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Danimarie Danimarie ist weiblich
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Dabei seit: 22 Jan, 2015

Extrasystolen und schneller Herzschlag Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo alle miteinander,

ich habe eine Frage. Ich habe seit Jahren Lungensarkoidose, jetzt im Stadium III, und seit gut 3 Wochen plötzlich ziemlich viele Extraysystolen mit einer längeren Pause danach (ist ja typisch, soweit ich weiß). Ich war beim Arzt, der mich auch gleich zum Kardiologen überwies. Langzeit-EKG und Belastungs-EKG wurden gemacht. Zu diesem Zeitpunkt waren die Extrasystolen (kein Kaffee mehr, viel Magnesium) auch quasi wieder weg, so dass ich mich schon viel besser fühlte und beruhigt war. Laut Arzt bin ich einfach nur sehr untrainiert (daher auch der eher schnelle Herzschlag) und sollte weniger Stress haben und Sport machen, damit das besser wird. Damit wäre ich ja grundsätzlich einverstanden.
Aber die Extrasystolen sind jetzt wieder sehr stark da, so dass ich mir wieder Sorgen mache. Und eine Recherche hier ergab irgendwie, dass sowohl die Rhythmusstörungen als auch der schnellere Puls offenbar 'normal' bei Herzsarkoidose sind. Allerdings lese ich das nur so nebenbei, einen wirklichen Beitrag dazu fand ich nicht.
Könnt ihr mal von euren Erfahrungen berichten - gibt es jemand, der diese Symptome bei Herzsarkoidose genau so hat?
Das macht mir natürlich Angst. Vor allem, weil Herzsarkoidose so gefährlich sein soll (plötzlicher Herztod?!) Ich gehe auch nochmal zum Arzt. Aber Erfahrungsberichte helfen ja auch immer :-).

Danke und liebe Grüße
(ich hoffe, ihr hattet alle schöne Ostern...!)
Daniela


28 Mar, 2016 22:05 40 Danimarie ist offline Email an Danimarie senden Beiträge von Danimarie suchen Nehmen Sie Danimarie in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Hallo Danimarie,

zunächst einmal möchte ich dich beruhigen. Im Internet findet man sehr viel Informationen über die Herzsarkoidose mit dem Hinweis auf den "Plötzlichen Herztod". Das macht einem natürlich Angst und so ging es mir selbstverständlich auch. ABER: Diese Prognose bezieht sich auf die unbehandelte Herzsarkoidose.
Auch mein Kardiologe ist der Meinung, dass viele die an plötzlichem Herztod versterben, eine nicht entdeckte Sarkoidose hatten.
Die Diagnose Herzsarkoidose ist natürlich eine schwere und darf nicht auf die leichte Schulter genommen werden. Ich nehme 3 Jahren mit Kortison und Betablocker und werde wohl auch bis auf weiteres meine Erhaltungsdosis von 5 mg weiternehmen. Aber, damit kann ich gut leben.
Eine Herzbeteiligung kann man nicht durch ein Langzeit EKG feststellen, dass geht nur durch ein Kardio MRT oder eine Herzbiopsie. Wobei letztere selten gemacht wird. Auch bei mir wurde die Diagnose durch das Kardio MRT gestellt.
Man kann nicht grundsätzlich sagen, das ein schneller Puls typisch ist. Ich habe z.B. schon immer einen sehr langsamen Puls, meist nur um die 50.
Wie bei der Sarkoidose üblich, ist eigentlich nichts "typisch" für eine mögliche Herzbeteiligung.
Aber, wenn dein Langzeit EKG unauffällig war, ist das ein gutes Zeichen, denn meine sind immer auffällig.
Wichtig ist, dass du möglichst gelassen bleibst, denn je unruhiger du wirst und je mehr du recherchierst, desto stärker kann sich dies auf deinen Herzrhythmus auswirken.
Ich hoffe, ich konnte dir deine Ängste ein wenig nehmen. Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

29 Mar, 2016 11:46 45 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Sarkodinha Sarkodinha ist weiblich
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Dabei seit: 06 May, 2015

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Hallo Helga,

danke für die Info, dass man die Herzsarkoidose nur durch ein Kardio MRT oder eine Biopsie feststellen kann.

