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liesbeth liesbeth ist weiblich   Zeige liesbeth auf Karte
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Dabei seit: 23 Aug, 2011

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Hallo Andy,

mir wäre ein Treffen vorher ein bißchen lieber, richte mich aber auch da nach der Mehrheit.
Ich komme mit der Bahn.

Beste Grüsse,

liesbeth


12 Nov, 2012 18:29 56 liesbeth ist offline Email an liesbeth senden Beiträge von liesbeth suchen Nehmen Sie liesbeth in Ihre Freundesliste auf
Gitti Gitti ist weiblich
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Dabei seit: 29 Jan, 2012

Treffen Hannover Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Das ist ja schon mal toll ,mal schaun wer noch interesse hat ,hoffe doch!


_______________
Gitti

12 Nov, 2012 18:37 32 Gitti ist offline Email an Gitti senden Beiträge von Gitti suchen Nehmen Sie Gitti in Ihre Freundesliste auf
Willma Willma ist weiblich   Zeige Willma auf Karte
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Dabei seit: 26 Aug, 2011

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Hallo Andy,

ich kann nur vor der Medica und ich komme mit dem Zug und werde hinterher abgeholt.

Viele Grüße
Willlma


13 Nov, 2012 10:02 29 Willma ist offline Email an Willma senden Beiträge von Willma suchen Nehmen Sie Willma in Ihre Freundesliste auf
Andy Andy ist männlich   Zeige Andy auf Karte
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Dabei seit: 25 Mar, 2012

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so....Ihr lieben,
ich habe grade in der Kastanie angerufen, diese liegt super nah an der Messe und gut zu erreichen ist Sie auch.

So fern Ihr mit der Bahn kommt einfach in die U 79 oder U78 steigen und Stockumer Kirchstraße aussteigen.

Das Café ist von der Haltestelle aus zu sehen, von Hier aus können wir per Pedes oder mit dem Bus den Eingang Ost erreichen.

Zeitlich würde ich so was gegen 12:30 und 13:00 h vorschlagen?

Bei Fragen Pn

Grüße
Andy


_______________
" Jeder Schub , ne neue Chance"

13 Nov, 2012 13:58 07 Andy ist offline Email an Andy senden Beiträge von Andy suchen Nehmen Sie Andy in Ihre Freundesliste auf
liesbeth liesbeth ist weiblich   Zeige liesbeth auf Karte
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Dabei seit: 23 Aug, 2011

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Lieber Andy,

Danke, dass Du das organisiert hast. Ich werde zwischen 12.30 und 13.00 Uhr da sein. Und ich freu mich !

Bis Samstag, liesbeth


13 Nov, 2012 19:10 55 liesbeth ist offline Email an liesbeth senden Beiträge von liesbeth suchen Nehmen Sie liesbeth in Ihre Freundesliste auf
Willma Willma ist weiblich   Zeige Willma auf Karte
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Dabei seit: 26 Aug, 2011

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Guten Morgen,

leider weiß ich nun nicht, ob es bei mir am Samstag klappt böse.
Ich habe momentan starke Probleme mit der HWS und habe Schmerzen im Nacken-Kopfbereich begleitet von Schwindel . Das lässt sich leider nicht mal eben mit einer Schmerztablette lindern traurig .
Ich melde mich aber am Freitag noch mal und hoffe dass es dann wieder besser ist und ich kommen kann.

Viele Grüße
Willma


14 Nov, 2012 08:11 59 Willma ist offline Email an Willma senden Beiträge von Willma suchen Nehmen Sie Willma in Ihre Freundesliste auf
Andy Andy ist männlich   Zeige Andy auf Karte
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Dabei seit: 25 Mar, 2012

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Oh nein,
ich musst im Café nicht reservieren, es ist also kein Problem.

Gute Besserung wünsche ich dir.

