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Sarkoidose Forum » Sozialrecht & Versicherungen » u.a. Sarkoidose in ASV aufgenommen » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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Nathanxm Nathanxm ist männlich   Zeige Nathanxm auf Karte
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Dabei seit: 17 Feb, 2016

u.a. Sarkoidose in ASV aufgenommen Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Moin.

Ich hoffe dass passt in diesen Bereich, ansonsten bitte verschieben.

Sarkoidose in ASV aufgenommen


Ich zitiere mal: "Zukünftig können Patienten, die an einer Sarkoidose leiden oder an Tu­moren der Lunge und des Thorax erkrankt sind, vom Behandlungsangebot der ASV (ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung) pro­fitieren. "

Wünsche noch erholsame Tage und einen super Start ins neue Jahr mit viel Ruhe, Gelassenheit und Gesundheit.


28 Dec, 2019 14:32 14 Nathanxm ist offline Email an Nathanxm senden Beiträge von Nathanxm suchen Nehmen Sie Nathanxm in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
Forenteam




Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Danke Nathanxm

für deinen Beitrag

auf der Seite befindet sich ein Link werde den mal unter Hautsarkoidose setzen.

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

28 Dec, 2019 17:07 06 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
hyppo hyppo ist männlich   Zeige hyppo auf Karte
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

Fragezeichen ASV (Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung) Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo LiR,

die Abbildung passt zwar zu der "Hautsarkoidose". Diese ASV-Geschichte betrifft aber die Sarkoidose insgesamt. So richtig kann ich damit aber nichts anfangen - vielleicht kennt sich hier jemand damit aus und kann Erläuterungen dazu geben.

Von HansiHo habe ich noch Links auf die Pressemitteilungen der KBV (Kassenärztlichen Bundesvereinigung) bekommen:

https://www.kbv.de/html/1150_41587.php
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen/835/

In freudiger Erwartung von Erkenntnissen zur ASV ... was das zu bedeuten hat und wie sich dadurch die ärztliche Versorgung von Sarkoidose-Patienten verändern kann ... ???

hyppo


_______________
Always look at the bright side of life ...

29 Dec, 2019 22:09 30 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV)

Was soll die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) sein?


  • Die ASV ist ein Angebot für Patientinnen und Patienten mit bestimmten seltenen oder sehr komplexen Krankheiten mit dem Ziel, deren Versorgung zu verbessern [1].

  • Der große Vorteil der ASV liegt darin, dass sämtliche Krankheitserscheinungen und Auswirkungen, welche im Zusammenhang mit der ... Erkrankung stehen, gemeinsam im Team angegangen werden können ... [2].

  • Die Teilnahme an der ASV ist für die Patienten freiwillig [3].


Sarkoidose ist eine systemische Erkrankung mit sehr unterschiedlichen, nicht gut abschätzbaren Krankheitsverläufen. Es gibt auch nur wenige Anläufe zur angebrachten systematischen, multidisziplinären Versorung von Sarkoidosepatienten, die selbst in "Zentren" oft nur am Engagement einzelner Ärzte hängen.

Die Betreuung von chronischen Sarkoidosepatienten im niedergelassenen Bereich ist praktisch unmöglich, weil der notwendige Zeitaufwand hoch ist und die doch ab und zu notwendigen Untersuchungen das Budget der Ärzte sprengen. Selbst sehr engagierte Ärzte müssen nach/mit wenigen Patienten die Notbremse ziehen und können keine weiteren Patienten mehr zur Betreuung übernehmen, weil es schlicht ihr wirtschaftlicher Ruin wäre.

Andererseits sind gerade höhere Fallzahlen eines der wichtigsten Kriterien, um qualitativ hochstehende Versorgung plausibel zu machen. Und höhere Fallzahlen kann man sich als Versorger nur leisten, wenn man den Aufwand auch entsprechend abrechnen kann.
Zum höheren Aufwand zählt auch die Betreuungsnotwendigkeit durch mehrere Fächer. Nicht nur zeit- und ortsnah, sondern - zum Wohle des Patienten - vorzugsweise am selben Ort zur selben Zeit. Ein One Stop Shop vorzugsweise. Und damit auch die Möglichkeit für die beteiligten Ärzte, miteinander zu lernen und bessere Versorgungsqualität zu erarbeiten.

Bis jetzt existiert keine Leitlinie zu Diagnose und Therapie der Sarkoidose (aber hoffentlich bald !), was es umso schwieriger gemacht hat, sowohl von Patienten(vertreter)seite als auch von ärztlicher Seite notwendigen Aufwand für Untersuchungen und Off-Label-Therapien zu begründen. Und ohne anerkannte Begründung auch keine Refundierung.