Ich habe schon einige Zeit einen ziemlich hohen Ruhepuls (immer über 80, teilweise über 100), dazu einen sehr niedrigen Blutdruck. Wurde neulich wegen Sinustachykardie zum Kardiologen überwiesen, der Belastungs-EKG und Langzeit-EKG machte - keine besonderen Auffälligkeiten.

Trotzdem stimmt irgendwie alles nicht so ganz, da ich auf Grund des hohen Pulses kaum schlafen kann (der "Rekord" war neulich drei Stunden MIT Schlaftablette!), nicht mal mittags, obwohl ich total erschöpft bin. Schilddrüsenwerte sind auch unauffällig.

Weiß nicht, ob ich meinen Hausarzt auch noch um ein Kardio MRT bitten soll, aber irgendwoher muss das doch kommen.

Irgendwelche Tipps für mich? Ach ja, bin derzeit bei 6 mg Kortison angekommen, das aber gaaanz langsam ausgeschlichen werden soll.

Danke, Sarkodinha


29 Mar, 2016 19:16 25 Sarkodinha ist offline Email an Sarkodinha senden Beiträge von Sarkodinha suchen Nehmen Sie Sarkodinha in Ihre Freundesliste auf
Danimarie Danimarie ist weiblich
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Dabei seit: 22 Jan, 2015

Danke Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Liebe Helga,

vielen Dank für deine Antwort. Ja, es ist natürlich sehr beunruhigend, aber ich denke, dass beide Ärzte (sowohl mein Hausarzt als auch der von ihm "gebriefte" Kardiologe) mich nicht weiter verunsichern und beunruhigen wollen und deswegen eine Herzsarkoidose auch gar nicht weiter diskutiert wird. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass sie das deswegen nicht machen, weil sie den momentanen Zustand für relativ ungefährlich halten. Nachfragen werde ich trotzdem noch mal müssen... verwirrt
Ja, und Recherchen machen einen oft noch unsicherer, ich versuche auch das Internet als Quelle des Wissens nicht zu oft zu nutzen.... das macht einen ja oft wirklich nur fertig. Angry
Dabei bin ich Naturwissenschaftlerin....
Ich werde also einerseits gelassen abwarten (und dass ich heute wiederum bisher kaum Extrasystolen hatte, macht mir das leicht, das jetzt zu sagen - das kann morgen wieder anders aussehen ...) und andererseits aber nochmal nachhaken. Danke für deine Beruhigung!!

Liebe Sarkodinha,
danke auch für deinen Erfahrungsbericht! Das hört sich sehr vertraut an. böse Mein Ruhepuls war jetzt nachts bei im Schnitt 77, das geht wohl noch so gerade. Allerdings ist mein Puls seit einigen Monaten wirklich ziemlich hoch, schon nach einem Mal Treppe steigen. Ich war jetzt letzte Woche zum ersten Mal beim verordneten Sport und soll 45 min.bei einem Puls von 150 trainieren. Anfangen sollte ich erstmal mit einem Puls von 120 oder 130. Damit der Puls wirklich gemessen wird und ich das gut im Griff habe, gehe ich in ein Fitnessstudio (außerdem würde ich Joggen o.ä. eh nicht hinkriegen, und es tut mir gut, mal rauszukommen). Und einen Puls von 150 habe ich schon, wenn ich auf der LEICHTESTEN Stufe des Steptrainers langsam vor mich hin gehe. Ummit 120 anzufangen, müsste ich schon stehen bleiben. Na super. Das finde ich unglaublich frustrierend, das war früher nicht so, und ich kann nicht ganz glauben, dass das nur an meiner "Untrainiertheit" (kein Sport seit Jahren) liegt, wo ich doch immerhin arbeite, in meinem Beruf den ganzen Vormittag auf den Beinen bin und hin und her laufe (also: gehe Augenzwinkern) und außerdem einen vierjähigen Wirbelwind zu Hause habe.... Mein Gott, so untrainiert kann man doch nicht von alleine durch ein normales Leben werden. Oder doch?
Ich werde nochmal nachhaken.
Es tut mir leid, dass es dich so schlimm getroffen hat mit dieser unguten Mischung aus totaler Erschöpfung und hohem Puls. Hast du das mit diesem Puls auch erst seit der Sarkoidose?
Ich war ja schon immer eher die Unsportliche... fühlt sich jetzt aber trotzdem anders an.
Vielleicht machen wir beide nochmal ein Kardio MRT?

