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Sarkoidose Forum » Andere Erkrankungen » Wer hat Zöliakie? Bitte melden! » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

Wer hat Zöliakie? Bitte melden! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Laut Statistik sind bei uns in Ösiland die Zölies mit 1:140 vertreten.
Im Forum sind derzeit rund 280 Personen angemeldet.
Mit dem Korrelationsfaktor 4 heißt das, dass es neben mir noch rund 7 weitere Gluten-Unverträgliche geben sollte.

Können wir das bestätigen, dass bei uns im Forum jeder 35. betroffen ist?
Wenn ihr Zöliakie habt, das aber nicht im Forum kundtun wollt, schickt mir bitte einfach ein Mail, damit ich zählen kann.

Danke von einem wissbegierigen Hansi


27 Aug, 2012 22:45 12 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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Mittlerweile zeigt unser Zählwerk 407 Mitglieder an.

Das heisst, neben mir sollte es rund 10 Zöliakiebetroffene geben. Und ich hab noch keinen kennengelernt.
Also: liebe mit-Gluten-Unverträgliche hier im Forum - wo/wer seid ihr??

Hansi


05 Mar, 2013 23:34 29 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
Steffanie22002 Steffanie22002 ist weiblich
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Dabei seit: 23 Sep, 2011

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Hallo HansiHo,

Ich habe Die Zöliakie....

lieben Gruss
steffanie


06 Mar, 2013 12:33 12 Steffanie22002 ist offline Email an Steffanie22002 senden Beiträge von Steffanie22002 suchen Nehmen Sie Steffanie22002 in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
Forenteam




Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo HansiHo,

vielleicht hättest du im Forum : Zöliakie-Treff mehr "Glück" welche zu finden verwirrt

Schönen Sonntag


_______________
LadyinRed

21 Apr, 2013 11:53 26 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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Hi LiR,

Zweck war nicht die Suche, sondern eher der Hinweis, DASS es hier im Forum statistisch gesehen eine Menge Zölies geben muss - und das einige das an sich offenbar noch nicht bemerkt haben.

LG, Hansi


21 Apr, 2013 12:17 43 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
Uhu Uhu ist männlich   Zeige Uhu auf Karte
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Dabei seit: 22 Jan, 2012

Daumen hoch! Zöliakie-Statistik Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Grüß' Gott Hansi !

Könnte dennoch passen. Unter den Mitgliedern sind sicherlich zahlreiche "Karteileichen". Angenommen, ca. 140 aktive Leser deines Aufrufes und neben dir noch steffanie, das wäre doch schon überraschend viel. Oder ?Viele Grüße zu dir in's Ösiland.
Von Uhu


21 Apr, 2013 13:54 02 Uhu ist offline Email an Uhu senden Beiträge von Uhu suchen Nehmen Sie Uhu in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
Forenteam




Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo Uhu und HansiHo,

ja ich denke da gibt es so einige die hier eingeschrieben sind und nicht mehr aktiv sind, auch einige die einfach nur als "stille" Leser zu bezeichnen sind.

HansiHo,

habe etwas im Net nachgeschaut, es gibt Tests die man in der Apotheke kaufen kann um festzustellen ob man ein Zöliakiebetroffener ist oder nicht (Zöliakie = Sprue)

Habe auch einen älteren Artikel "Sarkoidose Sprue - ein Zusammenhang?" gefunden, übrigens auch im französischsprachigen Raum sowie englischsprachigem.

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

21 Apr, 2013 14:09 08 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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Hi Uhu,

oder.
Die Häufigkeit der Zöliakie in der sonst gesunden Bevölkerung Germanistans wird bei etwa einem aus 100 - 140 geschätzt.
Zusammen mit der Prävalenz wegen Sarkoidose sollte die Häufigkeit bei rund 4 aus 100 - 140 sein.
Vielleicht sind wir noch zu wenige für eine brauchbare Statistik, oder die Statistiken aus meinen Literaturstellen sind falsch - wer weiß?
Aktuell hat Prof. Vogelsang, der im Wiener AKH Zöliakie betreut, unter 1000 Patienten keinen mit Sarkoidose. Das wird sich aber demnächst ändern, weil ich hol mir wieder einen Termin Augenzwinkern

