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Sarkoidose Forum » Herz » Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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TomTom
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Dabei seit: 29 Apr, 2018

Beschwerdefreies Leben trotz Sarkoidose mit Herzbeteiligung Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Zur Person:
Mann, 46 Jahre, sportlich, aktiv, lebe in Süddeutschland.
Zu finden im Biergarten, im Wald und im Fitnessstudio.

Diagnose im April 2018:
Sarkoidose an der Lunge, Sarkoidose am Herz, Sarkoidose an der Haut, an einem Knochen der Wirbelsäule und einem Lymphknoten.
Sarkoidose mit Herzbeteiligung.

Therapie:
Kortison (Prednisolon) und Nebenmedikamente. Herzschrittmacher und Defibrilator implantiert.

Stand Dezember 2018:
Mir geht`s richtig gut und ich bin beschwerdefrei :-)

Am Anfang:
Ursprünglich war eine kleine Beule an der linken Stirn. Nicht groß aber auch nicht schön. Deshalb Gang zum nächstgelegenen Hautarzt. Operative Entfernung. Beule war schnell wieder nachgewachsen. Beule ließ sich auch bei der zweiten OP nicht wegmachen. War schneller wieder da, als die OP – Narbe abgeheilt. Verdacht auf Sarkoidose durch Gewebetest ausgeräumt.
Hautarzt gewechselt. Immer noch wegen der Beule. Ich bin eitel. Neue Hautärztin untersucht gründlicher. Weist Sarkoidose im Gewebe der Beule nach. Neue Hautärztin sagt: "Muss gründlich untersucht werden!". Zwei Tage stationär in der Klinik ergeben: Sarkoidose ist nur in der Beule nachweisbar und an keinem anderen Organ (Hautsarkoidose mit Knochenbeteiligung).
Wäre die Beule etwa an meinem Rücken entstanden wäre ich heute noch nicht auf Sarkoidose diagnostiziert. Dort hätte sie mich nicht gestört. Ich hatte keinerlei weitere Beschwerden, bin robust und nie krank. Von 2014 bis 2018 lebte ich – von meiner Beule genervt – ohne jegliche Beschwerden und nahm alle 6 Monate meinen Kontrolltermin in der Klinik wahr.
Im Februar 2018 wurde vereinbart die Kontrolltermine auf jährlichen Intervall zu stellen, bei Beschwerden sollte ich mich melden.
Gleichzeitig, ebenfalls im Februr 2018, durchlebte ich sehr schwere Tage. Todesfall in der Familie. Emotionaler Stress über Wochen.
Vier Wochen später konnte ich - von heute auf morgen - nicht mehr Joggen. Zweihundert Meter und die Luft ging nicht mehr in die Lunge. Vier Wochen habe ich versucht, mit Sport dagegen zu halten. Über die Luftblockade "hinweg zu laufen". Das verstärkte die Symptome, Schwindel kam hinzu. Wie vereinbart wurde ich in der Klinik vorstellig: Es ist nicht nur die Lunge. Es ist auch das Herz.
Das weiß ich heute und ich weiß auch, dass ich Glück hatte, nicht tot umgefallen zu sein.
Heute geht es mir wieder sehr gut. Nachfolgend einige Erfahrungen:

Persönliche Erfahrungen:

Der Schub:
Jahrelang war meine Sarkoidose nicht mehr als eine isolierte Beule an der Stirn. Massiver emotionaler Stress durch einen Todesfall in der Familie löste einen Schub aus: Herzbeteiligung, Lunge, Lymphknoten etc.
Der nächste Todesfall, leider unvermeidlich, wird mit Psychopharmaka begleitet.

Klinik:
Durch die Herzbeteiligung wurde ich zum Akutpatienten, zum Fall für die Intensivstation einer großen Klinik. Ich blieb für vier Wochen und wurde mit einem perfekt implantierten Herzschrittmacher mit Defibrilator, Cortison und Nebenmedikamenten entlassen.
Für die langfristige Betreuung habe ich mir einen Spezialisten für Sarkoidose mit Herzbeteiligung gesucht und folglich die Klinik gewechselt.