Alles Liebe auf jeden Fall an euch beide!
LG
Daniela


29 Mar, 2016 21:04 27 Danimarie ist offline Email an Danimarie senden Beiträge von Danimarie suchen Nehmen Sie Danimarie in Ihre Freundesliste auf
Sarkodinha Sarkodinha ist weiblich
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Dabei seit: 06 May, 2015

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Hallo Danimarie,

das mit dem hohen Puls habe ich erst seit der Sarkoidose (die Sache hat sich langsam "angeschlichen! großes Grinsen), wobei das mit meinem Schlaf irgendwie immer schlechter wurde. Auch mittags kriege ich eigentlich kein Auge zu, weil mein Herz in einer Tour "pumpt".

Als ich noch bei 50 mg Kortison war, habe ich ja verstanden, dass man da fast nicht schläft, aber es wurde mit abnehmender Dosis besser und dann aber wieder schlechter. Daher finde ich es komisch bzw. denke, dass es von irgendwoher kommen muss - wahrscheinlich direkt vom Herzen.

Andererseits habe ich gerade nicht so die megamäßige Motivation, noch weitere Untersuchungen machen zu lassen - mein Krankheitsordner ist schon ziemlich voll. unglücklich

Kann mir jemand mit Herzsarkoidose sagen, was die Ärzte bei euch dagegen machen? Kortison? Bin bei 6 mg und wenn es eine Herz-Sarko wäre, dürfte ich wohl nicht auf null reduzieren, oder?

Danke für kurze Info!


31 Mar, 2016 15:54 32 Sarkodinha ist offline Email an Sarkodinha senden Beiträge von Sarkodinha suchen Nehmen Sie Sarkodinha in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Hallo Sarkodinha,

ich nehme 5 mg Kortison als Erhaltungsdosis und morgens und abends einen Betablocker. Aber verallgemeinern kann man das sicher nicht, ist halt meine individuelle Dosis.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

31 Mar, 2016 20:00 55 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Danimarie Danimarie ist weiblich
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Dabei seit: 22 Jan, 2015

Betablocker und Kardio-MRT Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hi,

weil diese blöden Extrasystolen in den letzten Tagen, vor allem an den letzten Abenden, wirklich ganz schlimm wurden, war ich nochmal beim Kardiologen. Der mich einerseits beruhigte, andererseits jetzt aber auch nochmal ein Kardio-MRT veranlasst, um Sicherheit zu haben, dass es nicht die Sarkoidose ist.
Außerdem bekomme ich jetzt doch einen leichten Betablocker, um die Extrasystolen zu dämpfen. Find ich einerseits total blöd, ich möchte eigentlich keine Medikamente (brauchen). Andererseits war ich damit heute auch schon beim Sport, und siehe da: Ich kann mehr als nur unendlich langsam mit einem Puls von 160 auf dem Crosstrainer zu gehen, ich kann mich ein bisschen schneller bewegen und bin trotzdem nicht gleich auf 160... das war eine tolle Erfahrung. Ich nehm die Dinger also jetzt erstmal und versuche gleichzeitig, fitter zu werden.
Und die Extrasystolen jetzt, abends, sind auch wesentlich weniger geworden.

