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Sarkoidose Forum » Herz » Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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TomTom
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Dabei seit: 29 Apr, 2018

Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Zur Person:
Mann, 46 Jahre, sportlich, aktiv, lebe in Süddeutschland.
Zu finden im Biergarten, im Wald und im Fitnessstudio.

Diagnose im April 2018:
Sarkoidose an der Lunge, Sarkoidose am Herz, Sarkoidose an der Haut, an einem Knochen der Wirbelsäule und einem Lymphknoten.
Sarkoidose mit Herzbeteiligung.

Therapie:
Kortison (Prednisolon) und Nebenmedikamente. Herzschrittmacher und Defibrilator implantiert.

Stand Dezember 2018:
Mir geht`s richtig gut und ich bin beschwerdefrei :-)

Am Anfang:
Ursprünglich war eine kleine Beule an der linken Stirn. Nicht groß aber auch nicht schön. Deshalb Gang zum nächstgelegenen Hautarzt. Operative Entfernung. Beule war schnell wieder nachgewachsen. Beule ließ sich auch bei der zweiten OP nicht wegmachen. War schneller wieder da, als die OP – Narbe abgeheilt. Verdacht auf Sarkoidose durch Gewebetest ausgeräumt.
Hautarzt gewechselt. Immer noch wegen der Beule. Ich bin eitel. Neue Hautärztin untersucht gründlicher. Weist Sarkoidose im Gewebe der Beule nach. Neue Hautärztin sagt: "Muss gründlich untersucht werden!". Zwei Tage stationär in der Klinik ergeben: Sarkoidose ist nur in der Beule nachweisbar und an keinem anderen Organ (Hautsarkoidose mit Knochenbeteiligung).
Wäre die Beule etwa an meinem Rücken entstanden wäre ich heute noch nicht auf Sarkoidose diagnostiziert. Dort hätte sie mich nicht gestört. Ich hatte keinerlei weitere Beschwerden, bin robust und nie krank. Von 2014 bis 2018 lebte ich – von meiner Beule genervt – ohne jegliche Beschwerden und nahm alle 6 Monate meinen Kontrolltermin in der Klinik wahr.
Im Februar 2018 wurde vereinbart die Kontrolltermine auf jährlichen Intervall zu stellen, bei Beschwerden sollte ich mich melden.
Gleichzeitig, ebenfalls im Februr 2018, durchlebte ich sehr schwere Tage. Todesfall in der Familie. Emotionaler Stress über Wochen.
Vier Wochen später konnte ich - von heute auf morgen - nicht mehr Joggen. Zweihundert Meter und die Luft ging nicht mehr in die Lunge. Vier Wochen habe ich versucht, mit Sport dagegen zu halten. Über die Luftblockade "hinweg zu laufen". Das verstärkte die Symptome, Schwindel kam hinzu. Wie vereinbart wurde ich in der Klinik vorstellig: Es ist nicht nur die Lunge. Es ist auch das Herz.
Das weiß ich heute und ich weiß auch, dass ich Glück hatte, nicht tot umgefallen zu sein.
Heute geht es mir wieder sehr gut. Nachfolgend einige Erfahrungen:

Persönliche Erfahrungen:

Der Schub:
Jahrelang war meine Sarkoidose nicht mehr als eine isolierte Beule an der Stirn. Massiver emotionaler Stress durch einen Todesfall in der Familie löste einen Schub aus: Herzbeteiligung, Lunge, Lymphknoten etc.
Der nächste Todesfall, leider unvermeidlich, wird mit Psychopharmaka begleitet.

Klinik:
Durch die Herzbeteiligung wurde ich zum Akutpatienten, zum Fall für die Intensivstation einer großen Klinik. Ich blieb für vier Wochen und wurde mit einem perfekt implantierten Herzschrittmacher mit Defibrilator, Cortison und Nebenmedikamenten entlassen.
Für die langfristige Betreuung habe ich mir einen Spezialisten für Sarkoidose mit Herzbeteiligung gesucht und folglich die Klinik gewechselt.

Cortison:
Einstiegsdosis waren 40mg Prednisolon (=Cortison). Dies wird sehr langsam und kleinschrittig reduziert. Heute, nach 6 Monaten, bin ich bei 15mg.
In den kommenden 6 Monaten werde ich, laut Arztbrief, bei 15mg-10mg Prednisolon blieben.
.
Geplant ist die Cortison-Einnahme für die nächsten Jahre, auf "niedriger Dosis". Ich habe keine spür- oder sichtbaren Nebenwirkungen.
.
Ich betone meine Cortison-Thematik, da im Verlauf der letzten Monate, weniger erfahrene Ärzte die Cortison-Dosis anders – schneller, größere Schritte – reduzieren wollten (...wie bei einer einfachen Lungensarkoidose). Die Herz-Sarkoidose-Spezialisten allesamt jedoch langsame und kleinschrittige Reduzierung angeraten haben.
.
Das ist keine Therapie-Empfehlung. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Ich beschreibe lediglich das Vorgehen bei mir.