Grüße
Andy


_______________
" Jeder Schub , ne neue Chance"

14 Nov, 2012 12:36 09 Andy ist offline Email an Andy senden Beiträge von Andy suchen Nehmen Sie Andy in Ihre Freundesliste auf
Willma Willma ist weiblich   Zeige Willma auf Karte
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Dabei seit: 26 Aug, 2011

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Guten Morgen,

danke Andy für die guten Wünsche.
Bin mir aber noch nicht sicher, ob es klappt. Habe nachher noch MT und dann hoffe ich, dass der Therapeut mir helfen kann.

Viele Grüße
Willma


16 Nov, 2012 10:16 01 Willma ist offline Email an Willma senden Beiträge von Willma suchen Nehmen Sie Willma in Ihre Freundesliste auf
liesbeth liesbeth ist weiblich   Zeige liesbeth auf Karte
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Dabei seit: 23 Aug, 2011

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Hallo Ihr Lieben,

bevor ich versuche, meine Notizen von den gestrigen Vorträgen bei der medica zusammenzufassen, möchte ich mich bei Ole und Andy für den netten Nachmittag bedanken. Es hat mich wirklich gefreut, Euch zwei kennenzulernen und mit Euch zu lachen und zu reden, das war klasse Daumen

Es gab gestern zwei Vorträge, einmal von Dr.Bosse-Heck von der Uni Leipzig und einmal von Prof.Stenzel , Charité Berlin.

Der Vortrag von Frau Bosse-Henck hat sich mit der Auswertung der Studie zur Differenzierung der Müdigkeit bei Sarkoidose befasst.
Ich habe mir eine Menge aufgeschrieben, habe dann aber heute morgen im Netz diesen Link hier https://www.thieme-connect.com/ejournals.../s-0031-1272123
gefunden, wo schon mal das Wesentliche zusammengefasst ist.
Die Referentin hat viel zur Schlafmedizin gesagt und dass es eben eine ganze Menge Gründe für schlechten Schlaf und Müdigkeit gibt, die nicht unbedingt nur durch die Sarkoidose bedingt sein müssen.
Die Studie ist noch nicht komplett ausgewertet.
Ich habe mitgenommen : Sarkoidose-Patienten sind deutlich müder als der Bevölkerungs-Durchschnitt. Je kränker, desto müder.
Der Einfluss von Cortison auf Müdigkeit etc. ist laut Studie deutlich geringer als erwartet.
Ich habe Angaben zur Altersverteilung bei der Studie vermisst.
Ausserdem haben mir Schlussfolgerungen gefehlt und Ausblicke, wie mit den ( bislang nur beschreibenden ) Ergebnissen der Studie umgegangen wird und welche weiteren Forschungen evtl. dazu stattfinden werden.

Der zweite Vortrag hat sich mit der " Funktionellen Analyse der Polarisation von Makrophagen und Riesenzellen bei neuromuskulärer Sarkoidose" befasst.
Auch dazu habe ich einen Link gefunden :
http://www.sarkoidose.de/opendocs/5-Tag-...rkrankungen.pdf
Das war schon sehr speziell, deshalb hier nur in Stichpunkten, was ich mir mitgenommen habe :
- es ist weitere Grundlagenforschung notwendig, da die Ursachen der Sarkoidose immer noch nicht ganz geklärt sind. ( Frau Braune berichtete von aktuellen Gen-Forschungs-Ergebnissen aus der Schweiz, angeblich stünde man kurz vor dem Durchbruch verwirrt )
-Es gibt eine hohe Dunkelziffer bei Muskelsarkoidose, da sie oft auch symptomlos verläuft. Die allermeisten Muskelsarkoidosen verlaufen Symptomarm und Schmerzarm.
- Bei peripherer Neurosarkoidose kann es zu Polyneuropathien, Multiplexneuropathien oder Mononeuropathien kommen
- Es gibt keine guten Literaturbelege für Muskelsarkoidose, die Befallszahlen schwanken zwischen 5 und 50 % der Sarkoidose-Kranken, Symptome sind meist Schmerzen, Schwäche, Atrophie, Fibrosen oder Kontrakturen
- Die Studie hat ergeben, dass bei der neuromuskulären Sarkoidose die Kommunikation zwischen Lymphocythen und bestimmten Macrophagen im Muskel gestört ist.
- Die Studie hat gezeigt, dass alternativ aktivierte Macrophagen, die für Fibrosierung und Wundheilung zuständig sind, bei der neuromuskulären Sarkoidose aktiv sind, es gibt eine vermehrte Fibrose und Gefäßzeichnung an Muskelgranulomen im Vergleich zu anderen muskulären Erkrankungen. Allerdings sind ähnliche Ergebnisse bei der Muskelerkrankung Duchenne gefunden worden.
- Zur Diagnostik sollte möglichst immer ein MRT eingesetzt werden, danach sollte eine gezielte Biopsie stattfinden zur Diagnosesicherung.

