senden Beiträge von 2003sarco suchen Nehmen Sie 2003sarco in Ihre Freundesliste auf
 
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