Arzt:
Ich lebe im Umland von München. Für die langfristige Betreuung habe ich mir - durch Recherche im Internet, besonders über die Webseite des Bundesverband Sarkoidose – eine sehr erfahrene Ärztin gesucht.
Rückblickend würde ich mir schneller einen Spezialisten mit Erfahrung im Bereich Sarkoidose mit Herzbeteiligung suchen. Die medikamentöse Therapie ist ähnlich, aber nicht gleich derer bei Lungenbeteiligung. Und eine passgenaue Therapie durch einen erfahrenen Spezialisten ist entscheidend für eine langfristig stabile Lebenssituation.
Mein wichtigster Tip: Wenn ich alle zwei Monate in ein Flugzeug steigen müsste um zum nächsten Spezialisten für Sarkoidose mit Herzbeteiligung zu gelangen. Ich würde dies tun und kann nur dringend dazu raten. Die Gesundung des Herzens hängt davon ab. Andere Organe werden anders therapiert.

Ich wäre für diesen Arztwechsel zu bequem gewesen und wurde von Angehörigen dazu gedrängt. Dafür bin ich sehr dankbar.

Cortison-Einnahme:
Ich habe nach 6 Monaten keine spür- oder sichtbaren Nebenwirkungen. Das ist viel Glück und Segen, ist aber auch bedingt durch die Umstellung der Lebensgestaltung:

- Cortison-Einnahme ausnahmslos morgens um 5:45, zusammen mit einem Nuss-Gemüse-Smoothie. Vorweg Pantoprazol als Magenschoner.
- Wöchentlich 7 Stunden Walking im Wald
- Wöchentlich 4 Stunden im Fitnessstudio (Vorab über die Einschränkungen durch den Herzschrittmacher informieren!)
- Eiweiß-Shakes im Fitti gestrichen (Thema Übersäuerung, Entzündung...)
- Grundlegend mit dem Thema Ernährung & Gesundheit befasst
- Suplementierung mit sorgfältig gewählten (!) Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamin D, Vitamin K, Calcium, Magnesium, Vitamin B, Krill-Öl, Antioxidatien...jeweils nicht zu viel und jedes einzeln durchinformiert, sonst kann`s auch sehr kontraproduktiv sein.)
- 20 Kilo abgenommen und bis heute gehalten (von 98 kg runter auf 78 kg).
- Täglich drei Gemüse-Smoothies
- Täglich viel Grüner Tee
- Wenig Fleisch, viel Fisch
- Alkohol reduziert und nur noch am Wochenende
.
Dazu noch:
- Täglich Blutdruck prüfen
- Drei mal wöchentlich Blutzucker messen
- Alle drei Monate zum Augenarzt (wegen mgl. Cortison-Nebenwirkung)
- Im Fitnessstudio mein Training an den Herzschrittmacher und dessen Sonden angepasst. Klappt gut. Mukkis sind anders, aber immer noch da :-)
.
Und noch einmal:
Wenn Sie Sarkoidose mit Herzbeteiligung haben aber ihr derzeit behandelnder Arzt alle paar Wochen mal mit Lungen-Sarkoidose zu tun hat und ihre Frage nach seiner Erfahrung mit Herzbeteiligung nicht aufrichtig glaubwürdig beantwortet,
mein dringender Rat:

GEHEN SIE SOFORT ZU EINEM ARZT MIT ERFAHRUNG IN DER BEHANDLUNG EINER SARKOIDOSE MIT HERZBETEILIGUNG ! AUCH WENN SIE DAZU ALLE PAAR WOCHEN QUER DURCH`S LAND REISEN MÜSSEN !

(Nach einem halben Jahr Behandlung muss ich derzeit alle 2 Monate bei meiner Herz-Sarkoidose-erfahrenen Ärztin vorstellig werden. Dazu könnte man auch per Flugzeug oder Bahn anreisen ...)
.
Wenn ich jemanden mit meinen Zeilen in einer schwierigen Zeit ein wenig Mut machen konnte, würde mich das sehr freuen !


27 Dec, 2018 09:24 00 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Hallo TomTom,

Zunächst einmal auch von mir willkommen hier im Forum.
Da ich auch Herzsarkoidose habe ( Diagnose war 2013), kann ich eigentlich alles nur unterschreiben, was du geschrieben hast. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit damit auskennen.
Und auch ich habe eine lange Odyssee hinter mir, um Ärzte zu finden. Wenn es dich interessiert, kannst du meine Geschichte hier im Forum nachlesen.

Zur Zeit bin ich mit 4mg Kortison und 100 mg Azatioprin + diverse andere Medikament, stabil.