Cortison:
Einstiegsdosis waren 40mg Prednisolon (=Cortison). Dies wird sehr langsam und kleinschrittig reduziert. Heute, nach 6 Monaten, bin ich bei 15mg.
In den kommenden 6 Monaten werde ich, laut Arztbrief, bei 15mg-10mg Prednisolon blieben.
.
Geplant ist die Cortison-Einnahme für die nächsten Jahre, auf "niedriger Dosis". Ich habe keine spür- oder sichtbaren Nebenwirkungen.
.
Ich betone meine Cortison-Thematik, da im Verlauf der letzten Monate, weniger erfahrene Ärzte die Cortison-Dosis anders – schneller, größere Schritte – reduzieren wollten (...wie bei einer einfachen Lungensarkoidose). Die Herz-Sarkoidose-Spezialisten allesamt jedoch langsame und kleinschrittige Reduzierung angeraten haben.
.
Das ist keine Therapie-Empfehlung. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Ich beschreibe lediglich das Vorgehen bei mir.

Arzt:
Ich lebe im Umland von München. Für die langfristige Betreuung habe ich mir - durch Recherche im Internet, besonders über die Webseite des Bundesverband Sarkoidose – eine sehr erfahrene Ärztin gesucht.
Rückblickend würde ich mir schneller einen Spezialisten mit Erfahrung im Bereich Sarkoidose mit Herzbeteiligung suchen. Die medikamentöse Therapie ist ähnlich, aber nicht gleich derer bei Lungenbeteiligung. Und eine passgenaue Therapie durch einen erfahrenen Spezialisten ist entscheidend für eine langfristig stabile Lebenssituation.
Mein wichtigster Tip: Wenn ich alle zwei Monate in ein Flugzeug steigen müsste um zum nächsten Spezialisten für Sarkoidose mit Herzbeteiligung zu gelangen. Ich würde dies tun und kann nur dringend dazu raten. Die Gesundung des Herzens hängt davon ab. Andere Organe werden anders therapiert.

Ich wäre für diesen Arztwechsel zu bequem gewesen und wurde von Angehörigen dazu gedrängt. Dafür bin ich sehr dankbar.

Cortison-Einnahme:
Ich habe nach 6 Monaten keine spür- oder sichtbaren Nebenwirkungen. Das ist viel Glück und Segen, ist aber auch bedingt durch die Umstellung der Lebensgestaltung:

- Cortison-Einnahme ausnahmslos morgens um 5:45, zusammen mit einem Nuss-Gemüse-Smoothie. Vorweg Pantoprazol als Magenschoner.
- Wöchentlich 7 Stunden Walking im Wald
- Wöchentlich 4 Stunden im Fitnessstudio (Vorab über die Einschränkungen durch den Herzschrittmacher informieren!)
- Eiweiß-Shakes im Fitti gestrichen (Thema Übersäuerung, Entzündung...)
- Grundlegend mit dem Thema Ernährung & Gesundheit befasst
- 20 Kilo abgenommen und bis heute gehalten (von 98 kg runter auf 78 kg).
- Täglich drei Gemüse-Smoothies
- Täglich viel Grüner Tee
- Wenig Fleisch, viel Fisch
- Alkohol reduziert und nur noch am Wochenende
.
Dazu noch:
- Täglich Blutdruck prüfen
- Drei mal wöchentlich Blutzucker messen
- Alle drei Monate zum Augenarzt (wegen mgl. Cortison-Nebenwirkung)
- Im Fitnessstudio mein Training an den Herzschrittmacher und dessen Sonden angepasst. Klappt gut. Mukkis sind anders, aber immer noch da :-)
.
Und noch einmal:
Wenn Sie Sarkoidose mit Herzbeteiligung haben aber ihr derzeit behandelnder Arzt alle paar Wochen mal mit Lungen-Sarkoidose zu tun hat und ihre Frage nach seiner Erfahrung mit Herzbeteiligung nicht aufrichtig glaubwürdig beantwortet,
mein dringender Rat:

GEHEN SIE SOFORT ZU EINEM ARZT MIT ERFAHRUNG IN DER BEHANDLUNG EINER SARKOIDOSE MIT HERZBETEILIGUNG ! AUCH WENN SIE DAZU ALLE PAAR WOCHEN QUER DURCH`S LAND REISEN MÜSSEN !

