Hallo Jo@chim,

die Konsequenzen durch Infliximab sind ja nicht gerade erfreulich. Dennoch, wie ich Dich einschätzte, lässt Du Dich dadurch aber nicht abschrecken, die Behandlung mit Azathioprin weiter zuführen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das die Behandlung mit Aza gaaaaanz lange gut geht und Erfolg zeigt und die weitere Verschlechterung aufgehalten werden kann.

Gang liebe Grüße
Insulanerin

Hallo Joachim,
dann drücke ich dir die Daumen,das Azathioprintherapie anschlägt und du kein Infliximab nehmen mußt.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo

hier noch eine zusätzliche Information (eigentlich für die Ärzte)
Therapie mit Infliximab (ersetzt auf keinen Fall die Fachinformation)

LG

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LadyinRed

Infliximab und Adalimumab

In der jüngsten Ausgabe von "Sarcoidosis Vasculitis and Diffuse Lung Diseases" gibt es einen Artikel mit dem Titel Practical eminence and experience-based recommendations for use of TNF-alpha inhibitors in sarcoidosis (link).
Den ganzen Artikel kann man nach freiem Login lesen.
Ich hab derzeit keine Zeit zum Lesen - aber wenn es jemand täte und eine kurze Zusammenfassung daraus posten würde ...

LG, Hansi

Jetzt muss ich mich (leider) auch mal an das Thema dranheften und nochmal nachfragen ob es mittlerweile hier weitere/neuere Erfahrungen zur Therapie mit Infliximab bezüglich Anwendungsfälle, Verlauf, Verträglichkeit, Risiken etc. gibt.

Da droht gerade konkret was auf mich zu zukommen...

In Ergänzung zu meinem vorherigen Post:

Delphi consensus recommendations for a t...narysarcoidosis

Die Thoraxklinik Heidelberg verweist auf aktuelle Delphi consensus Empfehlungen für die Behandlung der fortschreitenden Sarkoidose in der dritten Linie (third line therapy) mit Infliximab als sich als Gold-Standard etablierendes Medikament (aus dem Jahr 2019/2020).
Ergänzend hierzu: first line = Corticosteroids Predni, second line = antimetabolites MTX, ggf. in Kombination mit Predni.

Siehe hierzu auch Abbildung 4 auf Seite 7 in der PDF

Würde gerne weiterhin wissen ob es hier im Forum aktuell Patienten mit Infliximab Therapie (aktiv oder auch abgeschlossen/abgebrochen) Erfahrungen gibt.

Ich weiß dass das Medikament aktuell off-label ist, also für die Behandlung der Sarkoidose nicht offiziell zugelassen. Ist wohl eine Auslegungssache der Krankenkasse ob das durchgeht oder nicht...

Ich bin zur Zeit zutiefst verunsichert da ich bereits mit Bravour die first und second line gerissen habe. Und da nun die third line angekündigt ist steht die Angst halt im Raum auch hier nicht zur Ruhe zu kommen (plus die potentiellen Nebenwirkungen)...

Alles Gute,
Uwe

Hi Uwe,

ich zähle zwar nicht zum Zielpublikum deiner Frage, hab aber einige Bekannte unter Ifx - Therapie. Mein Eindruck ist, dass es sehr gut vertragen wird, wahrscheinlich sogar besser als Manche die Erst- und Zweitlinientherapie vertragen.
In Zeiten wie diesen solltest du Impfen gewesen sein, bevor du mit Ifx beginnst. Das solltest du vor Therapiebeginn jedenfalls abklären.

LG an den Pixelschubser, Hansi

PS: Ifx wurde in Europa übrigens bereits 1999 für Morbus Crohn zugelassen, ist also ein "altbekanntes" Medikament.
Und dass wir für die Sarkoidose hier noch überhaupt kein zugelassenes Medikament haben, hat viele Gründe. Einer davon ist bestimmt auch die mangelnde Bereitschaft zum gemeinsamen Vertreten von Patienteninteressen. Das ist aber ein Thema für einen anderen Thread, es brennt mir nur grad wieder mal unter den Fingerkuppen.

Servus Hansi,
vielen Dank für deine Rückmeldung.
Das mit dem Impfen wurde mir schon nahegelegt. Ist sozusagen die Hausaufgabe für mich. Muss beim Hausarzt checken lassen was laut Impfpass noch aufgefrischt werden muss/kann. Grippeimpfung nehme ich seit zwei Jahren seit Predni und dann MTX ohnehin mit.
Und bei Covid muss man halt jetzt mal schauen...

LG Uwe

Moin, ich bekomme inzwischen seit 5 Jahren Infliximab. Erst als Biosimilar, inzwischen als Original.
Ich vertrage es sehr gut, kenne aber auch Patienten, die Probleme damit hatten.

Gerade gesehen, daher lasse ich es mal da :-)

Ich werde mit Infliximab nun seit Mitte (?) 2015 behandelt. Mal im 6 Wochen, dann im 8 Wochen interval. Anfangs Stationär, inzwischen über eine Praxis in der Nähe, wo dies auch lokal durchgeführt wird.

Das Risiko bei dem Infliximab ist der Spiegel der kontrolliert werden muss. Generell gilt hier, dass 5mg/Kg Körpergewicht gegeben wird. Bei mir war es bisher immer die Absolut-Menge von 500mg/KG. Nun kann es aber dazu kommen, dass der Spiegel irgendwann nach immer 6 Wochen Stoß-Therapie zu hoch ist (Hatte ich bereits einmal) und dies sich durch Herzrasen, Zittern und weiteren Symptomen bemerkbar machte. Das Resultat war dann ein Besuch in der Notaufnahme, danach wurde die Dosis auf 8 Wochen angepasst.

Ein weiterer Punkt ist, dass alle paar Jahre auf die Menge Antikörper dagegen geprüft werden muss. Es kann nämlich passieren, dass der Körper dagegen Anti-Körper aufbaut (Bei mir bisher nicht der Fall).

Anderweitige Nebenwirkungen hatte ich bisher nicht. Die Therapie jährt sich nun zum siebten Mal bald.

Ich werde therapiert mit Kortison und Infliximab