Das Ganze ohne Gewähr, da ich keine Fachfrau bin Augenzwinkern

Liebe Grüsse, liesbeth


18 Nov, 2012 11:07 55 liesbeth ist offline Email an liesbeth senden Beiträge von liesbeth suchen Nehmen Sie liesbeth in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
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Dabei seit: 25 Jul, 2011

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danke liesbeth

für dein doch ziemlich ausführliches Resumé, da du ja auch Links eingebaut hast.

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

18 Nov, 2012 11:16 10 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
OLE OLE ist männlich   Zeige OLE auf Karte
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Dabei seit: 22 Jul, 2011

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Hallo zusammen,

gestern war ich ja zusammen mit liesbeth und Andy auf der Medica-Veranstaltung...

...liesbeth hat ja schon prima das Wesentliche zu der Veranstaltung auf den Punkt gebracht; ich möchte aber auch noch kurz zum Thema Nr.1 der Veranstaltung, an dem ich besonders interessiert war, meine Eindrücke schildern:

im letzten Jahr schrieb liesbeth:
Zitat:
Original von liesbeth
...gestern war ja das Sarkoidose-Seminar bei der Medica in Düsseldorf.
Und ich kann nur sagen : wenn ich nicht einen netten Menschen hier aus dem Forum dort getroffen hätte, hätte sich die Anreise für mich nicht gelohnt. Inhaltlich war ich schon arg enttäuscht.
Der angekündigte Vortrag über die Studie zur chronischen Müdigkeit bei Sarkoidose ( und deswegen bin ich ja hauptsächlich hingefahren !!!) ist wegen Erkrankung der Referentin leider ausgefallen...

mir ist es ähnlich ergangen => hätte ich mich nicht vor der Veranstaltung schon mit liesbeth u. Andy getroffen, so wäre dieser Nachmittag für mich auch nur verschwendete Zeit gewesen. So hatten wir wenigstens viel Spaß bei einem "Mini-Forentreffen" großes Grinsen Daumen

Zwar hat diesmal der angekündigte Vortrag stattgefunden - allerdings waren die "Ergebnisse der Studie zur Differenzierung der Müdigkeit bei Sarkoidose" nicht das, was ich mir von einem solchen Vortrag erhofft hatte.

Mag sein, dass ich als medizinischer Laie die falschen Vorstellungen von "Ergebnissen" einer "Studie" hatte und die präsentierten Infos daher nicht zu würdigen wusste... - aber für meinen Geschmack wurden lediglich die Rückmeldungen einer Befragung unter den DSV-Mitgliedern zu Themen wie 'Müdigkeit, Einschlafwahrscheinlichkeit am Tag, Schlafstörungen, Fatigue usw.' in ein paar bunten Diagrammen zusammengefasst und in Relation zu den Werten der "Normalbevolkerung" oder Patienten mit anderen Erkrankungen gesetzt. => also erst einmal "nur" eine Beschreibung des Ist-Zustandes bzw. die Umfrageergebnisse als Zahlenfriedhof.

