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Andyh Andyh ist weiblich
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Dabei seit: 23 Dec, 2015

Fragezeichen Knochen oder Muskel Sarkoidose Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Wär kennt sich aus ich hab im Arm strake schmerzen immer müde und in der Hand schon die halbe Handfläche und kleiner u Ringfinger Staub meine Arzt sagt das kann von der Sarkiodose kommen es wird von Tag zu Tag schlimmer lebe nur noch mit 3 iBo 600 und 500 Metamizol .
Jetzt soll ich in die Klinik zum abklären .

Rechtes Bein und Fuß fangen auch an zu schmerzen Achselzucken traurig


01 Jan, 2016 19:17 24 Andyh ist offline Email an Andyh senden Beiträge von Andyh suchen Nehmen Sie Andyh in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
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Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo AndyH,

was ist danach passiert, ist es besser geworden, ist zwar schon eine Weile her, aber vielleicht, falls sie dieses lesen, mal schreiben wie es weiterging.

Auch wenn gemeint wird es käme nicht so oft vor, ich kann nur sagen solange nicht danach gesucht wird, oder es eben durch Zufall herausgefunden wird weiss man nicht dass man es hat, sogar wenn man Symptome hat, leider kommt das auch vor.

Ich hoffe nur, dass es bei Ihnen jetzt besser ist.

Lieben Gruss im Voraus


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LadyinRed

13 Jun, 2021 20:41 15 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
Tamara Tamara ist weiblich   Zeige Tamara auf Karte
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Dabei seit: 28 Jan, 2013

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Hallo
Hat jemand Erfahrung mit Knochensarkoidose und der Diagnostik? zum Beispiel PET CT. Kostenübernahme und gute Zentren?
Für die selteneren Fälle unter uns bestimmt von Interesse
T-M


25 Aug, 2021 19:23 50 Tamara ist offline Email an Tamara senden Beiträge von Tamara suchen Nehmen Sie Tamara in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo Tamara, wohne nicht in Deutschland,

War heute im Pet-scan - mein Arzt ist leider in Ferien, somit muss ich noch 2 Wochen warten.

Soviel weiss ich, der Petscan wurde gemacht um eine Biopsie machen zu können an einer dafür günstigen Stelle, Biopsie ist eigentlich nur um die Sarkoidose an den Knochen oder sonst wo zu bestätigen, die erste Biopsie war ja längs der Trachea vor über 17 Jahren, und es gibt immer ein Restrisiko, dass sich eine andere Krankheit dahinter versteckt, so der Arzt: Es gibt noch andere Erkrankungen die die Knochen angreifen. So werden wir auch sehen wo die Sarkoidose noch ist oder eben nicht ist.

Denke das zahlt die Krankenkasse, muss vielleicht vorstrecken oder und meinen Teil beilegen, weiss es allerdings nicht. Also wie es jetzt in Deutschland ist weiss ich nicht.

PS : Ich wurde vom Internisten hin geschickt !

Lieben Gruss


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LadyinRed

25 Aug, 2021 20:57 35 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
liesbeth liesbeth ist weiblich   Zeige liesbeth auf Karte
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Dabei seit: 23 Aug, 2011

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Hallo Tamara,

ein Pet-scan ist in Deutschland nur bei einigen Indikationen eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherungen.
Es bedarf wahrscheinlich einer Genehmigung vorab und damit einer guten Begründung, vor allem, wenn es ambulant durchgeführt werden soll.
Ich würde das ausführlich mit den Ärzten und der Krankenkasse besprechen.

Ich würde mit der Fragestellung immer an eine große Klinik gehen, am besten in eine, die sich mit seltenen Krankheiten auskennt. Hilfreich dabei u.a. der se-atlas im Netz.

LG

liesbeth


26 Aug, 2021 09:55 02 liesbeth ist offline Email an liesbeth senden Beiträge von liesbeth suchen Nehmen Sie liesbeth in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Bei mir wurde "Ausbreitung der Sarkoidose" als Begründung / Rechtfertigung angegeben.

Bekannt war mir bis vor kurzem eben nur Lunge, Hilus, Mediastinum.

Habe gerade den Bericht gelesen was an Knochen betroffen ist: Becken, Rippen, Wirbelsäule (Stammskelett)

Weiteres werde ich in ein paar Tagen dann vielleicht erfahren, da ich einen Termin beim Internisten habe.

PS 8.9.: Internist und Pulmologe sind sich einig, solange die Sarkoidose in den Lungen nicht zuviel wird, nicht behandeln. Vitamin D und eben auch Blutanalyse kontrollieren wegen der Knochen, das macht dann mein Hausarzt.

MFG


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LadyinRed

05 Sep, 2021 22:51 34 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
 
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