Wenn das Kardio-MRT war, werde ich nochmal berichten.
Natürlich hoffe ich, dass es nichts mit der Sarkoidose zu tun hat.

LG
Dani


05 Apr, 2016 21:05 54 Danimarie ist offline Email an Danimarie senden Beiträge von Danimarie suchen Nehmen Sie Danimarie in Ihre Freundesliste auf
Nathanxm Nathanxm ist männlich   Zeige Nathanxm auf Karte
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Dabei seit: 17 Feb, 2016

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Hallo Dani,

mir geht es ähnlich wie Dir. Ebenfalls zahlreiche Extrasystolen mit Couplets und Triplets. Seit 2011 war ein Rechtsschenkelblock bekannt.
Mit der Zeit wurden die Beschwerden immer stärker, es wurde immer mal Langzeit EKG gemacht - mit mal mehr mal weniger Ausschlägen - und ich habe aber so lange wie möglich versucht Bewegung/Sport zu treiben.

Jetzt Anfang des Jahres ging es mir so schlecht dass meine Lungenärztin mich ins Krankenhaus verfrachtet hat.
Dort wurde dann ein Kardio MRT gemacht. Befund ist das der Muskel/das Organ nicht betroffen ist. Auch die Ultraschalluntersuchungen vorher habe keinen Anhalt für eine Erkrankung geliefert.
D.h. nach jetzigen Stand ist es eventuell was anderes. Also nicht verrückt machen lassen, aber halt im Auge behalten (lassen).
Ich bekomme jetzt auch einen Betablocker mit 2,5 mg pro Tag damit die Spitzen abgefangen werden bzw. alles etwas ruhiger läuft. Die Systolen bestehen aber immer noch - vor allem abends vor dem Einschlafen...

Alles Gute,

Uwe


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Nathanxm am 08 Apr, 2016 11:38 43.

08 Apr, 2016 11:33 52 Nathanxm ist offline Email an Nathanxm senden Beiträge von Nathanxm suchen Nehmen Sie Nathanxm in Ihre Freundesliste auf
mona123 mona123 ist weiblich
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Dabei seit: 17 Jul, 2016

schneller puls Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

hallo ihr lieben ,

meine erfahrung hatte ich auch mit einem schnellen pulsschlag. ich kam 2011 öfter ins krankenhaus.

2010 wurde die sarkoidose der lunge festgestellt.

was keiner wusste war das ich noch eine 2. autoimmunkrankheit hatte. meine ärzte haben mich als ängstlich patienten eingestuft. waren sogar am überlegen ob ich nicht in eine klinik eingewiesen werden sollte. ich hätte panikatacken Angry

mein heilpraktiker damals sagte mir. bitte geh zu einem endokrinilogen nur der kann das feststellen ich hätte was mit der sd.

kurz darauf bekam ich die diagnose morbusbasedow überfunktion . diese geht auch einher mit herzrasen unwohlsein ect. pp.

momentan bin ich ganz gechillt vom herzen. bin jetzt nach meiner op 2012 in eine unterfunktion gerutscht. weil meine sarkoidose wieder entflammt ist ist das wohl auch meine sd nur diesmal anders denke ich.

an meine leber wurden auch zellen der sarkoidose festgestellt. 2015

mein herz hat waasser im herzbeutel. kein nachweis sonst auf die sarkoidose laut mrt.

extrasystolen ventikulär und supraventukulär habe ich schon seit jahren aber eine coupe ist neu dazu gekommen traurig

muss jetzt hochdosiert kortioson nehmen 50 mg unglücklich


17 Jul, 2016 06:26 41 mona123 ist offline Email an mona123 senden Beiträge von mona123 suchen Nehmen Sie mona123 in Ihre Freundesliste auf
 
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