LG, Hansi


21 Apr, 2013 20:49 23 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
Suppenhuhn Suppenhuhn ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 22 Apr, 2013

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Huhu

Ich habe Sarkoidose und bin auch ein Zöli.

lg Suppenhuhn


22 Apr, 2013 23:22 39 Suppenhuhn ist offline Beiträge von Suppenhuhn suchen Nehmen Sie Suppenhuhn in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

Servus Suppenhuhn Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Registriert um zu antworten - also bitte,
dann seihst du in unserem Bunde die Dritte ! Augenzwinkern

LG, Hansi


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 23 Apr, 2013 20:57 25.

23 Apr, 2013 20:56 46 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
Suppenhuhn Suppenhuhn ist weiblich
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Dabei seit: 22 Apr, 2013

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Hallo cu

Zitat:

Vielleicht sind wir noch zu wenige für eine brauchbare Statistik


für ne schöne, brauchbare, Statistik,
was man dafür alles tut ja ,gell

lg vom Suppenhuhn


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Suppenhuhn am 24 Apr, 2013 01:11 38.

24 Apr, 2013 01:10 47 Suppenhuhn ist offline Beiträge von Suppenhuhn suchen Nehmen Sie Suppenhuhn in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

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Eine brauchbare Statistik ist wirklich was Schönes, das bleibt in Erinnerung und man erfreut sich noch öfter an ihr.
Damit die Erinnerung nicht nur für mich frisch bleibt, hab ich ein paar Links dazu zusammengeschrieben: Sarkoidose und Zöliakie.
Kurzum: Bei chronischen Sarkoidosepatienten auch mal (zusätzlich) an Zöliakie zu denken kann sich auszahlen, weil laut dieser Literatur jeder 30te Sarkoidosepatient auch Zöliakie haben sollte.

LG, Zöli Hansi


01 May, 2016 23:42 54 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
Lisa Lisa ist weiblich   Zeige Lisa auf Karte
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Dabei seit: 12 Feb, 2016

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Moin Hansi,
Ich erinnere mich noch gut an das glutenfreie Weizenbrötchen in Bonn. Augenzwinkern


_______________
Lisa🐢

02 May, 2016 08:37 52 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
Jenny19889
Mitglied


Dabei seit: 02 Apr, 2022

Lampe Sarkoidose der Lunge sowie zölliakie Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

HalloK Ich bin ganz neu hier und begrüße alle. Ich freue mich das Forum gefunden zu haben. Zu mir… ich bin 32 und vor 2 Jahren wurde zölliakie festgestellt.

Durch Zufallsbefund (da bauchprobleme wieder kamen) wurden Verdichtungen auf der Lunge festgestellt, welche mir nun nach 2 ct und einer bronchoskopie mit Biopsien und Spülung die Diagnose sarkoidose brachte (Lymphknoten auch vergrößert). Es hies es sei wohl eine chronische sarkoidose. Beschwerden habe ich nicht.
Ich muss jetzt 4 Wochen Kortison 40mg und Antibiotika nehmen und in 4 Wochen wieder zum ct…..

Ihr könnt mir gerne jederzeit zum Thema Hilfe geben ode mich fragen. Ich bin ganz neu bei dem Thema sarkoidose und bin noch unwissend:::-)

Interessant vllt auch bzgl dem Prof. Dr vogelsang…
Die Beiträge sind mir schon älter.
Vllt könnte mir wer Infos geben ;-)

Ich wünsche euch allen alles gute!! @
Lg jenny19889


02 Apr, 2022 17:30 41 Jenny19889 ist offline Email an Jenny19889 senden Beiträge von Jenny19889 suchen Nehmen Sie Jenny19889 in Ihre Freundesliste auf
Moirane
Mitglied


Dabei seit: 18 Oct, 2021

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Hi Jenny,

mit Zöliakie kenne ich mich nicht aus, aber wenn die Sarkoidose nur per Zufall festgestellt wurde und du keine Beschwerden hast, wieso sollst du dann Kortison nehmen? Warst du bei einem Lungenarzt? Was sagt der?
Alles Gute für dich
LG