Ende Dezember 2019 hat der Gemeinsame Bundesausschuß (G-BA) die formale Aufnahme von Sarkoidose in den Katalog der ASV bekannt gemacht [4, 5, 6]. Dem ist natürlich eine Menge Diskussion und Lobbyarbeit von Patientenvertretern vorausgegangen und es ist noch viel zu tun.
Wie lange es dauert, um ausgehend von diesem Beschluß für Pateinten erfahrbare Verbesserungen zu etablieren, was dieser Beschluß in Konkurrenz zur bisherigen Versorgung bedeutet - keine Ahnung.
Aber: Die Anerkennung des besonderen Problemfeldes Sarkoidose-Betreuung durch Aufnahme in die ASV ist ein wichtiger Meilenstein für uns Patienten hin zu besserer Versorgung.

Und - auch eine wichtige Botschaft daraus: die Diskussion über Probleme bei der Sarkoidose-Versorgung entsteht nicht von selbst, dazu waren bestimmt viele Bemühungen und ausdauerndes Engagement von Patientenvertretern und Ärzten notwendig [6]. Vertretungskompetenz entsteht aber nicht aus dem Nichts, dazu braucht es die Zustimmung und das Engagement von vielen Betroffenen. Darum wieder mein Aufruf: engagiert euch in Patientenvereinigungen. Werdet zumindest Mitglieder, um der Stimme der Vertreter mehr Gewicht bei Verhandlungen über unsere Zukunft zu verschaffen. Bildet Netzwerke, um Lücken in der Versorgung aufzuzeigen und an Problemlösungen konstruktiv mitzuwirken. Es ist auch in eurem Interesse.
Die Ausformulierung des Behandlungsauftrags und -umfangs für Sarkoidose muss erst erfolgen, es ist noch viel zu tun. Umso mehr Grund an alle Betroffenen zu appellieren, jetzt aktiv zu werden und nach ihren Möglichkeiten an unserer Versorgungszukunft mitzuwirken.

In diesem Sinn: auf zu neuen und frischen Taten im nächsten Jahr. Es gibt für jeden viel zu tun, wo und wie er gerade kann. Für uns.
Hansi


Dieser Beitrag wurde schon 4 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 30 Dec, 2019 13:09 45.

30 Dec, 2019 13:05 59 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
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Lieber Hansi,

Besten dank für deine Ausführungen.

Hatte bis dato auch noch nichts vom ASV gehört gehabt, mich aber jetzt auch nochmal ein wenig mit Tante Google (okay, nutze eigentlich immer duckduckgo Augenzwinkern) an dem Thema versucht und folgendes gefunden:

Patienteninformation auf g-ba.de als PDF

ASV Servicestelle
Leider bisher ohne Sarkoidose im Leistungsbereich...

Habe jetzt im Januar mal wieder meine große Ärztetour (kardio, auge, pneumo und Hausarzt, zum Schluss dann noch Bestandsaufnahme zum Thema MTX dann in Heidelberg im Februar).

Vielleicht komme ich da bei Gelegenheit mal bei den einzelnen Terminen zum Ansprechen des Thema ASV...


05 Jan, 2020 00:07 59 Nathanxm ist offline Email an Nathanxm senden Beiträge von Nathanxm suchen Nehmen Sie Nathanxm in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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So schnell traben die Pferde nicht.
Aber auf der Seite des ASV-Bundesverbandes ist Sarkoidose mittlerweile "in Bearbeitung".
Und wie schon oben geschrieben: Ob was draus wird, ob was Gutes draus wird - wird bestimmt auch davon abhängen, wie große Beachtung Patienteninteressen zur Formulierung des Versorgungsauftrages und zur laufenden Qualitätssicherung (in Richtung "Gütesiegel") beachtet werden.

Darum: --> In der Patientenvertretung engagieren, noch nie war es so aussichtsreich und wichtig wie jetzt.

Aktuelle Links sammel ich hier: Links zur ASV

Ich bin gespannt, wie die Situation bei euch in Deutschland von der Ärzteschaft eingeschätzt wird, weil es das erste Festschreiben von Mindeststandards zur Sarkoidose-Versorgung von komplexeren Fällen ist.
Deutschland hat aktuell 4 WASOG-recognized Sarkoidose-Kliniken und einige Netzwerke aus befreundeten Ärzten, die aber meist nur über die lokalen Patientenvertretungen sichtbar werden. Welches Versorgungsbild sich damit in Zukunft auch aus der in diesem Jahr international kommenden Sarkoidose-Leitlinie ergeben wird - keine Ahnung. Aber jetzt wäre die beste Gelegenheit zum Mitgestalten.

LG, Hansi


05 Jan, 2020 08:35 42 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
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Mittlerweile gibt es eine Aktualisierung auf der Seite kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zur Beschlußfassung für neue Indikationen (2020-01-09) vom Dezember mit Links zum Entwurf der ASV-Richtlinine zu Sarkoidose (2019-12-19).
Als Laie seh ich, dass die Mindestfallzahl pro Jahr 50 sein soll, dass der Leitarzt entweder Pneumologe oder Rheumatologe sein muss und dass PET-CT zugelassen wird.
Was ich auf den ersten Blick nicht gefunden hab, sind formale Qualitätskriterien (wie z.B. Qualitätssicherung, Erfordernisse in Patientenfortbildung).

LG, Hansi


11 Jan, 2020 10:15 49 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
 
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