Mich würde interessieren, bei welchem Herzsarkoidose- Spezialisten du bist. Das ist für mich immer sehr interessant. Es gab hier in der Gegend mal einen, den ich aber leider nicht mehr empfehlen kann.
Wenn du magst, kannst du mir auch gerne eine PN (persönliche Nachricht) mit dem Arztnamen schicken.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

29 Dec, 2018 14:50 39 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
TomTom
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Dabei seit: 29 Apr, 2018

Update: Ein halbes Jahr später, im Juli 2019 Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

EIN HALBES JAHR SPÄTER - JULI 2019:

Vor über einem Jahr wurde ich aus der Klinik entlassen. Mein Cortison wurde seither von 40 mg auf derzeit 7,5 mg reduziert, mein Herzschrittmacher ist perfekt eingewachsen. Ich fühle mich vital und bin beschwerdefrei. Alle drei Monate werde ich bei sehr erfahrenen Spezialisten in München vorstellig und bin dort bestens betreut.

Zum Cortison:
Mein Cortison wurde zuletzt intermittierend reduziert - Einnahme über mehrere Wochen im täglichen Wechsel von 10 mg und 7,5 mg.
Ich nehme meine derzeit 7,5 mg Prednisolon ausnahmslos um 5:45 morgens, zusammen mit dem täglich gleichen Mandel-Gemüse-Smoothie. Ich hatte gelesen, je früher am Morgen, desto besser verträglich und beherzige den Tip seither.
Nach wie vor wiege ich mit Cortison 20 Kilo weniger (!) als vor der Zeit. Entscheidend ist das individuelle Glück der guten Medikamentenverträglichkeit und die optimierte Lebensführung: Gesünder essen und auch viel weniger, wöchentlich sehr viel Bewegung im Wald, Alkohol nur am Wochenende und mit Bedacht. Die einzige Nebenwirkung sind trockene Augen. Mit rezeptfreien Augentropfen ist das gut im Griff zu halten.
Ich werde mein Cortison in den kommenden 12 Monaten sehr langsam von 7,5 mg auf 5 und dann auf 4 mg reduzieren. Nach Sicht der Spezialisten werde ich dieses Medikament über viele Jahre niedrig dosiert einnehmen.

Zum Herzschrittmacher / Defibrilator:
Vor über einem Jahr, drei Tage nach der OP, wurde mein Herzschrittmacher erstmalig ausgelesen. Die Unterstützungsleistung damals: 99 %. Bedeutet, damals musste 99 % der Zeit mein Herz durch den Herschittmacher unterstützt werden.
Die Unterstützungsleistung reduzierte sich seither von 99 % auf weniger 0,1%. Ich habe keine Herzrhythmusstörungen und das Ultraschallbild "eines herzgesunden Patienten".

Zur ärztlichen Versorgung:
Vor einem halben Jahr wurde ich von Angehörigen zum Arztwechsel gedrängt. Weg von einer großen Klinik, hin zu zwei niedergelassenen Sarkoidose – Spezialisten. Dieser Wechsel war entscheidend.
Aus heutiger Sicht vermute ich, die für die Nachsorge zuständigen, mehrfach wechselnden, jungen Assistenzärzte der Klinik hatten wenig Erfahrung mit Herz-Sarkoidose.

Augenarzt:
Cortison birgt die Möglichkeit sehr unerwünschter Nebenwirkungen auf die Sehkraft. Deshalb war ich mehrfach bei einer Augenärztin vorstellig. Zudem wurde eine Beteiligung der Augen ausgeschlossen.

Über diesen Foum-Eintrag:
Ich bin der Einzige. Außer mir kenne ich keinen, der das Gleiche hat. Ich kenne auch keinen, der einen kennt, der das Gleiche hat. Selbsthilfegruppen passen nicht zu mir und mehr als nötig im Internet zu recherchieren tut mir auch nicht gut.
Ich hatte und habe sehr großes Glück und über die Monate und Jahre Erfahrungen gesammelt, die ich hier zusammenfasse. Die wichtigste Erfahrung noch einmal:
SUCHEN SIE MIT DIESER DIAGNOSE SOFORT EINEN ARZT AUF, DER ERWIESENERMAßEN ERFAHRUNG IN DER BEHANDLUNG EINER HERZSARKOIDOSE HAT !
(Als Patient müssen sie sicher sein, dass Aussagen der behandelnden Ärzte zu diesbezüglicher Erfahrung fundiert sind! Diese Diagnose taugt nicht als Lern- und Erfahrungsfeld für wechselnde, junge Assistenzärzte. Sie brauchen einen Spezialisten der regelmäßig persönlich für Sie da ist!)

So. Jetzt ist gut für heute. Ich melde mich in einem halben Jahr wieder. Bis dahin allen alles Gute !


13 Jul, 2019 06:35 54 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
Frieda Frieda ist weiblich   Zeige Frieda auf Karte
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Dabei seit: 14 Nov, 2018

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Leider bist Du NICHT der Einzige. Nach 23 Jahren gezielter FEHL-Diagnosen habe ich jetzt endlich eine Hautärztin (Polin) und einen Hämatologen gefunden, die versuchen, zu retten, was noch zu retten ist.
Dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg im Kampf um die Lebensqualität.


13 Jul, 2019 08:59 41 Frieda ist offline Email an Frieda senden Beiträge von Frieda suchen Nehmen Sie Frieda in Ihre Freundesliste auf
 
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