(Nach einem halben Jahr Behandlung muss ich derzeit alle 2 Monate bei meiner Herz-Sarkoidose-erfahrenen Ärztin vorstellig werden. Dazu könnte man auch per Flugzeug oder Bahn anreisen ...)
.
Wenn ich jemanden mit meinen Zeilen in einer schwierigen Zeit ein wenig Mut machen konnte, würde mich das sehr freuen !


27 Dec, 2018 09:24 00 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Hallo TomTom,

Zunächst einmal auch von mir willkommen hier im Forum.
Da ich auch Herzsarkoidose habe ( Diagnose war 2013), kann ich eigentlich alles nur unterschreiben, was du geschrieben hast. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit damit auskennen.
Und auch ich habe eine lange Odyssee hinter mir, um Ärzte zu finden. Wenn es dich interessiert, kannst du meine Geschichte hier im Forum nachlesen.

Zur Zeit bin ich mit 4mg Kortison und 100 mg Azatioprin + diverse andere Medikament, stabil.

Mich würde interessieren, bei welchem Herzsarkoidose- Spezialisten du bist. Das ist für mich immer sehr interessant. Es gab hier in der Gegend mal einen, den ich aber leider nicht mehr empfehlen kann.
Wenn du magst, kannst du mir auch gerne eine PN (persönliche Nachricht) mit dem Arztnamen schicken.


_______________
Liebe Grüsse

Lila

29 Dec, 2018 14:50 39 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
TomTom
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Dabei seit: 29 Apr, 2018

Update: Ein halbes Jahr später, im Juli 2019 Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

EIN HALBES JAHR SPÄTER - JULI 2019:

Vor über einem Jahr wurde ich aus der Klinik entlassen. Mein Cortison wurde seither von 40 mg auf derzeit 7,5 mg reduziert, mein Herzschrittmacher ist perfekt eingewachsen. Ich fühle mich vital und bin beschwerdefrei. Alle drei Monate werde ich bei sehr erfahrenen Spezialisten in München vorstellig und bin dort bestens betreut.

Zum Cortison:
Mein Cortison wurde zuletzt intermittierend reduziert - Einnahme über mehrere Wochen im täglichen Wechsel von 10 mg und 7,5 mg.
Ich nehme meine derzeit 7,5 mg Prednisolon ausnahmslos um 5:45 morgens, zusammen mit dem täglich gleichen Mandel-Gemüse-Smoothie. Ich hatte gelesen, je früher am Morgen, desto besser verträglich und beherzige den Tip seither.
Nach wie vor wiege ich mit Cortison 20 Kilo weniger (!) als vor der Zeit. Entscheidend ist das individuelle Glück der guten Medikamentenverträglichkeit und die optimierte Lebensführung: Gesünder essen und auch viel weniger, wöchentlich sehr viel Bewegung im Wald, Alkohol nur am Wochenende und mit Bedacht. Die einzige Nebenwirkung sind trockene Augen. Mit rezeptfreien Augentropfen ist das gut im Griff zu halten.
Ich werde mein Cortison in den kommenden 12 Monaten sehr langsam von 7,5 mg auf 5 und dann auf 4 mg reduzieren. Nach Sicht der Spezialisten werde ich dieses Medikament über viele Jahre niedrig dosiert einnehmen.

