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agent_j
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Dabei seit: 27 Dec, 2018

Sarko - eine Ursache für alles... Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Ich habe jetzt ein paar Anläufe hinter mir und nun beschlossen es kurz zu machen:

Warum sucht kein Arzt mal intensiv, wenn erstmal eine Diagnose vorliegt?

Seit 4 Jahren Sarko - erkannt nach Gewichtsverlust. Durch Biopsie...
Nachdem sich alles stabilisierte, krachte mein Gewicht vor etwas über einem Jahr wieder nach unten... kontrollierte 4.000+ Kalorien und null Änderung.
Meinem Lungenarzt fiel ein merkwüdiger Blutwert auf (Eosinophile) - und wieder zu zig Ärzten. Nichts ausser Vermutungen. Und die Idee, auf MTX oder Aza oder.... was auch immer umzusteigne.
Heilpraktiker - brachte Besserung. Aber auch hier keine weiteren Erkenntnisse.
Im Dezember das Gleiche wieder: Eosinophile zu hoch - und alle Sarko-Werte völlig unauffällig.

Nun hat meine Tochter bemerkt, dass sie aus dem Kindergarten ein Mitbringsel hat... Würmer. Trotz laufender (sporadischer) Kontrolle haben wir es nie bemerkt.
Die Familientherapie brachte es dann ans Licht. Ihr könnt es Euch denken... nach 2 Wochen steigt mein Gewicht, mein Schlafbedürfnis nimmt ab, ich esse wieder ohne Probleme.
Nichtmal meine Magenprobleme brachten irgendwen auf den Trichter, was das sein könnte... Ein Medikament für 20 Euro, 3mal nehmen und der Spuk ist hoffentlich vorbei.

Aktuell übermannt mich Ekel im Wechsel mit Enttäuschung.
Ich wollte Euch daran teilhaben lassen.


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 19 Jan, 2020 18:19 59.

19 Jan, 2020 18:18 51 agent_j ist offline Email an agent_j senden Beiträge von agent_j suchen Nehmen Sie agent_j in Ihre Freundesliste auf
Sonnenblume93 Sonnenblume93 ist weiblich
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Dabei seit: 29 Jul, 2019

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Meinst du das du seit 4 Jahren etwa mit einem Parasiten oder ähnliches mal infiziert warst und dieser die sarkoidose ausgelöst hat?


19 Jan, 2020 19:08 00 Sonnenblume93 ist offline Email an Sonnenblume93 senden Beiträge von Sonnenblume93 suchen Nehmen Sie Sonnenblume93 in Ihre Freundesliste auf
agent_j
Mitglied


Dabei seit: 27 Dec, 2018

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nein - das denke ich nicht. die sarkoidose ist gesichert.
ich denke aber, dass mindestens im letzten jahr die beschwerden (30 minuten nach dem essen durchfälle, gewichtsverlust, müdigkeit...) nichts mehr mit der sarkoidose zu tun haben.


19 Jan, 2020 19:12 44 agent_j ist offline Email an agent_j senden Beiträge von agent_j suchen Nehmen Sie agent_j in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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Hi agent_j,

ich freu mich, dass du gefunden hast, wo der Wurm drinnen war. :-)

Es ist super, dass du darüber geschrieben hast, weil es ein essentielles Problem bei der Sarkodiose-Versorgung anspricht: Sarkoidose kann alle Symptome machen - aber nicht jedes Symptom kommt von Sarkoidose.
Geraint James - Gründer und erster Präsident der WASOG - hat in einem oftmalig zitiertem Editorial 1973 geschrieben: "... not all that glitters is sarco." Gemeint hat er damit, dass im länger andauerndem Krankheitsverlauf zu oft alle Beschwerden auf die Sarkoidose geschoben werden.
Dieses Problem der "falsch positiven Diagnose" tritt in der Regel umso häufiger auf, je weniger Erfahrung die behandelnden Ärzte mit Sarkoidose haben, je weniger Zeit sie für immer und immer wieder genaues Nachforschen haben und je näher der finanzielle Deckel sitzt.
Umso wichtiger ist eine erreichbare, umfassende Versorgungsvariante, wie sie z.B. prinzipiell in der ASV-Versorgung angerissen wird, zu etablieren. In diesem Bereich ist aber noch viel zu tun - und das geht nur über Patientenengagement und -beteiligung.

Darum meine Bitte und mein Aufruf an alle:
Engagiert und organisiert euch, jeder wie er kann. Für euch und auch für mich - weil es für uns alle wichtig ist.

LG, Hansi


26 Jan, 2020 10:32 16 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
agent_j
Mitglied


Dabei seit: 27 Dec, 2018

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Ein essentielles Problem ist das absolut... um so enttäuschender, dass viele Spezialisten auf alles gesucht haben - keiner hatte diese Idee. Und das wo bei mir nichtmal der Kostendeckel zuschlägt (weil Privat versichert).
Erstmalig stutzig wurde ich im April letzten Jahres, als ich selbst die Bedeutung meiner Blutwerte ergoogelte, die einen Arzt zur Empfehlung von MTX & Co veranlassten. (ich habe seinerzeit meine Erfahrungen mit dem Heilpraktiker als alternativen Weg hier beschrieben)

Da ich in den letzten Tagen -vielleicht verständlicherweise- immer mehr über das Ganze in Erfahrung gegoogelt habe, enttäuscht mich eigentlich noch der Kinderarzt am meisten.
Laut allem was ich gelesen habe, ist eigentlich "Papa der Popo juckt" völlig ausreichend und schon der Auslöser für ein Rezept. Das Abklatschpräparat ist fast schon Makulatur.

Es ist wie es ist - man sollte sich mit seiner Krankheit befassen ohne es zu übertreiben, sie verstehen lernen ohne anderen auf den Zeiger zu gehen und immer kritisch bleiben. Insbesondere die Privatpatienten - die Versuchskaninchen und Melkkühe der Weisskittel. Augenzwinkern


29 Jan, 2020 17:35 15 agent_j ist offline Email an agent_j senden Beiträge von agent_j suchen Nehmen Sie agent_j in Ihre Freundesliste auf
 
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