Gefehlt hat mir soetwas wie ein Fazit am Ende des Vortrags; an der Stelle, an der ich dies erwartet hatte, war der Vortrag beendet - mit der Anmerkung, dass die Auswertung der Studie noch nicht abgeschlossen sei (spontan habe ich mich da gefragt, was denn wohl vor einem Jahr Inhalt des Vortrags gewesen wäre, hätte er denn stattgefunden...)

Wenigstens weiß ich jetzt, dass viele Sarkoidose-Erkrankte mit Müdigkeit zu kämpfen haben und dass dies grundsätzlich vielfältige Ursachen haben kann... (hatte ich dies vorher bereits geahnt? Augenzwinkern )

Die Tatsache, dass nach dem Vortrag die drei Fragesteller lediglich allgemeine Fragen zur Sarkoidose, Cortison usw. gestellt haben, hat mir gezeigt, dass nicht nur mir persönlich keine konkrete, zum Vortragsthema passende Frage einfallen wollte! => bei mir war das Fragezeichen im Kopf zu groß, als dass ich daraus hätte eine einzelne Frage formulieren können! verwirrt böse nein


_______________
Gruß
OLE


18 Nov, 2012 11:53 22 OLE ist offline Homepage von OLE Beiträge von OLE suchen Nehmen Sie OLE in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Dabei seit: 06 Aug, 2011

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Hallo Liesbeth,hallo Ole,

vielen Dank für eure ausführlichen Berichte. danke


Liebe Grüße

Leon 08


18 Nov, 2012 12:06 05 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
Andy Andy ist männlich   Zeige Andy auf Karte
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Dabei seit: 25 Mar, 2012

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Morgäähnn,

so bin bin dann auch mal aufgestanden, und wollte.....

Huch die anderen beiden waren ja schon fleißig Daumen.

Eigentlich ist ja auch schon alles gesagt worden.

Für mich "erschreckend" waren die Fragen aus dem Publikum. Es waren zwar nicht viele, aber im Nachhinein haben sie mich nachdenklich gemacht.

Ich werde mir heute noch einmal dazu Gedanken machen, und dann den ein oder zwei neue Threats aufmachen.
Alles weitere dann dort

Grüße
Andy


_______________
" Jeder Schub , ne neue Chance"

18 Nov, 2012 12:37 56 Andy ist offline Email an Andy senden Beiträge von Andy suchen Nehmen Sie Andy in Ihre Freundesliste auf
Willma Willma ist weiblich   Zeige Willma auf Karte
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Dabei seit: 26 Aug, 2011

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Liebe Liesbeth,

danke für Deinen ausführlichen Beitrag. Da scheine ich bei den Vorträgen ja doch nicht viel verpasst zu haben. Also das Gleiche in grün wie letztes Jahr Augenzwinkern.

Lieber Ole,
Dir danke ich ebenfalls für Deine Meinung zu der Vorträgen der Medica danke . Mir ist es letztes Jahr auch so gegangen, wenn ich auf der Medica Liesbeth nicht getroffen hätte, dann wäre die Veranstaltung für den P... gewesen.

Lieber Andy,
auch wenn die anderen beiden Dir schon alles vorweg genommen haben, so freue ich mich auf Deine neuen Threads ja.

Dass ich auf der Medica nicht großartig was verpasse, war mir klar, aber ich bin total traurig, dass ich beim "Miniforentreffen" nicht dabei sein konnte böse. Ich hoffe, dass es auch ohne Medica bald wieder ein richtiges Forentreffen gibt, bei dem ich dann auch wieder dabei sein werde ja .

Liebe Grüße
Willma


18 Nov, 2012 14:50 39 Willma ist offline Email an Willma senden Beiträge von Willma suchen Nehmen Sie Willma in Ihre Freundesliste auf
liesbeth liesbeth ist weiblich   Zeige liesbeth auf Karte
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Medica 2013 - Sarkoidose ? Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo Ihr Lieben,

sehe ich das richtig, dass es in diesem Jahr 2013 keine Sarkoidose-Veranstaltung bei der Medica geben wird ? Ich hab vorhin mal ein bißchen gesucht und nichts gefunden. böse

Ist ja nicht so, dass mich die Veranstaltungen der letzten Jahre inhaltlich komplett vom Hocker gehauen hätten, aber irgendwie schade fänd ich es schon, wenn der Anlass, sich in Düsseldorf zu treffen und vielleicht doch noch etwas über unsere Erkrankung zu erfahren, in diesem Jahr komplett wegfallen würde.