Zum Herzschrittmacher / Defibrilator:
Vor über einem Jahr, drei Tage nach der OP, wurde mein Herzschrittmacher erstmalig ausgelesen. Die Unterstützungsleistung damals: 99 %. Bedeutet, damals musste 99 % der Zeit mein Herz durch den Herschittmacher unterstützt werden.
Die Unterstützungsleistung reduzierte sich seither von 99 % auf weniger 0,1%. Ich habe keine Herzrhythmusstörungen und das Ultraschallbild "eines herzgesunden Patienten".

Zur ärztlichen Versorgung:
Vor einem halben Jahr wurde ich von Angehörigen zum Arztwechsel gedrängt. Weg von einer großen Klinik, hin zu zwei niedergelassenen Sarkoidose – Spezialisten. Dieser Wechsel war entscheidend.
Aus heutiger Sicht vermute ich, die für die Nachsorge zuständigen, mehrfach wechselnden, jungen Assistenzärzte der Klinik hatten wenig Erfahrung mit Herz-Sarkoidose.

Augenarzt:
Cortison birgt die Möglichkeit sehr unerwünschter Nebenwirkungen auf die Sehkraft. Deshalb war ich mehrfach bei einer Augenärztin vorstellig. Zudem wurde eine Beteiligung der Augen ausgeschlossen.

Über diesen Foum-Eintrag:
Ich bin der Einzige. Außer mir kenne ich keinen, der das Gleiche hat. Ich kenne auch keinen, der einen kennt, der das Gleiche hat. Selbsthilfegruppen passen nicht zu mir und mehr als nötig im Internet zu recherchieren tut mir auch nicht gut.
Ich hatte und habe sehr großes Glück und über die Monate und Jahre Erfahrungen gesammelt, die ich hier zusammenfasse. Die wichtigste Erfahrung noch einmal:
SUCHEN SIE MIT DIESER DIAGNOSE SOFORT EINEN ARZT AUF, DER ERWIESENERMAßEN ERFAHRUNG IN DER BEHANDLUNG EINER HERZSARKOIDOSE HAT !
(Als Patient müssen sie sicher sein, dass Aussagen der behandelnden Ärzte zu diesbezüglicher Erfahrung fundiert sind! Diese Diagnose taugt nicht als Lern- und Erfahrungsfeld für wechselnde, junge Assistenzärzte. Sie brauchen einen Spezialisten der regelmäßig persönlich für Sie da ist!)

So. Jetzt ist gut für heute. Ich melde mich in einem halben Jahr wieder. Bis dahin allen alles Gute !


13 Jul, 2019 06:35 54 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
Frieda Frieda ist weiblich   Zeige Frieda auf Karte
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Dabei seit: 14 Nov, 2018

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Leider bist Du NICHT der Einzige. Nach 23 Jahren gezielter FEHL-Diagnosen habe ich jetzt endlich eine Hautärztin (Polin) und einen Hämatologen gefunden, die versuchen, zu retten, was noch zu retten ist.
Dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg im Kampf um die Lebensqualität.


13 Jul, 2019 08:59 41 Frieda ist offline Email an Frieda senden Beiträge von Frieda suchen Nehmen Sie Frieda in Ihre Freundesliste auf
TomTom
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Dabei seit: 29 Apr, 2018

Update November 2019 Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

UPDATE NOVEMBER 2019

Eineinhalb Jahre lebe ich mit meiner Diagnose, (Multiorgan-) Sarkoidose mit Herzbeteiligung.

Medikamente - 18 Monate nach dem Schub:
Prednisolon ist von Anfangs 40mg auf nun 5mg gesenkt. In dieser Dosierung werde ich das Medikament über Jahre einnehmen. Auf diese Dosis haben Spezialisten über den Zeitraum von 18 Monaten und in kleinen und kleinsten Schritten mein Prednisolon reduziert.
Die letzten Reduzierungen – z.B. von 6mg auf 5mg - wurden in 1mg Schritten und intermittierend vorgenommen. Das bedeutet bspw. 5mg und 6mg im täglichen Wechsel, ehe schließlich, nach ein paar Wochen, auf 5mg verblieben wird.
(Annähernd Milligramm-Dosierungen erreiche ich über geviertelte 5mg Tabletten.)
HINWEIS: DAS IST KEINE BEHANDLUNGSEMPFEHLUNG. ICH BESCHREIBE LEDIGLICH DAS VORGEHEN BEI MIR.
Nach wie vor komme ich bestens mit dem Medikament zurecht und habe keine spürbaren Nebenwirkungen.