02 Apr, 2022 22:32 16 Moirane ist offline Email an Moirane senden Beiträge von Moirane suchen Nehmen Sie Moirane in Ihre Freundesliste auf
Jenny19889
Mitglied


Dabei seit: 02 Apr, 2022

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Hallo!
Ich war beim Pneumologen für lufu, im Krankenhaus für cts sowie in einer Lungen-Klinik für die bronchoskopie. Das alles läuft erst seit November vergangenen Jahres/
Die Verdichtungen auf meinen beiden lungenseiten waren unklarer Ursache und die Ärzte meinten wir müssten unbedingt herausfinden was das ist und es muss behandelt werden. Das erste ct war gemacht im November, dann gingen sie erst von einer Lungenentzündung aus und haben mir Antibiotika Kur gegeben (2 verschiedene) - danach wieder ct. Keine Veränderung. Ab dann war ich beim Pneumologen und jetzt noch in der Lungenklinik. Lg


02 Apr, 2022 22:38 29 Jenny19889 ist offline Email an Jenny19889 senden Beiträge von Jenny19889 suchen Nehmen Sie Jenny19889 in Ihre Freundesliste auf
Jenny19889
Mitglied


Dabei seit: 02 Apr, 2022

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Hallo moirane! Ich habe die vorherige Nachricht etwas rasch abgesendet weshalb ich nochmal ergänze ;-)

Also mir wurde gesagt wenn wir nichts machen, also nicht versuchen jetzt mit Kortison das weg zu bekommen, dann würde dich wohl eine Fibrose entwickeln.
Ich bin wirklich noch nicht richtig aufgeklärt. Selbst übers Netz nicht, aber auch nicht durch die Ärzte.

Die Ärzte meinten jetzt Kortison, dann ct zum schauen (da frage ich mich ob nicht vllt mir ein mrt reichen würde, aber ich schätze ct da wir da die 100igem Vergleiche haben!?) und dann weitersehen. Kortison soll dann auch angeschlichen werden…. Weis auch nicht recht. Es hieß, entweder so oder warten, wobei sie mir zum abwarten auf Verschlimmerung keinen Rat gaben.

Daher mache ich das mit dem Kortison jetzt.
Hab aber auch Kortison zum ersten Mal. Hatte direkt nach ein paar Stunden zittern, herzrasen und leichtes Nasenbluten. Hab aber gedacht das das vllt von der ffp2 kommt, due ich auf der Arbeit die ganze Zeit an hatte…
Abends super Kopfweh und die Tage danach nachlassend…. Aber heute auch wieder Magenschmerzen.

Danke für deine Antwort / frage.
Ich hoffe ich konnte mehr Einblick geben.

Ich wünsche jedem hier alles Liebe und gute!
Danke
Lg jenny


02 Apr, 2022 23:09 20 Jenny19889 ist offline Email an Jenny19889 senden Beiträge von Jenny19889 suchen Nehmen Sie Jenny19889 in Ihre Freundesliste auf
Tamara Tamara ist weiblich   Zeige Tamara auf Karte
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Dabei seit: 28 Jan, 2013

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Hi Jenny
Ich weis ,dass die erfahrenen Ärzte Kortison nicht ohne Grund geben. Bei den verschiedenen Vorträgen über Sarkoidose aus Heidelberg, Freiburg und Bonn
wurde das Vorgehen bei Sarkoidose mit Organveränderungen genau besprochen.
Meist 6 Monate Kortison, 40mg abschleichend bis 0 . Wenn die Krankheit deutlich fortschreitet, wird ein Immunsuppesivum MTX oder Azathioprin eingesetzt. ( Prof. Keuter) Hilfe gibt es z. B. in den verschiedenen freien Selbsthilfegruppen.
Die Kooperation der Gruppen bieten eine kostenlose App und neu: eine Webseite unter Führung von SH Frau Schillhorn an
In deiner Nähe gibt es die Rhein-Main Gruppe (Mainz/Wiesbaden)
Du findest im Forum gute Infos für "Sarkoidose-Anfänger"
über die andere Krankheit weis ich leider nichts
liebe Grüße
Tamara


23 Apr, 2022 18:27 12 Tamara ist offline Email an Tamara senden Beiträge von Tamara suchen Nehmen Sie Tamara in Ihre Freundesliste auf
 
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