Weiss jemand Genaueres , ob und warum es dieses Patientenseminar nicht mehr geben wird ?

Lieben Gruss, liesbeth


06 Nov, 2013 10:58 27 liesbeth ist offline Email an liesbeth senden Beiträge von liesbeth suchen Nehmen Sie liesbeth in Ihre Freundesliste auf
hyppo hyppo ist männlich   Zeige hyppo auf Karte
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

smile Heute Treff in Wuppertal Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

... na wenn denn Düsseldorf nicht klappt, könntet Ihr Nordlichter Euch doch ganz kurzfristig heute in Wuppertal beim Gründungstreffen des Sarkoidose-Netzwerks in Wuppertal treffen Augenzwinkern Daumen großes Grinsen


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Always look at the bright side of life ...

06 Nov, 2013 11:30 25 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
Willma Willma ist weiblich   Zeige Willma auf Karte
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Dabei seit: 26 Aug, 2011

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Hallo liesbeth,

habe auch schon mehrfach danach gesucht und nichts im Netz gefunden.
Letztes Jahr gab es auf der Medica Seite eine Art Flyer, in dem alle Vorträge aufgelistet waren. Auch den Flyer habe ich diesmal nicht gefunden verwirrt.

Vielleicht weiß man ja in Meerbusch mehr Achselzucken. Hatte schon überlegt anzurufen.

Liebe Grüße
Willma

PS: Habe soeben mit der Sarkoidosevereinigung telefoniert. Es finden dieses Jahr keine Vorträge statt


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Willma am 06 Nov, 2013 12:43 54.

06 Nov, 2013 12:29 48 Willma ist offline Email an Willma senden Beiträge von Willma suchen Nehmen Sie Willma in Ihre Freundesliste auf
Bagheera Bagheera ist männlich   Zeige Bagheera auf Karte
Administrator




Dabei seit: 22 Jul, 2011

Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo

das ist natürlich schade das es dieses Jahr dort nichts gibt, aber was soll man machen Achselzucken


_______________


Gottlos glücklich - ein erfülltes Leben braucht keinen Glauben

06 Nov, 2013 15:21 17 Bagheera ist offline Email an Bagheera senden Homepage von Bagheera Beiträge von Bagheera suchen Nehmen Sie Bagheera in Ihre Freundesliste auf
OLE OLE ist männlich   Zeige OLE auf Karte
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Dabei seit: 22 Jul, 2011

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Hallo zusammen,

Zitat:
Original von liesbeth
...Ist ja nicht so, dass mich die Veranstaltungen der letzten Jahre inhaltlich komplett vom Hocker gehauen hätten, aber irgendwie schade fänd ich es schon, wenn der Anlass, sich in Düsseldorf zu treffen und vielleicht doch noch etwas über unsere Erkrankung zu erfahren, in diesem Jahr komplett wegfallen würde...

Zitat:
Original von Willma
...habe auch schon mehrfach danach gesucht und nichts im Netz gefunden.
.
.
.
...PS: Habe soeben mit der Sarkoidosevereinigung telefoniert. Es finden dieses Jahr keine Vorträge statt

traurig traurig traurig schade.... ...hatte mich schon auf 'nen Kübel Kaffee mit Euch Mädels und dem Düsseldorfer Stadtführer gefreut ja

tja - doof, aber nicht zu ändern... Achselzucken

.


_______________
Gruß
OLE


06 Nov, 2013 17:14 29 OLE ist offline Homepage von OLE Beiträge von OLE suchen Nehmen Sie OLE in Ihre Freundesliste auf
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