Herzschrittmacher / Defibrilator
Viele Herzsarkoidose-Patienten brauchen einen Herzschrittmacher mit Defibrilator. So auch ich. Als mir das eröffnet wurde, zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Ich hatte mich im Leben nicht mit dem Thema befasst, lag alleine in der Notaufnahme, blickte starr zur Decke und fürchtete eine OP am offenen Herzen.
Alles halb so wild: Herzschrittmacher und Defi sind zusammen ein Gerät und werden unterhalb der Schulter eingesetzt. Die Operation erfolgte nicht in Vollnarkose und glücklicherweise wurde ein gutes, MRT-fähiges Gerät eingesetzt. Es gibt wohl auch andere, nicht MRT-taugliche, Geräte.
Deshalb ist WICHTIG: In "die Röhre" (MRT) muss man unter Umständen später im Leben wieder rein. Das geht unkompliziert nur mit einem guten Herzschrittmacher. Meiner Erfahrung nach kann man sich nicht darauf verlassen, daß jeder Arzt auch dieses bessere Gerät für seinen Patienten wählt.

Heute spüre ich "meine Maschine", wie vermutlich ein Brillenträger seine Brille spürt, alltäglich gar nicht. Zum Glück bin ich weder Pilot, noch körperlich hart arbeitend. Ich kann meinen Beruf gottseidank auch mit Defi uneingeschränkt ausüben.
Mein Herzschrittmacher übernimmt, seit dem Rückgang der Entzündung, nur mehr eine Kontrollfunktion. Im Ultraschall zeigt sich heute das Bild eines herzgesunden Patienten. (In der Akutphase stellte sich das lt. Diagnose noch so dar: Herfrequenz 33/min und AV Block Grad II mit 2:1 Überleitung).

PET-CT
Das langristige Monitoring meiner Herz-Situaton erfolgt über das Auslesen des Herzschrittmachers. Für den Körper ist das nicht belastend. Man bekommt eine Sonde auf die Brust gelegt, nach Sekunden sind die Daten ausgelesen.
Anders beim PET-CT, also die "Röhre" mit einem besonderen Kontratsmittel. Schon im Krankenhaus, in der akuten Phase, war ein PET-CT das einzige Verfahren, bei dem – wie ich es verstand – die Ärtze "etwas sehen konnten". Da ein PET-CT teuer und vor allem strahlenbelastend ist, wird es, im Monitoring meiner Sitaution, nur alle paar Jahre als Vorher- Nachher- Vergleich der Entzündungsherde angewandt werden.

Lebensführung
Seit meiner Entlassung aus der Klinik halte ich Cortison für das zentrale Element meiner Gesundung. Die zweite Säule – ich bin mir sicher – sind viel Bewegung und die Umstellung auf gesunde, rohkostreiche Ernährung. Täglich drei Rohkost-Smoothies, 9 Stunden wöchentlich wandern im Wald und Muskelaufbau im Sportstudio. Ich habe das oben schon einmal beschrieben und halte das auch 18 Monate nach meinem "Schlamassel" konsequent durch. Hilft mir.

Triviales
Heute eine größere Pflanze von Mehltau befreit. Dann erst nachgedacht. Und dann erst nachgelesen. Wie Schimmelpilz steht auch Mehltau im Verdacht, Sarkoidose zu triggern. Man muss versuchen, stark zu bleiiben. In 6 Monaten mehr zu den Folgen oder Nichtfolgen meiner Pflanzenputzerei.
Für heute verbleibe ich mit meinem Mehltau-Schreck und guten Wünschen.


Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von TomTom am 26 Nov, 2019 07:38 20.

26 Nov, 2019 07:23 35 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
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Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo TomTom

danke für diesen so ausführlichen Beitrag und die vorigen.

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

26 Nov, 2019 09:33 53 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
TomTom
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Dabei seit: 29 Apr, 2018

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UPDATE: 24 Monate nach meinem Sarkoidose - Schub

Mir gehts gut. Alles alltäglich. Gibt nichts Neues. Auch nach meinem Schub, der aus einer harmlosen Haut-Sarkoidose eine Multiorgan-Sarkoidose mit Herzbeteiligung werden ließ, kehrt wieder Alltag ein. Glaubt man nicht. Ist aber gottseidank so.
Um den Schluss meines letzten Eintrags aufzugreifen ... Mehltau von der Pflanze putzen bieb folgenlos. Folgenlos blieb ein weiterer Fehler ... meine Nahrungsergänzungsmittel.

Nahrungsergänzungsmittel
Mir war mein Körper entgleist. Ich suchte nach Möglichkeiten, die Sache wieder in die Hand zu nehmen. Etwas tun. Dafür sorgen, dass ich schnell wieder fit werde. Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus begann ich mit der Einnahme von Nahrungsergänzungen, Allerweltsmittel, unter anderem Calcium. Zur Osteoporose-Prophylaxe, so dachte ich, ist das beste Produkt aus der Apotheke nur gut genug.
Falsch gedacht. Sarkoidose und die Suplementierung von Calcium gehen nicht ohne Weiteres zusammen. Das steht auch auf dem Beipackzettel, bloß ... wer ließt schon den Beipackzettel von Calcium. Die Begründung ist kompliziert, medizinisch und gegebenenfalls mit einem erfahrenen Mediziner zu besprechen.

Cortison
Alle drei Monate werde ich bei meinen betreuenden Ärzten vorstellig. Ich nehme weiterhin eine niedrige Dosis Cortison und bin täglich dankbar für das Medikament. Ich habe keine sichtbaren oder spürbaren Nebenwirkungen.

Ich melde mich in 6 Monaten wieder. Allen, die diese Zeilen in großer Not und Unsicherheit lesen, wünsche ich Mut und Kraft.


26 Apr, 2020 19:27 07 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
Flimmer Flimmer ist weiblich
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Dabei seit: 25 May, 2020

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Hallo TomTom,
Dein Beitrag hat mir in der Tat in dieser wirklich schwierigen Zeit Mut gemacht und mich darin bestärkt, doch noch weiter nach einem weiteren Spezialisten für meine Erkrankung zu suchen.
Meine Diagnose lautet seit 2018: okuläre Myositis bei Sarkoidose der Augen und Neurosarkoidose. Davor kämpfte ich ca. 10 Jahre lang mit entzündeten Augen, angeblichen "Migräneanfällen" (zum Schluß mehrmals täglich Flimmerskotome, Sprachausfälle, Hörstörungen, Doppelbilder,... sonstige neurologische Störunge). Im November 2018 bekam ich im KH einen Cortisonstoß mit 5 mal 500mg Methylprednislon, danach begann ich mit 100mg Prednisolon oral und bin nun bei 4,0 mg Prednisolon angekommen. Außerdem spritze ich mir seit 1,5 Jahren MTX, im Moment ein mal in der Woche 10mg. Ich komme auch ganz gut mit dem Prednisolon zurecht, bewege ich mich auch viel- habe aber immer wieder mit Muskelschmerzen und Erschöpfung Probleme, was zur Zeit immer schlimmer wird. Mein Herz wurde noch nie ernsthaft untersucht, außer von einer Assistenzärztin im KH, die das nach eigener Auskunft zum ersten Mal machte. Inzwischen denke ich, dass ich das aber doch nochmals kontrolliert haben möchte- weiß aber nicht so recht wohin. Da ich aus der ähnlichen Region wie Du komme, würde ich Dich gerne fragen, ob Du mir nicht Deine Ärztin verraten kannst. Vielleicht würde mir das weiterhelfen.

Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf, nochmals Danke für Deine Berichte,

Flimmer


25 May, 2020 12:31 38 Flimmer ist offline Email an Flimmer senden Beiträge von Flimmer suchen Nehmen Sie Flimmer in Ihre Freundesliste auf
TomTom
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Dabei seit: 29 Apr, 2018

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Hallo Flimmer - Danke für deine Zeilen. Ich habe Dir die gewünschten Informationen als PN - Nachricht geschickt. TomTom


30 May, 2020 17:55 33 TomTom ist offline Email an TomTom senden Beiträge von TomTom suchen Nehmen Sie TomTom in Ihre Freundesliste auf
teslard
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Dabei seit: 30 Jun, 2019

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Hallo zusammen,

ich war bisher stiller Mitleser und da mein Fall bisher nicht besonders interessant schien, hielt ich mich zurück mit einem Post, aber leider wird's bei mir interessanter und dieser Thread passt so schön, dass ich mich gerne dranhängen möchte.

Zunächst ein wenig mein Fall in einer Nussschale:

Bei mir kam Jan 2018 der Mister quasi über Nacht. Abends hingelegt und morgens mit Hals- und Wangenschwellungen aufgewacht. Nach einer 6wöchigen diagnos. Odyssee war klar, dass es Sarkoidose ist. Wurde später in der Klinik mittels Bronchoskopie bestätigt. Außer der einen akuten Phase zw. Jan- April hatte ich nix mehr. Röntgenbild konstant Typ 1. Blutwerte sinken von Kontrolltermin zu Kontrolltermin. ACE ist wieder normal, und IL2 bei so 1100. Nicht wirklich super, aber ich arbeite mich stetig nach unten weiter und weitere Schübe blieben bisher aus.

Im Juni 2019 gabs leider zunächst einen Dämpfer. Zufällig kontrolliert der Hausdoc auch das Herz: Ruhe- und Belastungs-EGK waren i.O., aber Langzeit spuckte AV Block II aus. Da war ich fix und fertig. Ich merkte zwar nix davon, aber der Befund war nun mal da. Um Sarko auszuschließen, gabs jede Menge Untersuchungen inkl. Herz-MRT. Alles i.O. also wieder aufatmen. Den AV Block hätte ich wohl schon immer gehabt und da ich davon nix merke, sollte ich mir keine Sorgen machen. Ok. Thema abgehakt und vergessen.

Kontrolltermin beim Lungenarzt Dez 19, alles super. "wenn es so weiter geht, dann reicht eine letzte Kontrolle in Dez 20 und dann haben sie es überstanden".

Heute war wieder Kontrolle beim Kardio. Langzeit-EKG rieß mir dann wieder den Boden unter den Füßen weg. Wäre alles stabil geblieben, wäre alles OK, Leider ist eine Herzryhthmusstörung hinzugekommen. Rechter Block oder so, aber ich merke immer noch rein gar nix davon. Auch Sport, alles supi. Nun steht doch wieder Herzbeteiligung zur Debatte, obwohl das MRT letztes Jahr alles OK war. Nun schickte mich der Kardio-Arzt wieder zum Lungenarzt, ich weiß aber nicht warum. Der wird auch nur wieder eine Röntgenaufnahme schießen und nix sehen, außer die Lymphknoten halt (Typ I). Was soll der denn jetzt zu dem Herzbefund sagen. Leider habe ich nicht nachgehakt, ich war bedient für den Tag.

Ich habe morgen den Termin beim Lungendoc, den warte ich noch ab, aufgrund der Berichte in diesem Thread wäre ich nun auch geneigt zu einem Sarko-Herz-Spezi zu fahren.

Horrormäßig finde ich die Berichte, wonach andere Leidensgenossen schon den Herztod erleiden musste und auch die hatten sonst keine Symptome und die Werte waren topp.....Heute ist mal wieder ein Dreckstag


24 Jun, 2020 19:47 25 teslard ist offline Email an teslard senden Beiträge von teslard suchen Nehmen Sie teslard in Ihre Freundesliste auf
 
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